TESIS DE MAESTRIA: Experiencias de cuidado familiar en ACV. Introducción

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TESIS DE MAESTRIA: Experiencias de cuidado familiar en ACV. Introducción

Mensaje por M.Kaminecky el Dom Ago 14, 2016 1:14 pm

FACULTAD LATINOAMERICANA
DE CIENCIAS SOCIALES


MAESTRIA EN ANTROPOLOGIA SOCIAL Y POLITICA





EXPERIENCIAS DE CUIDADO FAMILIAR
EN ACCIDENTE CEREBRO-VASCULAR
EN CONTEXTOS DE POBREZA URBANA






AUTORA: KAMINECKY, Margarita

DIRECTORA: Dra. CASTILLA, Victoria

Julio de 2015
Noviembre de 2015



INDICE

Introducción……………………………………………… 6

Estado del arte……………………………………………15

Capítulo 1
ACV: Relaciones biomédicas
y antropológicas…………………………………………..36

Narraciones el ACV: El déficit mental ……………….47

Capítulo 2
ACV: Cuidados y cuidadoras…………………………… 54

Familias y cuidadoras…………………………………… 59

Cuidados en ACV: Imágenes de solidaridad
trabajo y sufrimiento…………………………………….68

Capítulo 3
El cuerpo cuidado……………………………………… 81

Capítulo 4
Experiencias de cuidado:
Emociones y reconstituciones identitarias.………………94

La trama de las Reconstituciones Identitarias:
“Paciencia”,”Afectos” y “Lucha” ……………………….98

Conclusiones: reparaciones de la vulnerabilidad……… 110

RESUMEN

Este trabajo se centra en las experiencias de cuidados al familiar que padeció Accidente Cerebro vascular (en adelante ACV) de mujeres que pertenecen a sectores sociales que viven en condiciones de pobreza social y económica. Constituye una tentativa de interpretar las experiencias subjetivas que atraviesan las mujeres cuidadoras de familiares en ACV, esto es, su capacidad de dar significado a las diferentes situaciones que presenta el itinerario de cuidar al familiar enfermo, con el pensamiento, la acción y las emociones; en relación con el contexto general en el que se encuentra inmerso el fenómeno (Geertz, 1994). Este contexto se constituye por la acción de fuerzas de distinto tipo, socioeconómica, laboral, genérica, las cosas de la vida cotidiana como las concibe Tenti Fanfani, y esquemas emocionales hegemónicos que participan en la construcción de la experiencia subjetiva de las mujeres que cuidan.
Este enfoque no implica un interés comparativo, y en vista de ello en esta investigación no me aboco a cotejar otras experiencias grupales de cuidado, porque mi objetivo se dirige a una comprensión minuciosa, de los detalles que se anudan como sentidos, percepciones, emociones y elaboraciones del pensamiento de las cuidadoras, que vuelven estas experiencias de cuidado significativas para ellas.
Vinculando estas experiencias de cuidado de familiares en ACV con su contexto socio-cultural y económico, reconocí que las mismas se constituyen en una oportunidad para que las mujeres que cuidan den sentido a acontecimientos y circunstancias que suceden en el proceso de cuidado, y a su vez se convierten en fundamento para la reconformación identitaria en los contextos de vulnerabilidad económica y social en los que actúan. Este proceso se lleva a cabo mediante operaciones del orden simbólico que van de la remodelación de nociones de cuerpo, la captura y ponderación de la dimensión emocional en el pensamiento hasta la reafirmación subjetiva de su capacidad de trabajo y lucha para domesticar las desventajas que le reserva la sociedad como mujeres vulnerables, dependientes y emocionales.
Estas operaciones que realizan las mujeres que cuidan a sus familiares con ACV apuntan a reafirmar su condición de mujer, acrecentar la autonomía negada por su situación genérica y de pobreza y a jerarquizar sus cualidades emocionales desprestigiadas por el conocimiento racional hegemónico.
Sin embargo, también pude observar que en este proceso de producción activa de reafirmación de su condición de cuidadora y mujer; las mujeres que cuidan al familiar enfermo con ACV, son parte de un proceso más amplio de renovación de la desigualdad y subalternidad mediante la conservación de la naturaleza femenina de los cuidados, que implica la negación de hacer visible el cuidado como trabajo con valor económico y condición para la reproducción de personas, y la desconsideración del sufrimiento que implica la tarea , a través de la mistificación del amor y la entrega como condiciones naturalizadas de producción de los cuidados .

















ABSTRACT:

This investigation analyzes the socio-cultural meaning of the social experiences of the women looking after their relatives suffering from Stroke (CVA).
To accomplish this, I focused this work on the study of certain signs such as: the definition of the illness, the moral weight from the mandatory care, the corporal sensations and perceptions generated by the ill body, and the subjective operations which lead the female caregivers in order to adopt and assume the nursing role as women that are supposed to do so.

The analysis lets me conclude that the social experiences carried out by these nurses who coexist with the person suffering from CVA, in a context of things, people and conditions; help them to improve their own identity, which has been damaged by the fact of having living in poverty, to be more emotional and for the simply fact of being women. These caregivers achieve this by revaluing their caring maternal qualities, their capacity to fight and their emotional attributes.














INTRODUCCION

Este trabajo da cuenta de los resultados obtenidos en una investigación que se propuso abordar el tema de las experiencias de cuidado a familiares que padecieron ataques cerebro vasculares (en adelante ACV), que pertenecen a sectores sociales cuyas condiciones socio-económicas, laborales y sanitarias se encuentran vulneradas en distinta medida y viven en barrios de la zona Oeste del Conurbano Bonaerense.
Los resultados son producto de 6 meses de trabajo de campo que apuntó a reconstruir las prácticas y conocer las concepciones de cuidado; pero tiene antecedentes en más de 5 años ( desde el año 2009) de contacto y conversaciones con otras familias, cuando comencé a visitar algunos barrios de Merlo y Moreno del Oeste del Conurbano Bonaerense ( Libertad, Pontevedra, Barrio Espada, Parque San Martín, Arco Iris, Pompeya, El Golf, Loma Grande, Casasco, San José, Cascallares, Francisco Alvarez ) como parte de una tarea de acompañamiento a alumnos de Trabajo Social que realizaban su trabajo de campo para elaboraban sus monografías de aprobación de las Prácticas Profesionales.
En aquel momento mi interés era analizar las variaciones que se podían percibir en las prácticas e imaginario social y cultural de la población que habitaba estos barrios populares, y que estaban siendo interpelada a través de políticas públicas (desde 2002/10) de asistencia y ampliación de derechos en el marco de una estrategia política de recuperación del rol del Estado.
Mis visitas a las familias no se interrumpieron y comencé a reparar en los frecuentes quiebres en la salud de distintos miembros de las familias de bajos recursos que me expusieron ante los dramas totales de enfermedades terminales ó crónicas, entre ellos episodios de ACV; de manera que me resultó sugerente abordar estas trayectorias que se presentaban en el contexto de una sostenida situación de pobreza económica y vulnerabilidad social como así de escasos servicios sanitarios e institucionales.
De esta manera los cuidados como realidad fueron vistos y se fue perfilando como problema de mi investigación el de las relaciones entre los significados culturales, que se constituyen en las experiencias de cuidado, con ciertas lógicas sociales, económicas y políticas que los informan.
M. Foucault en el nacimiento de la Clínica. Una arqueología de la mirada médica se propuso describir el sistema de pensamiento que posibilita el surgimiento de un objeto de estudio y señala que un conocimiento se convierte en problema cuando se lo ubica más cerca de las relaciones y las palabras de manera y que al hacerlo pasa a formar parte de un campo de visibilidad para su lectura. Siguiendo este planteo el cuidado a familiares que padecieron ACV se fue construyendo como problema en cuanto estas experiencias empezaron a formar parte de una red de relaciones sociales, sanitarias, económicas y éticas, que por darle sentido y lógica, fueron distanciando los cuidados del ámbito doméstico, donde son considerados acciones de ayuda desinteresada de un familiar o allegado a otro que está enfermo.
Las experiencias de las que me ocupo son experiencias de cuidado a familiares en ACV. En la antropología la preocupación por los cuidados, apareced vinculada a diversos tópicos como la revisión de un conjunto de dualismos de la racionalidad biomédica (curación/cuidado-prevención), a la discusión sobre la división del trabajo entre médicos que dominan el saber y cuidadores que conocen de emociones ( Bonet y Gomes Tavares, 2007), a las actividades de control y normalización que facilita el cuidado ( Crawford, 1994; Ayres, 2000), al cuidado infantil (Faur, 2012; ), a su organización en el curso de enfermedades crónicas ( Kleinman, 2009), a la propuesta ético-jurídica feminista basada en el compromiso y la afectividad ( Mol, 2008) ligada a una economía política que discute la expoliación de los recursos del planeta en el marco de patrones de desigualdad y subordinación social (Epele, 2013).
Desde los años ´90 en el marco de la antropología crítica, la antropología médica, muestra cada vez más interés por la vida cotidiana, la complejidad y las distintas dimensiones que se conjugan en los procesos de enfermedad, las problemáticas de género y las experiencias de padecimiento social y moral en Vih-SIDA, en adicciones y en cuanto enfermedades degenerativas se destaca Kleinman (1980, 1988) con su análisis de las experiencias de padecimiento a partir del mal de ALzheimer. Sin embargo no abundan enfoques relacionales con procesos más amplios realizados con enfermedades invalidantes, particularmente en contextos de pobreza como los de nuestro país.
Una de las razones de mi interés se sustenta en la consideración de que para los sectores que viven en condiciones de vulnerabilidad social y económica las enfermedades incapacitantes son un grave problema de salud, que se adosa a otras tensiones y padecimientos propias de las situaciones de vulnerabilidad y violencia social, donde las condiciones de acceso a la atención médica son cuestiones no resueltas y donde la capacidad de los servicios para efectivizar los tratamientos están seriamente cuestionadas. En estas condiciones, la creatividad y capacidad de producir cuidados resistiendo el contexto hace una diferencia central para garantizar el derecho a la salud y entraña proceso de significaciones particulares.
Además, en esta investigación los cuidados se articulan con la construcción social y hegemónica de género-mandato moral de cuidar- con la intención de contribuir al desarrollo de un enfoque crítico de esta relación y a su vez indagar las formas en que las mujeres que cuidan responden a las distintas estigmatizaciones implicadas en la valoración social de cuidar.
La exploración de las experiencias de cuidado, en este caso con familiares en situación de ACV, permite llegar al punto en que se anudan procesos y configuraciones sociales y culturales con las particularidades de las experiencias subjetiva, y así se pueden poner en evidencia ambigüedades y contradicciones. Abordar críticamente estos procesos sociales y subjetivos puede contribuir a reformular suposiciones y políticas públicas sustentadas sobre percepciones prejuiciosas. En el marco de expansión de los cuidados domiciliarios como forma de resolver los problemas de atención a la enfermedad, la comprensión de estos procesos puede ser valiosa en procesos de positivización genérica y jerarquización del cuidado como política de atención en la enfermedad.
Me centro particularmente en las experiencias de las mujeres y no del enfermo que padeció ACV. Me interesa el conjunto de significados y prácticas que emergen de la relación cuidadora-familiar enfermo y el entorno social, familiar y médico para desentrañar cómo una experiencia de cuidado en la enfermedad se vuelve activa y productiva para el remodelamiento subjetivo en la visión de las cosas, las personas, los otros y sí mismo.
Para abordar este problema me propuse: describir las prácticas de cuidado que las cuidadoras realizan con familiares que padecieron ACV en contextos de pobreza, marginalidad y vulnerabilidad y también conocer sus propias concepciones de enfermedad, cuerpo, cuidado y mujer y los cambios que experimentó su visión a partir de la experiencia de cuidado del otro. Puse atención en la manera de percibirse como mujeres en el rol de cuidar para desentramar los sentidos que pueden dar cuenta de reformulaciones de sus concepciones como mujer y trabajadora. Para esto tuve en cuenta las relaciones que las cuidadoras mantienen con sus familias, el entorno social y con el equipo de salud a fin de conocer de qué manera inciden estas relaciones en las operaciones subjetivas que elaboran las cuidadoras, si las incentivan o las restringen.
Lo mismo hice con la situación socio-económica, porque éste facilita o restringe estrategias de cuidado; con la condición genérica de las personas que cuidan , porque está ligada a ciertas valoraciones naturalizadas del trabajo de cuidar; con el sistema moral hegemónico que fabrica y transmite el mandato familiar, y con la estructura de emociones porque a través de las emociones que comunican en sus narrativas, las cuidadoras vierten conocimientos y reflexiones sobre los aspectos que articula mi investigación. Las emociones son una fuente de conocimientos, y para mí una fuente de racionalización de las prácticas destinadas al familiar enfermo porque se presentan como un lenguaje que permite interpretar la producción de cambios en las biografías de las cuidadoras.
Estar delante de este sistema de signos con los que me fui relacionando implicó romper con el flujo de la regularidad cotidiana y ampliar la relación con sus significantes de manera que la “naturalizada” misión de cuidar a los familiares enfermos se inscribió en un campo de tensiones sociales, culturales, genéricas y subjetivas que no aparecen evidentes cuando las cuidadoras manifiestas cosas tan cotidianas como “ estoy cuidando a mis padres”, “cuido a mi marido hace cuatro años ”, “cuido a mi abuela”.
Correr el velo de estas “naturalizaciones” me conectó con el costado político de las prácticas de cuidados que pueden reafirmar asimetrías socio-genéricas de las mujeres que se encargan del cuidado de sus familiares. Asimismo, a través de sus manifestaciones emocionales pude conocer los componentes de violencia y sufrimiento que implica el proceso de cuidado al familiar enfermo que padeció uno o varios ACV.
Tuve en cuenta los planteos de Menéndez (1992) para entender las transformaciones que se producen en la persona que cuida en el itinerario de cuidados al familiar enfermo. Menéndez señala que los procesos de atención a las enfermedades- si se atiende a la experiencia de quien cuida- alteran la vivencia del propio proceso de la enfermedad, las definiciones morales, identitarias y percepciones corporales. Esto también piensa Kleinman en sus trabajos sobre enfermedades crónicas. Este autor los aborda desde la noción de experiencia ( Kleinman, 1997), que también usa Scheper Hughes (1990) para atender las significaciones sociales y subjetivas en las que se entraman las experiencias de enfermedad y sufrimiento.
Para el análisis de los modos específicos en cómo perciben, significan y asumen identificaciones las cuidadoras mientras realizan las prácticas de cuidadora, me apoyo en lo que sostiene Geertz (1987) cuando propone una comprensión interpretativa, es decir enfocarse en la manera en que los individuos sienten, perciben y definen los diferentes aspectos de la vida social convirtiendo estas experiencias en significativas para ellos, pero sin ignorar la existencia de un orden social externo a los mismos.
Por eso tengo en cuenta las relaciones y tensiones que se producen entre estas experiencias con procesos sociales más amplios , por ejemplo las transformaciones que se produjeron en el orden capitalista en lo relativo a la organización del trabajo en sectores sociales vulnerables que alcanzan a la industria de la medicina paliativa, porque los cuidados al familiar con ACV se dan en condiciones de pobreza y marginalidad y por lo tanto las familias no pueden cumplir con el horizonte normativo de los cuidados que prescribe la ciencia médica y las representaciones sociales.
Para establecer relaciones entre significados subjetivos con procesos sociales de mayor amplitud consideré por una parte la situación de agente del sujeto, y por otra, el carácter dialéctico en términos de interrelación, entre las presiones y controles del entorno socio-económico y político y la subjetividad. Desde este planteo entendí que las cuidadoras actúan con ciertos márgenes de maniobra, de posibilidades discretas de actuación con libertad, pero que a su vez estas actuaciones se inscriben en la historia y la estructura social que recompone desigualdades (Bourdieu y Wacquant, 1995)
Como en esta investigación las experiencias de cuidado al familiar enfermo se consideran valiosas como sede de transformaciones subjetivas e identitarias, recurro a Grimberg (2009) y Crawford (1994) porque justamente entienden los procesos de salud-enfermedad como organizadores de procesos de redefinición subjetiva y prácticas sociales. Grimberg puntualmente los interpreta mediante la confrontación con construcciones sociales y hegemónicas de género en sus trabajos sobre mujeres con Vih.
Durante el trabajo de campo observé por parte de las mujeres que cuidan al familiar con ACV, una notable disposición para resaltar su rol de cuidadora, reafirmar su condición de mujer y acrecentar sus capacidades de lucha constante en el cumplimiento de la responsabilidad del cuidado. Estas observaciones fueron indispensables para postular como hipótesis que las experiencias de cuidado en ACV de mujeres que viven en contextos de pobreza y marginalidad social, se convierten en plataforma de restauración de roles e identidades vulneradas mediante la reparación de significados depreciados socialmente.
Para conocer las motivaciones, concepciones, conflictos, relaciones y valoraciones que se entraman en las narrativas de las cuidadoras de sus familiares, las cuales se pueden identificar, describir y comprender mediante la escucha y examen de las narraciones de sus experiencias de cuidado (Alves y Rabelo, 2009); me basé en la propuesta de análisis de contenidos de Strauss y Corbin (2002). Estos autores sostienen que los relatos remiten al contexto de actuación de quien los enuncia, a los mecanismos de legitimación y expresan el escenario social y las intenciones del autor (Alves y Rabelo, 2009). Este procedimiento está en estrecha relación con los planteos de Kleinman y Strauss y Glaser que centran su enfoque en el enfermo y estudian los problemas en la vida cotidiana cuando hay una enfermedad crónica (Kleinman, 1992; Strauss y Glaser, 1975). Yo también observé que cuando se produce un ACV en un miembro de la familia la enfermedad pasa a confundirse con la vida misma y se convierte en organizadora de los conocimientos que se obtienen en el proceso y las más diversas decisiones, financieras, sociales y emocionales.
En el estudio etnográfico llevado a cabo para esta investigación se realizaron observaciones y entrevistas en profundidad que fueron utilizadas para el análisis de narrativas. La etnografía como método permite una aproximación a la vida cotidiana de los sujetos investigados a partir de una situación de tensión entre proximidad y distancia que se mueve de la observación a la participación y del cuestionario a la charla íntima (Hammersley - Atkinson, 1994; Guber, 1990).
Al momento de analizar las narrativas de las cuidadoras se tuvo en cuenta que el lenguaje que un grupo usa para hablar de su enfermedad y padecimiento puede entenderse como la objetivación de la experiencia del grupo donde el enfermó se socializó (Boltanski, 1972; Castro Perez, 2009) y esto implica, en el trabajo de interpretación, oscilar entre el significado particular que da el autor o grupo y el contexto en el que se encuentra inmerso. Las personas en el momento de contar sus pareceres totalizan aquello vivido fragmentariamente, y a través de la organización de lo vivido estructuran la totalidad y le dan lógica y unidad al significado.
La interpretación cualitativa de los contenidos de las entrevistas estuvo orientada por las categorías de análisis formuladas en la etapa de elaboración del proyecto: situación de privación socioeconómica, estrategias de cuidado, feminización de los cuidados, trabajo de cuidar, sufrimiento socio-moral, percepción del cuerpo enfermo, conflictos familiares, emociones y reconstitución identitaria.
Mi observación se acompañó de seguimiento de las trayectorias de cuidado de familias de sectores populares entre agosto de 2014 y enero de 2015 y consistió en visitas a familiares internados u hospitalizados con presencia de las cuidadoras, conversaciones en diferentes ocasiones; también estuve presente durante las actividades de cuidado como el baño, el cambio de pañales, el suministro de medicamentos y alimentos. Acompañé actividades de rehabilitación y también estuve allí conversando en momentos de expresión de emociones, reflexiones, balances y proyectos y registrar las modalidades explícitas y encubiertas en que se manifestaron las lógicas de cuidado, afectivas y vinculares de la familia con el familiar con ACV.
Si bien busqué personas que cuidan familiares con ACV con diagnósticos de no menos de dos años no desmerecí los relatos de episodios recientes que tuvieron desenlaces fatales. Además para ampliar el análisis no desatendí situaciones de enfermedad con pronósticos de incapacidad- como presenta el ACV- de otras enfermedades similares que pude participar a partir de abordar el ACV, como por ejemplo Alzheimer, demencia senil- que si bien se distinguen en su etiología y tratamiento concurren en el hecho de exponer a los familiares a largas experiencias de atención y cuidados con alto compromiso subjetivo.
En la primera etapa, la más intensiva en encuentros (los meses de marzo a julio de 2014) realicé los contactos con 19 familias que tenían a un familiar que había padecido ACV y recopilé información de los servicios que ofrecen programas de salud pública que atienden esta patología. En esta instancia las charlas fueron informales y las entrevistas abiertas. Apunté a reconocer las dimensiones que se articulan en el proceso de cuidados para su relación y análisis posterior. También recopilé las estrategias de cuidado.
Luego, en un segundo momento (agosto de 2014 a noviembre de 2014 aproximadamente) procedí a la clasificación, categorización y jerarquización según las relaciones y las unidades de sentido que surgieron de la primera etapa de la información para ampliarlas en la vuelta al campo de manera de problematizar estas relaciones.
En esta etapa la atención estuvo dirigida a un grupo de 12 cuidadoras que seleccioné como relevantes por la riqueza y complejidad de sus historias, dejando las siete restantes para alguna visita ocasional. Este proceso de intercambio estuvo orientado por la intención inicial de recobrar el proceso de padecimiento social que podía encontrarse en estas historias de cuidados pero que después fui precisando hacia la construcción de la identidad en las experiencias de cuidado al darme cuenta de que estas experiencias para las cuidadoras se vivenciaban más allá de la tarea técnica y el sufrimiento de ofrecer cuidado a un familiar que lo necesita y me ponían frente a motivaciones por aumentar su reconocimiento social.
Como sujetos de estudio reparé especialmente en aquellas personas autodefinidas como “la que cuida”que mayoritariamente fueron mujeres. Estas mujeres me pusieron en contacto a su vez con otras personas que cumplían el mismo rol en la familia por lo tanto el trabajo de campo se extendió desde el mes de marzo de 2014 hasta febrero de 2015.
Conversé con un total de 27 mujeres que durante el año de investigación atendían a algún familiar o allegado que tuvo ACV si tengo en cuenta intercambios y relatos ocasionales y conversaciones eventuales que resultaron de las redes de vecinos, amigos o allegados. Pero el registro y seguimiento se efectuó sobre 19 cuidadoras. Con 12 de ellas se concretaron 2 encuentros y con 7 las entrevistas se realizaron en una única sesión. Algunas entrevistas fueron grabadas, previo consentimiento de las entrevistadas, otras anotadas en el diario de campo y luego transcriptas con pautas preestablecidas.














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M.Kaminecky
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TESIS DE MAESTRIA: Estado del arte

Mensaje por M.Kaminecky el Dom Ago 14, 2016 1:17 pm

ESTADO DEL ARTE

En este capítulo me propongo hacer una revisión de algunos estudios que se conectan con mi problema de investigación. El énfasis está puesto en los enfoques social y antropológico. Destaco la relación entre antropología y ciencia médica ya que mi interés se centra en los cuidados a familiares enfermos en ACV. Realizo un recorrido a partir del siglo XIX cuando se desarrollan las bases científicas de la medicina y de la antropología y luego presento las contribuciones conceptuales de la antropología médica para esta investigación.
De manera sucesiva tengo en cuenta: la situación histórico-social y la economía política en la comprensión de las experiencias de enfermedad, la perspectiva interpretativa que enfatiza la capacidad de los actores de dar significado a las diferentes situaciones sociales y de actuar en consecuencia, el desarrollo de los conceptos de enfermedad y padecimiento y la relevancia de la dimensión emocional y afectiva en las experiencias de cuidado , en tanto las concibo como procesos de reconstitución de identidad genérica.
La enfermedad instala al enfermo en la condición de dependencia de la cuidadora y la familia por sus variadas limitaciones. No obstante para las cuidadoras, a pesar de compartir esta situación de fragilidad en términos sociales, económicos y subjetivos, estos procesos son productivos porque en ellos tienen lugar significativas transformaciones subjetivas para la construcción de su identidad.
En este investigación presento un análisis de narrativas biográficas para mostrar que cuidar a un familiar enfermo, que padeció ACV, es una experiencia que además de exponer a las mujeres que cuidan, a nuevas fragilidades, también es un proceso en el que las mujeres confrontan valoraciones sociales sobre sí mismas y sus habilidades, y disputan con construcciones dominantes sobre los atributos del rol de género. En concordancia con este objetivo considero que los cuidados, realizados a familiares en ACV, son experiencias cultural, subjetiva e históricamente construidas y configuradas en la interrelación de diversos agentes: cuidadora-familiar enfermo-familia y sistema médico. En la complejidad de estas experiencias de cuidado confluyen padecimientos, alteraciones en la organización de la vida cotidiana y cambios en la configuración identitaria de las mujeres que cuidan.
Para dar cuenta de los aportes teóricos que contribuyen a este trabajo, primero describiré los relativos a la relación entre antropología y salud, luego la conceptualización de corporalidad y cuidados, y finalmente la importancia de la dimensión emocional para la construcción y evaluación de sí mismas de las mujeres que cuidan a sus familiares con ACV.

ANTROPOLOGIA Y SALUD

Como señala Grimberg (2003) y Epele ( 2013) la antropología occidental en su constitución como ciencia está atravesada por el colonialismo y eso implica que sus fundamentos se constituyeron sobre el pensamiento hegemónico dualista En la antropología médica estas tensiones se manifestaron a través de varias oposiciones : entre curación y sanación, entre cuerpo y espíritu - cuando la ciencia médica se focalizó en las alteraciones físicas y descuidó el sufrimiento moral -, entre la condición biológica de la enfermedad y los condicionamientos externos de la economía y la sociedad, entre enfermedades científicas y tradicionales, el dolor físico y el sufrimiento moral, desconociendo que cuando se padece también se produce La antropología y la ciencia médica tienen una historia de relaciones que en ocasiones coincidieron con las explicaciones naturalistas y en otras con el origen social de las enfermedades.
Desde lo que se conoce como perspectiva crítica, la antropología se propuso discutir que las cosas como los signos y los síntomas de una enfermedad, no son cosas en sí mismas, cosas biológicas y físicas, sino que también son signos de relaciones sociales disfrazadas como cosas naturales (Taussing,1992). Esto no implicó desacreditar la medicina porque las diferentes modalidades de pensar que contrastan con el pensamiento hegemónico sobre la salud y la enfermedad también generan prejuicios y malestares
Antes del siglo XVIII las ciencias médicas reconocieron el carácter cultural y social de las enfermedades por lo que la medicina estaba en estrecha relación con el discurso político y social sobre la salud y la enfermedad (Rosen, 1974, Comelles, 1993). La medicina tenía necesidad de incluir las relaciones sociales, sobre todo la pobreza que producía la expansión desordenada de las ciudades en desmedro de las condiciones de vida de las personas. Este enfoque es evidente en el discurso del higienista alemán Rudolf Virchow que en 1849 consideró que la medicina debía intervenir en la vida social y política asegurando el derecho al individuo a recibir atención.
Al principio del siglo XX se consolidó el modelo antropológico clásico enfocándose en los comportamientos sobre la salud y enfermedad propios de sociedades que contrastaban con el mundo occidental (Hughes,1974; Menéndez 1985; Comelles, 1993). Por su parte las sociedades modernas hacían uso de una medicina bien reglamentada que se desarrollaba en el marco hospitalario utilizando el método empírico-experimental ( Castel, 1976).
Esta antropología se sustanció con una perspectiva evolucionista. Desde un enfoque naturalista con antecedentes en Linneo, Bufón y Cuvier, entendió que los pensamientos y las acciones estaban sujetos a las mismas leyes de evolución del crecimiento de las plantas y animales y definió al hombre desde su posición en la escala zoológica. Sus trabajos trataban sobre prácticas médicas folklóricas y eran explicados con la noción Tyloriana de supervivencia, a su vez combinaban las tesis de Spencer sobre el psiquismo primitivo asociando el pensamiento de los sectores populares con la irracionalidad y la confusión entre ciencia y la magia (Stocking, 1987; Comelles, 1993). En el siglo XIX la medicina abandonó el discurso político social de la salud y la enfermedad y se consolidó el paradigma biologicista, y a partir del éxito de la teoría microbiana, la medicina se desarrolló con una fuerte tendencia hacia la medicalización (Lock, 1995).
En la primera mitad del siglo XX en la antropología se registraron algunos cambios como la reacción con el determinismo biológico y racial, la importancia que se le fue concediendo a la diferencia cultural en el campo de la salud a partir de la propuesta de F.Boas y el entendimiento de la enfermedad en términos de funciones a partir de la escuela funcionalista. Estos planteos contribuyeron a darle complejidad al proceso de salud y enfermedad.
Por su parte los estudios de la cultura como dispositivo de poder promovieron estudios sobre los modos en que la cultura hegemónica normaliza comportamientos y visiones respecto de la salud y la enfermedad.
Sin embargo Comelles (1993) repara en las limitaciones de esta antropología y señala que no se valoró la conexión entre medicina popular y científica ni entre variables sociales , políticas y ajustes locales, tampoco se puso atención en la dialéctica entre sociedades europeas y de América Latina , ni se conectó estas problemáticas con procesos más amplios de reproducción social y política.
A partir de entonces en la antropología médica se asiste a discusiones que cuestionaron la institucionalización del modelo médico hegemónico representado con el pensamiento liberal, el enfoque en la enfermedad y la cura, el progreso de la tecnología médica, la mercantilización y medicalización de la salud. De esta crítica resultó la consideración del saber médico como un dispositivo de control socio-cultural y político (Illich, 1975; Friedson, 1978; Foucault, 1990; Good, 2003; Conrad, 1982;)
En esta relación de confluencias y tensiones entre antropología y medicina no es que los médicos no tuvieran conciencia de estas cuestiones, la tenían en forma empírica, porque la práctica de la medicina siempre estuvo relacionada con las condiciones sociales y económicas de grupos de personas, pero estas relaciones rara vez eran objeto de discusión teórica.
En este proceso de ampliación de las dimensiones del análisis de la salud y la enfermedad resultó central la contextualización socio-histórica. Esto significó tener en cuenta las vinculaciones con factores más amplios que parecen ajenos a la enfermedad.
En América Latina, desde la sociología crítica y con los aportes del marxismo Gramsciano se trató de pensar una Salud Pública ocupada en la enfermedad determinada por factores sociales, ideológicos y económicos y atravesadas por relaciones de poder generadoras de distinciones y desigualdades (Basaglia, 1996; Testa,1992; Wagner de Souza Campos,2006). También otros trabajos se dedicaron a explicar los efectos de las fuerzas sociales en la enfermedad, las representaciones de la salud, ahondar en los procesos de medicalización ( Boltanski, 1972; Herzlich,1973; Oakley, 1984 ) para finalmente poner énfasis en las percepciones subjetivas. Estos aportes se conectan con esta investigación que trata de desentrañar los significados que dan sentido a las experiencias de cuidado a un familiar que padeció ACV, en contextos de precariedad laboral y vulnerabilidad social persistente.
Siguiendo los lineamientos teóricos propuestos por la antropología crítica, algunos investigadores han analizado los aspectos relacionales, las experiencias de padecimientos crónicos, las estrategias de normalización en la vida cotidiana y las redefiniciones de identidades en las relaciones con los sujetos afectados y con los demás (Pierret, 2000; Strauss y Glaser, 1975; Kleinman, 1988; Bury, 1982; Grimberg 2003). También los cuidados como prácticas que exceden la provisión de alivio y bienestar se han integrado a la discusión conceptual y han generado revisiones (Mol, 2007; Epele, 2013; Held, 2006; Faur, 2012).
En los estudios sobre las experiencias de enfermedades crónicas (Kelly y Field, 1996), mediante la noción de experiencia subjetiva ( Kleinman, 1988, 1992) se abordó las maneras en que los individuos definen, sienten y piensan los diferentes aspectos del proceso de la enfermedad convirtiéndose en experiencias significativas para ellos.
A partir de estos trabajos, en la antropología médica, fundamentalmente con los aportes de la antropología de género, se tiende a rescatar la organización emocional de las personas a partir de las retóricas de los informantes (Rosaldo, 1980; Levy, 1973). Por ejemplo los trabajos de V.Das (1997) que exploraron experiencias subjetivas de dolor en la violencia fueron un estímulo para analizar la construcción social del sentimiento en las prácticas sociales. La idea que prosperó fue que en las prácticas interpretativas, cargadas de emociones, se puede identificar motivaciones personales y cargas afectivas así como acentos y énfasis.
Con estos planteos la salud y la enfermedad resulta en un proceso que presenta relaciones cambiantes entre diversos componentes del cuerpo y entre el cuerpo y el medio ambiente en el que se desarrolla. Pero también la enfermedad se presenta mediatizada y modificada por la actividad social, las políticas públicas y las condiciones de existencia de la persona que enferma y de quienes tendrán a su cargo los cuidados para restaurar la salud o evitar que prospere. (Rosen, 1974; Menéndez ,1985; Comelles, 1993).

PRACTICAS DE CUIDADO

Es reconocido que el cuidado familiar es necesario y demanda la intervención de diversas instituciones y servicios (educación, salud, economía, psicología). Estas instituciones están organizadas por el estado que además de proveer bienestar y salud lo hace en el marco de una política de concientización de la responsabilidad social de los cuidados a los semejantes cercanos y lejanos ( Faur, 2012 ).
En la antropología no se conocen trabajos de investigación sobre cuidados en ACV particularmente. En estudios más amplios sobre cuidados en la salud y enfermedad, éstos fueron abordados desde una perspectiva práctica y otra teórico-crítica. Desde la primera las prácticas de cuidado fueron descriptas y analizadas por la enfermería (Comelles, 1992; Bonill de las Nieves, 2006; Lipson, 1999, Colliere, 1989; Leninger, 1999; Purnell, 1999 ) sosteniendo una visión prescriptiva de corte pragmático y pedagógico destinada a perfeccionar las habilidades técnicas de los cuidados. No obstante algunos investigadores de esta orientación, por ejemplo Comelles (1992), realizaron una tarea de reflexión crítica que apuntaba a entender el vínculo cuidador-cuidado en el marco de una relación de intercambio subjetivo y también resaltar la validez de la antropología para el análisis de los cuidados en la enfermedad.
Para la antropología crítica el cuidado refiere a saberes expertos y legos, a tecnologías, prácticas, instituciones, tradiciones, pensamientos, orientados a promover la salud, el bienestar y aliviar el dolor (Epele, 2013). A su vez tratándose de una experiencia culturalmente construida también es organizadora de procesos identitarios y prácticas sociales ( Grimberg, 2009)
En trabajos recientes del campo de la antropología médica, los cuidados tuvieron tratamiento a partir de la intervención de la antropología de género, en correspondencia con el hecho de que la mayoría de las personas que llevan a cabo el cuidado a los hijos, adultos, ancianos de las familias son las mujeres. La concepción de cuidado, como proceso orientado a promover la salud y aliviar el dolor, por un lado, pero también como construcción histórica, social y cultural, lo puso en evidencia como parte del trabajo doméstico, y del proceso de producción y reproducción de la desigualdad social y económica ( Jelín,1980; Tronto, 1993).
En el reconocimiento de la división del trabajo para el mercado y para el mundo doméstico participó el marxismo (Meillasoux, 1977) señalando que en la unidad doméstica se encuentran los medios de la reproducción humana y se oculta el trabajo de las mujeres.
Desde los planteos de la crítica feminista en la antropología también se conciben los cuidados dentro de una ética y una política que se propone desmontar ciertas categorías y relaciones que forman parte de un paradigma del racionalismo iluminista, que legitima una forma de ordenar los bienes, el poder y las relaciones desde una matriz particular que se volvió planetaria. Esta matriz binaria ordena el universo de las producciones materiales y morales (Foucault, 1993) distinguiendo lo público / privado-doméstico; el deber / placer; los géneros masculino / femenino; el conocimiento racional / mítico.
Desde la cultura occidental esto funcionó con una lógica de oposiciones que admitió la diferencia a partir de tomar la cultura occidental como referencia, colocando al otro como una esencia que no se modifica y en una posición subordinada, o bien en una relación de superioridad e inferioridad (Monsalve, 2010; Da Matta, R, 1991; Geertz, 1996).
El cuidado que realizan las mujeres que cuidan a sus familiares enfermos se presenta socialmente como una “carga social implícita”, se desmarca de su carácter de trabajo que implica esfuerzo, se normaliza como doméstico, y se liga a la condición emocional de la mujer. De esta manera se desconoce su valor social, económico y subjetivo.
La validación de los cuidados como prácticas, como procesos histórica y socialmente construidos se empalma con el declive de la racionalidad occidental de fin de siglo y su paradigma ético-político.
El punto de partida se da con el cuestionamiento a la ética imperativa de Kant que entiende que como voluntad autónoma los individuos actúan bien sin estar condicionados por ningún objeto externo (felicidad, placer, limitaciones económicas, restricciones sociales) por lo tanto el valor moral es formalmente universal y no resulta alterado por diferentes condiciones de aplicación o esquemas culturales. Esta concepción ética dialoga con el carácter racional y universal del principio de justicia.
En la concepción occidental la justicia es un modo de regulación importante para las relaciones humanas desde la Modernidad y permanentemente se entablan discusiones acerca de lo que es justo para el individuo con el propósito de corregir abusos y desigualdades dentro de la sociedad. Los nuevos planteos- que ya venían dándose a partir de 1970 - debilitaron el predominio de esta ética y promovieron una ética cuyo fundamento no reside en la responsabilidad individual-donde se asienta la justicia- sino en el cuidado de las relaciones para sostener el lazo y la viabilidad de lo humano con los otros. Para esta corriente la sola idea de justicia como único principio de la teoría política moderna parece insuficiente para dar cuenta de la complejidad humana conociendo que proviene de una concepción de individuo autónomo y autosuficiente y que relega la importancia de la relación con los otros. (Tronto, 1993; Butler, 2006, 1993; Mol, 2006).
El debate partió de la presunción de una moralidad femenina que puede introducir una nueva racionalidad ética. A partir de las declaraciones de la psicóloga Carol Gilligan que entendió lo femenino como un modo diferencial de moral genérica. Esta afirmación fue discutida por Tronto (1993) que consideró esto discutible ante el hecho de que para fundamentar una nueva ética es necesario encuadrarla en el contexto histórico-social, que es de sometimiento de la mujer. La autora, que está dentro de las corrientes feministas concibe las prácticas de cuidado como las actividades que realizamos para sostener y reparar el mundo para que podamos vivir en él. Se trata de una disposición ad hoc, esto es, una conciencia de la necesidad de cuidar y de tomar esa responsabilidad.
Esta idea de conciencia voluntaria, es un aporte importante porque trata de reparar la limitación de que el cuidado como ética se deriva del precepto doméstico, de donde se desprende que no serviría para reglar las relaciones humanas porque no resultaría de una operación racional, como ocurre en el orden público con el principio de justicia.
Estas discusiones resultan contribuciones centrales para esta investigación en tanto las experiencias de cuidado en mujeres que pertenecen a sectores populares movilizan concepciones de solidaridad enmarcadas en contextos de restricciones y vulnerabilidad. Visto desde estas colaboraciones, las acciones de cuidado adquieren relevancia como actos de interacción con otros y también como espacio simbólico de construcción de nuevas subjetividades y moralidades (Mol,2007; Tronto 1994; Held 2006; Butler 2006).
Las mujeres de sectores populares que cuidan a sus familiares que han padecido ACV lo hacen en un contexto de superposición de fragilidades: la condición de pobreza económica y subalternidad sociocultural, la invisibilización de su trabajo y el desconocimiento social porque se contempla como parte de las obligaciones genéricas y familiares. Sin embargo se da la situación de que estas mujeres, aún en situaciones de vulnerabilidad y precariedad laboral, se apropian de la situación de cuidar al enfermo para significar y resignificar el mandato moral familiar y social y hacer con esta experiencia un itinerario de reparaciones de vulnerabilidades simbólicas.
Además del aporte de la antropología de género se puede encontrar contacto para el tratamiento del tema de los cuidados con otras investigaciones socio-antropológicas sobre la experiencia subjetiva de la salud y la enfermedad (Cornwell, 1984) que atienden a la persona enferma en vez la enfermedad ( Strauss y Glaser, 1975); estudios que ponen en relación cultura, poder y salud-enfermedad (Kleinman,1992: Good, 1992), sobre enfermedades crónicas ( Bury, 1982; Kleinman, 1988; Conrad, 1987; Garro, 1992) que desarrollan aspectos como los cambios en las definiciones de enfermedad en el proceso de padecimientos o la confusión de la vida cotidiana con la enfermedad .
Los análisis procesuales y relacionales no son abundantes; los análisis basados en enfoques de proceso abordan problemáticas como la sexualidad, el género, el Vih –SIDA y la vida cotidiana ( Pierret, 2000, Campbell, 1999, Strauss y Glaser, 1975) pero no las enfermedades invalidantes como el ACV.
Por último, en relación a esta investigación, se tiene que los cuidados también forman parte de los modos en que el poder normaliza y controla las poblaciones y participa en los procesos de producción de los sujetos. (Epele, 2013; Grimberg 2009; Rabelo 1999). La antropóloga María Epele entiende que es razonable hablar de economía política del cuidado porque las tecnologías orientadas al bienestar y la salud normalizan /subvierten patrones de desigualdad y lógicas económicas de poder.
El capitalismo contemporáneo sufrió transformaciones desde su última crisis en 1970. Se trata de un capitalismo que opera ocupando espacios que antes estaban administrados por las redes sociales, instituciones comunitarias o el mismo Estado (Harvey, 2005; Friedman, 1994). Después de la experiencia neoliberal de los años ochenta siguiendo los planteos de Comaroff y Comaroff (1999) el sistema se presenta desarrollando estrategias múltiples de ocupación de nuevos nichos de negocios (Capitalismo plural) y promoviendo diversas economías como las economías marginales, extractivas, de consumo, de producción inmaterial, economías de identidad y de afirmación de los pobres entre otras. Montado en la ideología de que el consumo es natural este capitalismo tardío se dedica a producir nuevas demandas, nuevos servicios (como los cuidados) y generar nuevas dependencias (Comaroff y Comaroff, 1999).
Resulta entonces que el crecimiento de las prácticas de cuidado familiar por un lado se registra por la atención que las ciencias médicas le están dando ya que su validez implica un progreso significativo en el tratamiento integral de la enfermedad, pero también porque se presenta como un nicho de explotación de las habilidades y destrezas familiares para el abaratamiento de los costos de la atención de la salud en un proceso de envejecimiento de la población y la ampliación de los requerimientos de tratamiento para las personas adultas mayores.
En las dos últimas décadas del siglo XX, el proceso de reestructuración del sistema capitalista mundial mostró nuevas realidades en el campo de medicina como la crisis del estado benefactor, la ampliación de la medicalización y aumento del consumo de equipos y las intervenciones costosas, predominio de los criterios de productividad y al mismo tiempo procesos sociopolíticos de violencia, terrorismo, narcotráfico, racismo , desigualdad genérica y nuevas enfermedades como el VIH, las enfermedades crónicas y degenerativas como ACV, Diabetes o Alzheimer.
Ante estas problemáticas la antropología médica se ocupó de hablar del sufrimiento sociocultural y subjetivo (Kleinman y Kleinman, 1980; Sheper Hughes, 1990) que es central para el entendimiento de las trayectorias de cuidado a familiares en ACV en tanto es un proceso que entraña sufrimiento para el enfermo, la familia y la cuidadora. Aquí importa el aspecto subjetivo de la relación cuidadora- familiar enfermo.
Hacia 1980 un grupo de investigadores influenciados por el interaccionismo simbólico centraron su análisis en la subjetividad del individuo (Kelly y Field, 1996; Bury 1982; Ramos, 1982) . Otros autores se acercaron a los enfoques hermenéuticos inspirados en Dilthey, y se propusieron combinar ambas propuestas para sostener que en los individuos se encarnan relaciones externas pero también estas relaciones los trascienden alcanzando un desarrollo propio (Alves y Rabelo, 1997, Castro, 1998). En los procesos de cuidado vistos como experiencias subjetivas confluyen percepciones y significaciones social e históricamente construidas en el marco de contextos de significados y relaciones sociales (Kleinman, 1980; Good, 2003; Lock, 2001, Conrad, 2007).
La iniciativa de incluir la experiencia en los estudios de salud y enfermedad se inauguró con la distinción conceptual de los estados de enfermedad (disease) como estado patológico, dolor (pain) y padecimiento (illness) dentro del mismo proceso de salud-enfermedad ( Kleinman, 1980/1988))
Al recuperar narrativas de sufrimiento en la enfermedad o en procesos de violencia o traumatismos, se deja en evidencia que en estas experiencias de sufrimiento también se organizan construcciones y reconstrucciones de identidad (Grimberg, 2009), lo que dialoga directamente con el propósito de este trabajo que quiere dar cuenta cómo se reconstituyen identidades vulneradas en los procesos de cuidado al familiar enfermo.
¿Se pueden reconocer reparaciones en la subjetividad femenina a partir de la reivindicación de la condición de cuidadora que se arregla sola ?.
A partir del análisis de las narrativas de las mujeres que cuidan al familiar enfermo en ACV se evidencian sentidos de reparación y jerarquización de la tarea de cuidar, mediante estrategias que van desde la valoración de “la práctica” disputada con el conocimiento experto, el refuerzo de la identidad genérica con la reafirmación de su capacidad de lucha y autonomía, “sola, sin ayuda de nadie” y la autoridad investida a las emociones para el conocimiento de la enfermedad y el ejercicio de los cuidados.
Para dar cuenta de las experiencias de cuidado también las experiencias vividas con la corporalidad del familiar enfermo son un tópico a desarrollar. El cuerpo del familiar enfermo se convierte en el punto de partida de reinterpretación de una corporalidad con los sentidos y el pensamiento. Se trata de recapitular el cuerpo informado por una historia de negación y ocultamiento socio-cultural que jerarquiza el intelecto/lo espiritual frente a lo corporal. En las experiencias de cuidado, además de las prácticas, el sufrimiento moral, el cuerpo también irradia significados valiosos para el entendimiento de la realidad para las cuidadoras.
En el marco de la antropología crítica el tratamiento de la corporalidad en situaciones de enfermedad o emergencia recoge las interpretaciones del cuerpo como cuerpo vivido por las personas y no sólo representado como lo había pensado Marcel Mauss, Le Bretón y Foucault ( Good, 1994; Csordas, 1992; Lock, 1987) . En este recorrido de interpretaciones, primero se concibio el cuerpo como fuente de simbolismo (Mary Douglas, 1988; M. Foucault, 1983) intentando responder a la pregunta de cómo la sociedad se representa en el cuerpo.
Estos autores entienden que el cuerpo es un instrumento de la mente y la forma de conceptuar la sociedad, y las prácticas sociales son efecto de operaciones mentales. El paradigma representacional fue un avance respecto de la negación del cuerpo en la producción de lo humano en el mundo (Scordas, 2010) pero no superó la preeminencia de lo intelectual sobre el cuerpo por lo tanto éste se siguió considerando pasivo, como reproductor de un realidad que está afuera y que no está intrincada en la corporalidad.
Más adelante el cuerpo se vio como fuente de expresión ( M. Lock y N. Schepper Hughes, 1987) y finalmente como lugar de prácticas sociales ( P. Bourdieu, 1991). Con los aportes de la fenomenología se tuvo en consideración el estado de conciencia de la experiencia del cuerpo (Turner, 1996; A.Kleinman, 1997) para recientemente reparar en la vivencia del cuerpo (Csordas, 1993; Good, 1994), planteo en el que incidieron los trabajos de M. Merleau Ponty.
Este autor destacó que los humanos percibimos el mundo desde nuestro cuerpo y las emociones que conduce el mismo, es decir desde la motricidad, las percepciones, la afectividad. La percepción es corporal, por lo tanto se puede considerar como pre-objetiva en términos de que está antes del pensamiento reflexivo.
En la relación sensitiva, operativa, afectiva y cognitiva de las cuidadoras con el cuerpo del enfermo, a través del baño, la higiene diaria, la alimentación muchas veces por la boca o por sonda, la rotación del cuerpo, la exploración del cuerpo para detectar manifestaciones de la enfermedad, la cura de las “escaras”; Incluir lo somático significa recapitular la práctica corporal para informar la cognitiva porque lo corporal está antes que el pensamiento (Jackson, 1996). El mundo se vive antes de ser pensado.
Decir que el cuerpo precede como manifestación al habla y el pensar abre la posibilidad de incluirlo en el mundo material, sensitivo y emocional y a partir de ahí pensarlo como sujeto activo de prácticas sociales. Por su parte con el aporte de Bourdieu (1985) de el cuerpo es formado y conformado socialmente por la vida colectiva, por las relaciones sociales y las prácticas sociales ( habitus), el cuerpo termina siendo entendido como ser en el mundo.
Con estos esfuerzos por reunir el cuerpo y el pensamiento, no significa que se abandonó el significado del cuerpo como una construcción intelectual; se podría decir que conviven los dos enfoques y que el aporte de la antropología ha sido volver visible otra manera de ser- humano que se interesa por las vinculaciones del pensamiento con las vivencias corporales, así como en otro campo de estudio la antropología se propone descubrir la producción social y cultural de otras sexualidades y géneros ( Tronto, 1993) .
Los aportes teóricos y conceptuales reseñados en este capítulo, los distinguí a los efectos de fundamentar la presunción de que en la tarea de cuidar al familiar enfermo en ACV confluyen procesos de producción de prácticas de cuidado, de sensibilidades y emociones para la elaboración de conocimientos relativos a la enfermedad y al propio proceso de cuidado. A su vez este sistema de producciones se encuentra en una relación de retroalimentación con fuerzas más amplias- sociales, económicas y morales- que contribuyen a reafirmar asimetrías sociales y genéricas, mientras las cuidadoras intervienen en este proceso de sujeción disputando significados socio-morales y posicionamientos identitarios.
Para el análisis de los cuidados que realizan las cuidadoras en contextos de fragilidad socio-económica y sanitaria, con el drama de una enfermedad invalidante del familiar, resultan valiosos estos trabajos que se concentran en la comprensión de la experiencia humana convertida en significativa para los propios sujetos y que restauran identidades descalificadas. Veena Das (1997) entendió que en situaciones de catástrofe y violencia el acercamiento al dolor subjetivo que producen estas experiencias en las personas, son parte esencial en la reconstitución de subjetividades ya que estas experiencias vulneran la confianza en sí y en los demás.
En consecuencia en esta investigación se considera que las acciones que cuidado realizadas a las personas con ACV se vinculan estrechamente con el contexto social y económico de vulnerabilidad, los mandatos morales de la cultura a la que pertenecen, el sistema cultural particular en el que se socializaron pero también con las políticas públicas, los procesos globales de organización del trabajo, definiciones académicas; fuerzas que las cuidadoras deben administrar para gestionar los cuidados y al mismo tiempo continuar con su vida cotidiana, emocional y de conocimiento.

EL COMPLEJO DE LAS EMOCIONES

Los episodios de enfermedad constituyen procesos que actualizan emociones: miedo, incertidumbre, pánico, nerviosismo, angustias, lástima, culpa; todas formas de manifestación y gestión subjetiva del hecho de acuerdo a los recursos cognitivos que provee la cultura para estas ocasiones (Ortegui Pascual, 2009).
El interés por las emociones en este trabajo se liga con la intención de conectar la relevancia que adquiere la dimensión emocional para las mujeres que cuidan a su familiar enfermo, para producir conocimientos, validar sus actuaciones y reformular subjetividades que resultan en identidades femeninas consistentes y eficaces para el cuidado y la administración de contextos e identidades sociales en situación de vulnerabilidad..
Las metáforas y retóricas emocionales de los informantes son recientemente valoradas en la antropología después de haber sido desplazado el predominio de la racionalidad autónoma ( Rosaldo, 19809; Levy, 1973). Marcus y Fischer (1986) hacen responsable a la “crisis de representación de la antropología cultural” la vitalidad de algunos planteos experimentales que apuntan a buscar nuevos medios para describir la realidad social. Ante procesos de homogeneización cultural aparentes, captar la singularidad de las culturas requiere la incorporación de sistemas de sentidos que no se tenían en cuenta en los marcos etnográficos tradicionales, por ejemplo las concepciones de persona, las ideas acerca del yo y la expresión de la emociones.
Se parte de la idea de que el lenguaje de las emociones no es una expresión meramente subjetiva, sino que, de la misma manera que el lenguaje, es una práctica social compartida, y que por lo tanto no termina en la conciencia de la persona sino que las emociones están inmersas en redes compartidas de significados y por eso son constitutivas de procesos sociales. ( Jimeno, 2004; L Ortner, 2005) que se ponen en evidencia en las narrativas. Las emociones se modelan según patrones culturales y políticas de sensibilidad hacia determinados eventos y otros no.
Hacer inteligible las presiones sociales y emocionales en el cuidado al familiar enfermo conlleva a reconocer una política de sensibilidad y emociones que reserva cualidades como resignación y sacrificio al género femenino, estructura de sentimientos que ha sido construida en la práctica cotidiana , desde un patrón cultural hegemónico, como condiciones para el ejercicio de los cuidados (Sheper Hughes, 1997).
Desde la perspectiva de la interpretación , Incluir la configuración emocional de la experiencia de cuidados al familiar, está motivada por la necesidad de resaltar la relación entre cognición y emoción cuando se narra experiencias traumáticas, de dolor, y así acceder a lo que significa la experiencia para el sujeto (Jimeno M.2005, 2004), identificar motivaciones personales, cargas afectivas y también acentos y énfasis (Good, 2003).
En la antropología la disociación entre emociónl / intelecto del racionalismo individualista fue puesta en cuestión en las dos últimas décadas del siglo pasado por la antropología de género junto a la discusión de la división cuerpo/espíritu ( Merleau Ponty, 1993 ; Scheper Hughes, 1987; Tronto, 1993). El objetivo es convertir lo emocional en una dimensión tan autorizada como la racional.
En la enfermedad, el quiebre de la regularidad de la historia y el impacto emocional se convierten en fuente de procesos de reconstrucción de la persona, de la subjetividad y de la identidad, como lo sostiene Veena Das en sus trabajos sobre experiencia de violencia (1977).
Para Agnés Heller (1993) el sentir significa implicación, como evaluación constante de los significados de las cosas y las acciones. Este planteo puede servir de guía para la producción y renovación de la subjetividad en el cuidado al familiar enfermo, pero también, para trascender lo subjetivo y avanzar en la dimensión política.
En relación a esta propuesta es importante señalar lo que afirma Harkin ( 2003) que las emociones son reacciones y en parte comentarios sobre la acción social de otros, y debido a su contenido moral, pueden convertirse en instrumento de descalificación y subordinación . Esto sucede con la evaluación que realizan las cuidadoras con la paciencia cuando las distinguen como condiciones para el ejercicio de los cuidados
En las narrativas de las cuidadoras a familiares que padecieron ACV, resaltaron las emociones de manera particular en el trato con el cuerpo enfermo y en la organización de de sus biografías. En los trayectos de cuidado sentimientos como el amor, la entrega, la paciencia y lucha, la entrega, narran las condiciones socio-emocionales que la sociedad concibe para el cuidado que les reserva a las mujeres. Estos sentimientos constituyen una limitación para la constitución de una identidad consistente y autodeterminada por estar asociados a un dominio de debilidad emocional que solo puede reclamar el control del mundo privado de lo doméstico. Son parte de la feminización de los cuidados y la subordinación a los imperativos de género. Sin embargo estos mismos sentimientos, que se consideran habilidades para el cuidado - pero no acrecientan el prestigio ni la autoridad de las mujeres- son reapropiados por las cuidadoras para narrarse y evaluarse a sí mismas como personas valiosas y condición de producción y distribución de los cuidados en situación de enfermedad. Las cuidadoras recomponen los signos de vulnerabilidad en capacidad y eficacia para cuidar, propietarias de atributos especiales, insistentes y por eso luchadoras y sujetos de una ética de generosidad.
Se asiste a un trabajo subjetivo intenso de reposicionamiento social y restauración identitaria para responder a las situaciones de enfermedad de sus familiares en contextos desfavorables social y económicamente, con niveles variados de desconsideración del entorno familiar. Esta actividad no concluye en la gestión de la adversidad social sino que replica en el proceso de producción de la identidad, como mujeres y cuidadoras.
La dominancia de un lenguaje emocional para evaluar sus prácticas, sus relaciones, las interpretaciones de las cosas de la vida, proyectos, dilemas morales, muestra a éstas con poder para formular explicaciones y significaciones que remodelan identificaciones estigmatizadas. Tomar conciencia de este proceso reaviva el papel de las emociones cuando se conoce que mucho del proceso de construcción de identidades transcurre en el ámbito de lo no pensado y no planificado.
Los aportes teóricos y conceptuales reseñados en este capítulo, los distinguí a los efectos de fundamentar la presunción de que en la tarea de cuidar al familiar enfermo en ACV confluyen procesos de producción de prácticas de cuidado, de sensibilidades y emociones para la elaboración de conocimientos - relativos a la enfermedad y al propio proceso de cuidado- y resignificación de identidades.
A su vez estas operaciones subjetivas se encuentran en una relación de retroalimentación con fuerzas más amplias- sociales, económicas y morales- que contribuyen a reafirmar asimetrías sociales y genéricas. Los cuidados no dejan de estar feminizados, las mujeres siguen siendo evaluadas desde lo emocional depreciado y su autonomía sigue siendo discutida a pesar de los avances en los reconocimientos genéricos, y Al mismo tiempo las mujeres cuidadoras intervienen de manera febril en este proceso de sujeción disputando significados sociomorales y posicionamientos identitarios.





























ORGANIZACION DE LA TESIS

Los resultados de este trabajo se presentan en 4 capítulos:
El primero introduce de qué manera se concibe el ACV como enfermedad desde el campo biomédico y antropológico. Describo el contexto de emergencia del ACV como enfermedad en la ciencia médica y doy cuenta de su relevancia en el conjunto de otras enfermedades invalidantes en el contexto nacional e internacional. Presento la definición de enfermedad desde la perspectiva biomédica y desde la mirada antropológica como parte necesaria para el entendimiento de la producción de salud y enfermedad en ACV. Finalmente doy cuenta de los sentidos atribuidos al ACV por parte de las cuidadoras y las familias.
En el segundo capítulo, relaciono la enfermedad con la necesidad de los cuidados. Defino qué se entiende por cuidados desde la vertiente biomédica y aquí incluyo los aportes del campo de la enfermería, y luego desde la antropología médica. Describo las estrategias de cuidado en contextos de vulnerabilidad social y económica y establezco relación entre los cuidados producidos por las cuidadoras para sus familiares y el sistema de la industria médica porque las transformaciones que experimentó en el orden social capitalista se pueden articular con procesos socio-económicos recientes que convierten la precariedad en territorios de rentabilidad. Se muestra cómo para las cuidadoras el cuidado se convierte en un trabajo informal que se invisibiliza detrás de la solidaridad y la ayuda y se sustenta de las mujeres pobres. La noción de cansancio, que predomina en los relatos de las cuidadoras, hace notar las tensiones entre los cuidados y la situación de vulnerabilidad.
El tercer capítulo avanza en el análisis del movimiento de significados que se da en lo relativo a la percepción de la corporalidad. Parto de la idea de que la vivencia con el cuerpo del enfermo que se cuida fabrica emociones y sensibilidades que promueven variaciones en los modos de percepción de la corporalidad, junto a otros sobre la vida, los planes futuros, la muerte. Se analiza los sentidos atribuidos al baño del familiar con ACV y se pone énfasis en los sentidos del tratamiento de las escaras, que se presentan como una amenaza a raíz de las condiciones de reposo permanente en las que se encuentra el familiar enfermo.
El cuarto capítulo analiza las experiencias de cuidado como territorio de reconstitución identitaria donde se reafirman algunos planteos previos de las ciencias sociales y la antropología sobre los atributos maternales, y se amplían otros que se manifiestan como propios de las experiencias de cuidado: las variaciones que registra la concepción de autonomía en estas mujeres , el recupero de las emociones en la producción de conocimiento para los cuidados, la configuración aleatoria de las relaciones con familiares, allegados y expertos, y la reconstitución de sus identidades desde la situación de vulnerabilidad social y dependencia con el rol de cuidadora. Finalmente se muestra el costado político de los cuidados como experiencias que al tiempo que devienen en reconstituyentes de identidades en las mujeres que cuidan, no dejan de reproducir relaciones de sujeción y control.















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TESIS DE MAESTRIA: "ACV: Relaciones biomédicas y antropológicas"

Mensaje por M.Kaminecky el Dom Ago 14, 2016 1:22 pm

EL ACV: RELACIONES BIOMEDICAS Y ANTROPOLOGICAS

En este capítulo me propongo desarrollar el contexto de emergencia del ACV en el conjunto de las enfermedades cardiovasculares. Concibo la enfermedad desde la perspectiva biomédica e incluyo los aportes teóricos de la antropología médica para concebir la enfermedad. Después de distinguir estas contribuciones presento cómo conciben el ACV las cuidadoras de sus familiares.
Para el discurso biomédico el ACV forma parte del perfil epidemiológico que se configuró desde el último cuarto del siglo XX junto con las dolencias cardiovasculares, enfermedades pulmonares y diabetes, el HIV, las enfermedades mentales, el cáncer y las enfermedades degenerativas como el Alzheimer. El ACV como enfermedad se la conoce desde la antigüedad pero recién en la década de 1920 se la identificó con la apoplejía (hemorragia en el cerebro) y se la relacionó con el sistema cardiovascular.
Aquí es necesario señalar el papel de la propia ciencia médica en la construcción de la enfermedad en un contexto histórico particular. La medicina es una ciencia que produce objetos, prácticas y sujetos (Young, 1997), construye ideas sobre lo normal y lo patológico y estos conceptos penetran en las personas con efectos sobre la configuración de identidades. El discurso médico va instalando la enfermedad nombrándola, distinguiéndola de otras enfermedades cercanas o lejanas por su etiología y manifestación, formulando conceptos, creando especialidades en el campo científico, habilitando espacios de enseñanza e investigación en las universidades, demarcando los factores de riesgo y las condiciones de tratamiento y recuperación del estado de salud. Pero también desde el punto de vista ético dispara una serie de imágenes que lo ponen en desventaja al familiar enfermo que padeció ACV y también a la cuidadora, por un lado porque el cuidado al enfermo en ACV entraña sobre-trabajo para las mujeres que cuidan ya que amplía las obligaciones no rentadas del rol doméstico, y por otro, porque refuerza la segregación que proviene de su pertenencia a sectores populares al volverse inaccesibles tratamientos, medicamentos, tecnología de complejidad, internación, cuidados profesionales.
También hacen al contexto de emergencia del ACV en el discurso de la biomedicina, las decisiones de los gobiernos relativas al diseño y gestión de políticas públicas destinadas a la prevención del consumo de ciertas sustancias que agravan el riesgo de padecer un ACV o Stroke. A su vez no puede desconocerse el papel de las políticas impositivas progresivas o regresivas que gravan la comercialización de sustancias y comestibles sensibles para la enfermedad que son una fuente de ingreso para los estados. Esto indica que junto al interés científico de combatir una enfermedad se pone en marcha proyectos comerciales y de desarrollo tecnológico que convierte los conocimientos en comercialmente explotables. En este proceso se beneficia también la biomedicina que al demostrar que obtiene resultados autoriza su visión cientificista y naturalista.
La enfermedad fue tenida en cuenta a fines del siglo XX como parte de un nuevo perfil epidemiológico. Se fue haciendo conocida en el discurso de la medicina científica junto a una especialización en los espacios académicos y en convergencia con una red de fenómenos que son parte del tratamiento de una nueva enfermedad por la ciencia ligada a la industria médica: la producción de medicamentos como los anticoagulantes y para el tratamiento de la hipertensión arterial, el control de recursos financieros para la financiación de investigaciones y la propaganda para la familiarización de la enfermedad en la población. Su visibilidad y emergencia se dio de la mano de avances tecnológicos y terapéuticos como la cirugía de carótida, colocación de stent, las cirugías neurológicas para la reducción de la presión intracraneana y la novedad de la oclusión percutánea de la orejuela auricular.
La presunción de la O.M.S. es que en los países más pobres es mayor la incidencia y mortalidad por ACV por la insuficiente disponibilidad de servicios de atención inmediata y la ausencia de programas de información y prevención.
Para evaluar su importancia epidemiológica se tiene algunas vías indirectas como por ejemplo la información de que la Organización Mundial de la Salud en el año 2008 declaró el 29 de octubre el día Mundial del ACV para que la población mundial tome conciencia de los factores de riesgos y los sistemas de salud adopten medidas y planes de prevención.

Su incremento se entiende que tiene relación con las nuevas condiciones de vida que favorece el crecimiento de las expectativas de vida y con el desarrollo de la ciencia y tecnología médica que aporta para hacer viable este envejecimiento.
Las Naciones Unidas definen envejecimiento demográfico cuando el porcentaje de personas de 65 años o más alcanza o supera el 7% del total de la población. Esta situación enfrenta particularmente el aumento de las enfermedades degenerativas como diabetes, HTA (hipertensión arterial) y las cardiopatías que se presentan a edades avanzadas.
El envejecimiento demográfico es un fenómeno que se manifiesta de manera heterogénea. En las personas mayores, entre las que suele presentarse ACV aumentan los problemas de salud y la utilización de servicios para atenderla, lo que lleva a considerar que la atención médica no sólo debe tener en cuenta los aspectos de salud y enfermedad sino también las percepciones de las personas sobre su estado de bienestar o malestar. A su vez las desigualdades que se observan en las condiciones de vida de las familias de sectores populares convierte a la desocupación y los bajos ingresos en fenómenos de larga duración que se extienden a la cobertura de salud, la distancia social y cultural con los profesionales de la salud, las dificultades de acceso a los centros de atención y redes familiares y sociales (Corin, 1996), cuestiones que juegan un papel importante en la percepción diferencial de la salud y la enfermedad, lo cual favorece o dificulta el acceso a los servicios de Salud ( López y Findling, 2009).
EL ACV para la ciencia médica forma parte de las enfermedades cerebro-vasculares consideradas en la actualidad un serio problema de Salud Pública, tan importante como la enfermedad de Alzheimer. Según la Organización Mundial de la Salud es la primera causa de discapacidad severa en el mundo industrializado. Europa y Estados Unidos tienden a considerarla como tercera causa de muerte y primera de discapacidad en los adultos mayores si se tiene en cuenta en la muestra las muertes por causa cardiovascular y tipos de cáncer. En el mundo se producen anualmente alrededor de 5 millones y medio de muertes por ACV y alrededor de 17 millones de personas la padecen. Afecta más a los hombres (25%) que a las mujeres (20%) que viven hasta los 80 años. En los países en desarrollo cambian estas cifras porque entre el 5% y 10% de los infartos cerebrales ocurren antes de la edad de 50 años en los hombres y entre los 45 a 59 años entre las mujeres.
En nuestro país no existen datos unificados sobre la incidencia de las enfermedades cerebro-vasculares y las que se obtienen provienen de distintas instituciones privadas que ofrecen información dispar. Según el Ministerio de salud de la Presidencia de la Nación las enfermedades cardiovasculares en nuestro país representan un 32% de causas de muerte y el 25% de este grupo se ve afectado por disminución de capacidades motrices y neuronales.
El Servicio de Neurología de la Fundación FLENI (Fundación para la lucha de las enfermedades neurológicas de la Infancia) estima que en nuestro país se producen anualmente entre 40.000 y 80.000 casos de ACV. Por su parte el Registro RENACER de la Sociedad Neurológica Argentina señala que se producen alrededor de 130.000 a 180.000 casos por año .
En nuestro país se encuentra en la etapa de recolección de firmas el proceso de pedido de tratamiento en el Congreso nacional de la ley Nacional de ataques cerebrales, promovida por el senador por la Provincia de San Juan José L. Gioja. Manifiesta el objetivo de generar conciencia preventiva en la población y acelerar la disposición de unidades de cuidados especiales, llamadas unidades de Stroke que hoy solamente cuenta el Hospital Ramos Mejía de la Ciudad Metropolitana.
Desde el punto de vista médico existen dos maneras de reconocer el ACV, una, cuando se tapa una arteria y no llega sangre a una parte del cerebro lo que acarrea una disminución brusca del flujo sanguíneo en el cerebro y por eso se infarta el tejido cerebral. A esta modalidad se le llama ictus isquémico. Es la forma más frecuente que se presenta en la población de adultos mayores. La sociedad Neurológica argentina admite que en nuestro país alrededor del 85% de los casos son de este tipo.
La otra manera de presentarse es como rotura de una arteria dentro del cerebro provocando una hemorragia y ésta se llama ictus hemorrágico. La posibilidad de sufrir un ACV o stroke se la asocia frecuentemente con distintos factores de riesgo como hipertensión arterial, diabetes, tabaquismo, colesterol, cardiopatías embolizantes.
En los portales de las Asociaciones que investigan la enfermedad en nuestro país predomina la definición biomédica, centrada en los aspectos biológicos. Se observan en las narrativas de los médicos el estrés como factor sensible, pero no sobresale en el relato de la ciencia médica con la misma jerarquía de enunciación que otros factores. Los factores de riesgo que se mencionan son la tensión arterial, el colesterol, la ingesta de alimentos con abundantes grasas saturadas y carbohidratos (azúcares y harinas) y la sal, factores que se pueden asociar con las condiciones de la vida urbana y sociedades de alto rendimiento donde predomina el sedentarismo, el sobrepeso y el sobre-esfuerzo.
El enfoque biologicista, individualista y pragmático fue cuestionado de maneras diversas, por la sociología y la antropología desde la década de 1970, en el aspecto administrativo, en su concepción científica y los efectos ideológicos (Comelles, 1993, Menéndez, 1985).
Otros autores (Kleinman, 1980; Scheper Hughes, 1990) realizaron también cuestionamientos a esta formación pragmática y mercantil. Las críticas se ampliaron cuando se denunció que junto a la función científico-técnica la práctica médica se caracterizaba por las funciones de normatización y control ( Foucault, 1983) lo cual sigue aceptándose como válido pero se incorporaron nuevas ideas que hacen del modelo médico algo menos homogéneo donde se pueden reconocer prácticas y profesionales que se ajustan a esta caracterización y otra que no tanto (Wagner de Souza Campos, 2006).
A partir de 1980 con los aportes analíticos de las ciencias sociales se pudo ver una realidad más variada en cuanto al papel de la ciencia y los médicos en el marco de formas privadas y públicas de proveer salud. Se sostiene que la ciencia biomédica y los servicios de salud intervienen en la reproducción de concepciones de salud, diagnóstico y tratamiento pero esto no es suficiente; para renovar esta hegemonía es necesario dar lugar a las prácticas y representaciones de la población que emplea sus servicios, lo que introduce una situación de colisión de interpretaciones que pueden producir fracturas y fallas por donde entran las demandas y los intereses de los afectados. El propio sistema médico necesita de cierto consenso y aprobación de los pacientes y sus familiares que cuidan para legitimar su existencia.
Es evidente que hay un saber médico en constitución y cambio que es el que se pone a prueba en el abordaje de los padecimientos crónicos, donde la enfermedad no es un episodio puntual sino que se “confunde con la vida misma” (Pierret, 2000). En estos planteos contribuyó la antropología y el modelo médico de “síntoma-diagnóstico-tratamiento-cura” tiende a verse reemplazado por un esquema de experimentación donde se tiene en cuenta la perspectiva del enfermo y se trata de recuperar las distintas dimensiones que intervienen en la experiencia de vivir con una enfermedad ( Conrad, 1987 ).
El ACV es una enfermedad crónica. En esta consideración es importante la implementación de la perspectiva del enfermo, el enfoque de la “experiencia de la enfermedad”, la comprensión de la enfermedad como una construcción histórico-social que se configura en un campo de tensiones entre diversos actores donde la cuidadora ocupa un papel central junto a los profesionales de la salud, y la consideración de la enfermedad como experiencia que pensiona el cuerpo.
A las enfermedades crónicas la antropología le dio atención especial a partir de la década de 1980 enfocándolas desde una semiótica del sufrimiento por estar implicadas en prolongados procesos de padecimiento en los que se puede discutir ciertas relaciones sociales y definiciones que resultan de la intervención del sistema médico ( Kleinman, 1988). El primer paso de este enfoque consistió en entender los problemas que le presenta la enfermedad a la persona enferma y no la enfermedad ( Kleinman, 1988; Frank, 1995, Scheper-Hughes,1990) y admitir la relación estrecha de la enfermedad con procesos estructurales históricos.
La relación de la salud y la enfermedad con el orden socio-histórico y cultural no siempre fue reconocida. En la medicina, como ciencia encargada de abordar el problema de la salud y la enfermedad cuando surgió como teoría y práctica; lo político tuvo un papel importante porque se consideraba que las enfermedades de la población de las ciudades estaban ligadas al desarrollo urbano, el hambre y la alteración del entorno como consecuencia del crecimiento poblacional. Esta relación perduró hasta la primera mitad del siglo XIX cuando la medicina se remodeló asumiendo el paradigma empírico-naturalista que limitó la incorporación de factores socioculturales en la explicación de la etiología de las enfermedades y en sus soluciones. (Comelles, 1993; Wagner de Souza Campos, 2006).
Una manera de ver cómo las concepciones de salud y enfermedad están sujetas a múltiples factores más allá de los biológicos es reparando en el carácter histórico-social de los perfiles epidemiológicos. Por ejemplo en el siglo XVIII las grandes transformaciones políticas, tecnológicas y sociales produjeron cambios en las ciudades que generaron nuevas enfermedades de las que debió ocuparse la ciencia médica, por ejemplo el paludismo, la fiebre tifoidea y la sífilis. También hubo un incremento del conocimiento en todas las ciencias lo que contribuyó al proceso de especialización dentro de las ciencias médicas. Asimismo se fue modelando un imaginario de época que suscribía a la confianza en la vida, el disfrute y goce, lo que inducía a la búsqueda de estrategias de vida dirigidas a ese sentido y por lo tanto a apreciar más la salud.
En el siglo XIX la biomedicina concibió la salud como ausencia de enfermedad, concepción que resulta de la confianza en la derrota de las bacterias. En este siglo cobraron importancia las enfermedades de la guerra, heridas e infecciones, pero también las enfermedades de la pobreza que la vida en las ciudades, donde se concentró la población y faltaban servicios esenciales, contribuyó a su aparición, por ejemplo el raquitismo.
Frente a las enfermedades infecciosas cobró fuerza la teoría microbiana, reforzó la confianza en el progreso que producía el perfeccionamiento de la técnica y la medicina se presentó como garantía en el control de las enfermedades a través del dominio del mundo natural y esto significó apartarse de la preocupación por el entorno social de la enfermedad.
La definición de salud de la O.M.S (1983) como el completo estado de bienestar físico, mental y social se sustenta en esa sensación de control de las enfermedades a través del combate de las infecciones, las enfermedades malignas, el conocimiento de las enfermedades hereditarias quedando sólo fuera de este control las enfermedades degenerativas.
Pero en las últimas décadas del siglo XX se produjeron cambios en el patrón epidemiológico, se conoció el síndrome de inmunodeficiencia humana, se tomó nota del consumo de drogas y hubo preocupación por las muertes por accidentes de tránsito. Este contexto dio lugar a diferentes debates en la antropología médica acerca de los problemas éticos y de inseguridad que producían ciertos procesos que formaban parte del avance de la ciencia médica, por ejemplo la mercantilización de la salud, la medicalización e impersonalización del enfermo (Conrad, 2007; Lock, 2010)
En el enfoque bio-médico la inestabilidad y el declive de la confianza en el ordenamiento social y económico del mundo, tuvo repercusiones en la manera de concebir la salud. La salud pasó a considerarse resultado de una confluencia de elementos subjetivos (el bienestar), objetivos (la capacidad para las funciones) y psico-social (la adaptación social del individuo). Esta concepción de salud no habla del confiado control de la enfermedad sino de una intervención respetuosa de los diversos factores que la condicionan, para alcanzar un estado de equilibrio inestable entre diversas dimensiones.
Las conexiones sociales y ético-políticas de la enfermedad (Menéndez, 1985; Comelles, 1993) promovieron en los años setenta una división epistemológica entre el enfoque médico de la enfermedad biológica (disease) y la perspectiva antropológica enfocada en el padecimiento de la enfermedad (illness) como lo distingue Kleinman (1980). Con estas elaboraciones la salud y la enfermedad se entendieron como parte de un mismo proceso histórico-social que se configura en el marco de significados e identificaciones de la sociedad y la cultura, en contextos socio-económicos particulares, con las relaciones de poder que atraviesan a la ciencia médica, y contribuye a la producción de la enfermedad, y también en relación a las demandas de los conjuntos sociales (Good, 1994; Singer, 1990; Conrad
Desde la antropología el ACV no habla sólo del dolor como respuesta física que proviene de las “anormalidades de la estructura y función de los órganos” (Kleinman, 1980) sino que también se manifiesta como experiencia subjetiva en la que se articulan percepciones y significaciones social e históricamente construidas. De manera que en la enfermedad la biología, las prácticas sociales y los significados se interrelacionan para organizarla como objeto social y experiencia de vida (Good, 2003:109-110). Más allá de su etiología orgánica, síntomas y terapéutica, el ACV es un complejo de padecimientos, es un acontecimiento y un proceso que se debe contextualizar en las condiciones de vida vulnerables de los enfermos y de las cuidadoras, y especialmente es una experiencia que tensiona el cuerpo y los conocimientos.
Se trata de una enfermedad que tiene que ser abordada como una experiencia de padecimiento encarnada en el familiar que enfermó y en relación a las personas que lo cuida. A su vez como enfermedad, para la cuidadora, se define en el marco de relaciones sociales y significaciones culturales que dan sentido a la experiencia de cuidado, entramada en restricciones y posibilidades socioeconómicas, en definiciones genéricas y mandatos morales; pero al mismo tiempo es parte de una experiencia más amplia, del grupo social al que pertenece que tiene una participación social y económica desigual en un sistema de relaciones más amplias que conforman el orden social capitalista. Esta consideración se puede hacer a partir de los aportes introducidos por la antropología de la salud que señalan que las enfermedades tienen que ser entendidas en relación con procesos sociales, sanitarios, económicos y culturales más amplios.
Entender la enfermedad en términos de experiencia (Grimberg, 2000) es situarla en una trama de relaciones intersubjetivas, construida y reconstruida histórica y socialmente en un diversidad de dimensiones (cognitivas, normativa-valorativas, emotivas, etc) y donde se articulan relaciones entre poder, género, emoción, reflexividad.
En el caso del ACV la discapacidad y la dependencia del cuidado familiar en familias de sectores populares adquiere un sentido cultural que depende de la idea socialmente aceptada de normalidad. La situación de fragilidad y discapacidad genera padecimiento socio-moral para cualquier enfermo ya que al presentar una desviación de la normalidad las personas enfermas son portadoras de estigmas (Goffman, 2006) que deben desmontarse con fuerte costo socio-moral. En el ACV este proceso se ve fuertemente intervenido por la cuidadora por tratarse de una enfermedad altamente incapacitante. La cuidadora mientras cuida, realiza una serie de actividades destinadas a procurarle bienestar y alivio al familiar enfermo, pero al mismo tiempo lleva a cabo un proceso subjetivo de reordenamiento de percepciones y definiciones emocionales que intervienen en la reorganización de su identidad y su reputación socio-familiar como cuidadora competente. Este proceso es heterogéneo y de múltiples consecuencia porque apunta a recomponerse de variadas vulnerabilidades, la del familiar enfermo, la de su condición social marcada por la pobreza, la de su desacreditada condición profesional , la de la ambigüedad en el reconocimiento genérico y de la desconfianza en el carácter emocional de sus conocimientos.
La enfermedad del familiar, el ACV, está cargada de significados que dan cuenta de la participación del dominio de las emociones y sentimientos porque, por ejemplo los conceptos técnicos que remiten a la enfermedad (paraplejia, hemiplejia, disfagia) cuando son escuchados por los familiares y también por las cuidadoras, constituyen un campo de expectativas, y sobre todo de emociones ( miedo, incertidumbre ) ya porque se las desconoce, porque significan quiebres serios de la salud o porque sus diagnósticos dependen de prácticas identificadas como complejas ( tomografía computada, centellograma) que generan incertidumbre o no se obtienen por falta de recursos.
La enfermedad como construcción socio-histórica fue resultado también del dialogo entre la antropología y la historia que promovió el estudio de las transformaciones del proceso de salud y enfermedad en términos de disputas sociales en la distribución desigual de las condiciones de producción de la enfermedad, los padecimientos y la salud.
Apenas se necesita tratar al familiar enfermo es el cuerpo lo que aparece con los signos de la enfermedad: debilidad en la cara el brazo o la pierna, entumecimiento en un lado del cuerpo, problemas para hablar, disminución en la visión o ceguera, cambios en la audición, pérdida de coordinación, pérdida de equilibrio, torpeza en los movimientos, falta de control de esfínteres, dificultades para tragar. Merleau Ponty (1993) entendió que los humanos percibimos el mundo desde nuestro cuerpo, y no desde el intelecto, esto es, percibimos el mundo desde la motricidad, las percepciones, la afectividad y las emociones. Bourdieu (1986) por su parte aportó la idea de cuerpo como lugar de prácticas sociales y Csordas (1992) el cuerpo como vivencia, es decir como lugar de procesos perceptivos y emocionales. La fenomenología por su parte propuso pensar el cuerpo en términos de conciencia, como experiencia vivida, esto es, producida en procesos de interacción. (Turner,1994; Kleinman,1997). La relación, percepción, trato, higiene, observación, manipulación del cuerpo del familiar enfermo afectado por una serie de marcas y discapacidades por el ACV es central para las cuidadoras en estas experiencias de cuidado. El cuerpo enfermo del familiar, con las marcas del ACV se superpone al cuerpo anterior a la enfermedad, y en la experiencia de cuidado, la cuidadora producirá otro nivel de cuerpo a través de las prácticas, percepciones y emociones que se fabrican en la experiencia de cuidado que remodela el cuerpo.
Al presentarse el ACV en un miembro de la familia, la persona enferma no sólo ve afectado su estado biológico sino que el accidente se entrama en cuestiones sociales, morales, económicas, culturales que inciden en el curso de la misma y en las trayectorias de cuidado: la disponibilidad de recursos económicos para afrontar el tratamiento y el acceso a los medicamentos, el acceso a la tecnología médica y las prácticas de diagnóstico que dependen del avance de la ciencia y de la manera de distribuir estos avances y beneficios para las mayorías, el lugar de residencia porque los hospitales equipados suelen ubicarse en los centros de las grandes ciudades. También interviene la capacidad de organización y tolerancia de la familia para la comprensión y rehabilitación de la enfermedad y las propias resistencias simbólicas que acredita el familiar enfermo lo que demuestra la importancia de atender a las significaciones culturales que se elaboran en la experiencia de cuidados familiares en ACV. La persona enferma y los cuidados forman parte de un binomio inseparable en el ACV porque el cuidado no es una opción sino que es vital por estar afectadas funciones básicas.
A continuación analizaré las percepciones de la enfermedad por parte de las cuidadoras a través de sus narrativas.

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M.Kaminecky
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TESIS DE MAESTRIA: Narraciones de ACV: "El déficit mental"

Mensaje por M.Kaminecky el Dom Ago 14, 2016 1:24 pm

NARRACIONES DE ACV: “EL DEFICIT MENTAL”

En este apartado me interesa delimitar los significados atribuidos al ACV que construyen las cuidadoras en interacción con las actuaciones y evaluaciones de la familia, los profesionales médicos y el grupo de relaciones cercanas, pero reparando particularmente en la relación entre el familiar enfermo y ella.
Aún en este contexto de quebranto de la salud, vulnerabilidad social, muchas veces familiar, en el trabajo y en estado emocional frágil, las mujeres producen y recrean sentidos socio-simbólicos en interacción con la familia, con los profesionales de la salud, los allegados, vecinos y con otros profesionales que consultan, para hacer frente a los problemas que plantea el itinerario terapéutico o como parte de sus relaciones con instituciones sociales que atienden las políticas públicas destinadas a proveer de servicios de salud y cuidado. Como parte de este proceso activo las mujeres que cuidan al familiar con ACV producen definiciones y percepciones de la enfermedad.
Las mujeres hablan del ACV desde las variadas marcas biológicas y funcionales si se les pide que describan la enfermedad, pero es interesante observar que cuando tienen que explicar el significado de la enfermedad, son especialmente propensas a elaborar este significado a partir de consideraciones personales sobre la alteración del vínculo con el mundo social por el daño neurológico que produce el ACV.
Un primer dominio de sentidos se presentó como “quiebre”. Toda enfermedad al conocerse articula lo físico, emocional y moral. Las mujeres destacan la rabia, la sensación de descontrol, tristeza, miedo, pero predomina la de descontrol, la de una realidad que se desintegra que se manifiesta en los relatos como anuncios del trabajo que habrá que invertir para volver a ordenarla.” Yo pensé todo lo que iba cambiar y me agarró pánico…fue como si todo se caía, una gran tristeza y miedo, no sabía qué hacer” dijo Yolanda (54, padre,2)
Otro dominio es el déficit mental. Al momento de valorar la verdadera sustancia de la enfermedad para las cuidadoras y para la vida, la enfermedad se conecta con el déficit mental. Intimamente conectado a la pérdida de conciencia de la realidad, de sí mismo y de los otros, de su trabajo, su historia y la imposibilidad de mantener cierta identidad es un sentido de fragilidad el que sobresale y anuncia la dependencia amplia de la familia o de la cuidadora. Dice María Rosa( 53, madre, 15 )

“ Para mi fue terrible y también para mi hermano…cuando nos
enteramos de cómo venía la mano. Mientras estaba en la
clínica iba al trabajo y nos turnábamos para cuidarla
con mi hermano…pero lo peor fue cuando nos enteramos
de la gravedad. Yo no la quería traer a la casa porque…
qué iba hacer yo?. Los médicos le habían dado de alta pero
yo les decía que yo no la iba a traer a la casa y por eso la
llevamos a un geriátrico por un tiempo, pero eso no resultó.

El quiebre de la normalidad contribuye a que la representación del ACV para María Rosa sea cercana a la caída. Me contó que en la clínica, al principio, se negó a trasladar a la madre al domicilio porque no sabía qué hacer, cómo resolver el tema de su trabajo ya que vivía con la madre que aún no estaba jubilada por lo tanto no podía abandonar el trabajo para cuidarla. María Rosa refiere a distintos frentes que debió abordar, el trabajo, el conflicto familiar representado por la falta de colaboración del hermano, la actitud confrontativa de su cuñada y sus metas personales.
Para la mayoría de las entrevistadas que cuidan a sus familiares que padecieron ACV la enfermedad las expone a la amenaza de las limitaciones corporales y cognitivas del familiar. El ACV, o Stroke, tiene múltiples consecuencias: déficit sensoriales y motores, o ambas cosas a la vez, parálisis en la cara ( hemiparesia/ hemiplejía/), cuadriparesia, paraplejia que remiten a inmobilidad /debilidad , pérdida de fuerza y equilibrio en brazos y piernas, invalidez progresiva, dificultades para caminar, para articular un lenguaje expresivo( afasia) o hemianopsia (pérdida de la mitad del campo visual) disfagia (dificultades para tragar) disartria ( alteración en el habla) , afasia (trastorno en el lenguaje) pérdida de visión, déficit neuronal, trastornos neuronales( demencia, epilepsia ) y alteraciones emocionales ( por ejemplo depresión, llanto, irritabilidad). No obstante, hay cuadros de ACV de baja intensidad y duración que pasan inadvertidos porque no acusan la sintomatología clásica y no suelen pasar de episodios amnésicos breves o desorientación, que sólo ponen en sobre aviso a las personas.
Para la familia el ACV representa un quiebre porque introduce un acontecimiento que interrumpe el curso de lo previsible que da la cotidianeidad, de la misma manera que desconcierta los sentidos que encontraban comprensión en una gramática conocida. El ACV rompe la normalidad y pone en peligro la estabilidad conocida.
Cuando fui a la casa de Betty (61, marido, 4) en el Barrio Cascallares de Moreno la conversación fue fluida pero con muchas interrupciones. Nos acomodamos en la cocina a tomar unos mates y ella se levantaba y se dirigía a la cama, que estaba a pocos pasos, para asistirlo. Los llamados de Alejandro se parecían a quejidos. Betty necesitaba contar los detalles. Cuando le sorprendió el ACV Alejandro todavía trabajaba, ahora tiene una pensión por discapacidad. Me cuenta que ella no puede trabajar (en casas de familias) y eso la “destrozó” porque su situación económica es muy difícil pero su marido es muy demandante. Vive con ellos su hija de 19 años que estudia pero no busca trabajo de manera que se mantienen con la pensión por discapacidad y la ayuda de sus cuatro hijos que están casados y viven fuera de Moreno.
En muchos relatos, como el de Betty, el trabajo es la tensión que con más intensidad se interpone para evaluar la gravitación de la enfermedad en el curso de la vida de la familia y la cuidadora, le sigue en importancia las expectativas y proyectos personales, sobre todo cuando el ACV sorprende a los hijos. En las condiciones de marginación económica la enfermedad agrega incertidumbre y amenaza el trabajo del que sufrió el ACV y de la persona que se dedicará a cuidarlo, lo cual causa mucho sufrimiento porque se trata de familias que se perciben obligadas a trabajar y se anticipan al resentimiento económico que producirá en la familia.
Cuando visité a Francisca (78, marido, 10.) tomé contacto con el desarreglo que produce el ACV a una economía que estaba medianamente ordenada, producto de muchos años de trabajo en un taller de costura que confeccionaba para diversas casas de la zona de Liniers y Ramos Mejía. Este desempeño le permitió al matrimonio construir una casa destinada al alquiler, sin embargo la enfermedad de Francisco forzó a la familia a vender esta casa para afrontar los gastos cuando su estado empeoró por sucesivos ataques acrecentando sus discapacidades y se debió contratar una cuidadora para que la ayudara. Me comentó que Francisco comenzó con problemas cardiovasculares, tuvo un pre-infarto, le practicaron un by-pass y allí sufrió el primer ACV al que seis meses después le siguió otro. Ella me confirmó el quebranto: “Yo sabía que el ACV hace estragos”. Su marido quedó hemipléjico, sólo movía la pierna y la mano derecha por eso se comunicaba con la mano izquierda y haciendo ruidos con la garganta ya que había perdido el habla.
Cuando se trató de que las cuidadoras y familiares identificaran los signos más representativos de la enfermedad fue notable cómo se destacó con insistencia el deterioro cognitivo que se expresa con falta de memoria, confusión en el reconocimiento de los familiares cercanos, desorientación espacial y temporal, fijación en acontecimientos pasados o imposibilidad de aprender nueva información. El primer acercamiento con la enfermedad es a través de la parálisis, por lo general de medio cuerpo que se manifestaron en expresiones como “se quedó dura de una parte” señaló Francisca; “se le paralizó medio cuerpo” recordó Milka (59, marido, 22) pero las evaluaciones morales estuvieron alrededor del déficit mental que fue traducido como “perdido”,”desconectada”,”ausente”.
. Estas descripciones no están alejadas de las que ofrecen habitualmente los médicos que encaran la enfermedad intentando reparar/curar las disfunciones orgánicas que produce el accidente, sin embargo la semejanza termina en la descripción empírica porque para las personas involucradas con el enfermo, la enfermedad remite a una variedad de transacciones con el mundo social porque el familiar está “ desconectado” y deberá ensayarse otras estrategias de comunicación , con el sufrimiento moral que provoca la enfermedad porque se “ paraliza” el trabajo que trae infortunio, con definiciones éticas frente a la enfermedad y muerte por el deterioro del cuerpo y la pérdida de vitalidad, con las estructuras sociales porque debilita aún más la economía ya vulnerada y con las emociones porque se aviva un complejo de signos relacionados con la situación de vulnerabilidad del familiar con ACV como el amor, la compasión, la comprensión, la paciencia, la tolerancia y se desconsideran otras manifestaciones emocionales. Esta visto que todo esto excede las apreciaciones biológicas de la enfermedad.

“Tuvo muchos problemas…es diabético además y nunca se
cuidó …tengo que curarle la herida ( tiene una úlcera en la
pierna) dos veces por día y atenderlo…Se complica porque
tiene una parte del cuerpo paralizado y habla muy poco…el
médico me dijo que esto va empeorar, a veces no reconoce
que está aquí y quiere que lo lleve a Santiago...Que pierda
la memoria es lo último. Conozco una vecina que tuvo ACV
y dejó de comer…se olvidan de comer y ya no es vida”.
(Betty, 61, marido, 4)

Así la pérdida de memoria con la que se asocia el ACV como desconexión mental temporal o permanente, se manifestó como preocupación por distintas razones, en Betty por la amenaza de inanición, otras narrativas manifestaron sufrimiento y se resistieron a la pérdida de reconocimiento del vínculo “ Me desesperaba que no supiera quien era yo ” se afligía Laura ( 29, abuela, 3,6). La misma preocupación tuvo Raquel ( 49, marido,1,5) que me confiesa que cuando el médico le dijo que iba recuperar la memoria de a poco con la medicación “A mi se me volvió el alma al cuerpo porque qué pasa si mi marido no sabe que soy su esposa?”.
Ana María (53, madre, 1) se turna para el cuidado con su hermana Teresa; cuando surgió en la conversación la pregunta por alojar a la madre en una residencia geriátrica- Ana María trabajó en el negocio del director de una- se resistió con el argumento de que todavía distingue que está en su casa, se alegra cuando ve a los perros, sonríe cuando ve a Maia la nieta y la reconoce a ella aunque tiene ausencias temporales. Ana María entendió que “Es una bendición que todavía esté conectada y eso no me da derecho a que la dejé en un geriátrico. Ella sabe bien que está en mi casa”.
En la visión de la mayoría de las personas una de las condiciones de la subjetividad y de la vida social cotidiana es precisamente estar en relación con el mundo, con la familia, los nietos, el trabajo, los vecinos. Es importante el vínculo social y su reconocimiento para ser sujeto, esto significa percibirse viviendo y resistiendo a las circunstancias adversas que el daño cerebral vendría a interrumpir aislándolo de las relaciones interpersonales.
Además el ACV se convierte para estas familias en ocasión para significar la importancia que tiene la suficiencia mental en un contexto donde las restantes condiciones de vida son insuficientes. Y por último, también quiere dar cuenta de otra condición de vida en situación de pobreza que es la disponibilidad del “otro” familiar en condiciones de vulnerabilidad social
Silvia (57, allegada, 4) ayuda a esclarecer cómo el daño cerebral tiene un valor central en estas familias y agrega mucho sufrimiento. Ella se hizo cargo del cuidado de Letizia (una vecina del barrio Reconquista de Merlo) porque fue una oportunidad de trabajo mientras estudiaba la escuela secundaria por la noche. Silvia es reconocida en el barrio porque participa de emprendimientos sociales y barriales como conseguir alimentos para un almuerzo diario a un grupo de 16 a 20 chicos. Trabaja por su cuenta y juntó metales y cartones para vender cuando estuvo sin trabajo. Durante la conversación sobre el proceso de la enfermedad de Letizia no dejó de reparar en cómo inhabilita para el trabajo esta enfermedad pero fue mucho más motivada la connotación penosa que le dio a la incapacidad de tomar decisiones por sí misma.
Las familias entrevistadas a las que pertenecen las cuidadoras, que usan fundamentalmente los servicios públicos del sistema de salud ,dan cuenta en sus relatos de las implicancias que tiene el ACV más allá de biológico: Se relaciona con lo económico porque la enfermedad fuerza a abandonar el trabajo y realizar cambios en el estilo de vida y alimentación, obtener recursos financieros para afrontarla; con lo político porque son las políticas públicas que ponen a disposición de las familias de sectores populares ciertos beneficios y servicios; con lo social por los conflictos que genera al interior de la familia y con lo cultural por las valoraciones sociales y culturales que se modulan y renuevan en los itinerarios de cuidado de la enfermedad.
De manera que en este apartado se puso de manifiesto que en las narrativas de las cuidadoras y las familias que viven en condiciones de pobreza y tienen un familiar con ACV, se expresan significados que indexan el orden social y cultural de pertenencia. Expone sentidos morales como la deslegitimación de la pérdida de autonomía para funcionar en economías socialmente vulneradas, pero a la vez pone a prueba la legitimidad de la familia como red de relaciones sociales de ayuda, aunque también de conflictos.
A su vez el ACV manifiesta un aspecto político porque toda vez que se arroja un diagnóstico de enfermedad incapacitante, puede ocurrir una disputa por reposicionamientos socio-morales, porque como la enfermedad inhabilita social y culturalmente a la persona para el trabajo y el esfuerzo cotidiano, esta descalificación avanza al estatus moral instalando a las personas con ACV en una condición de deficiencia moral ante la cual las cuidadoras y las familias se resisten de distintas maneras.















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TESIS DE MAESTRIA: "Cuidados, familias y cuidadoras"

Mensaje por M.Kaminecky el Dom Ago 14, 2016 1:26 pm

ACV: CUIDADOS Y CUIDADORAS


En el capítulo anterior se presentó cómo el ACV, en tanto enfermedad crónica y degenerativa, está estrechamente relacionado con los cuidados que necesita el enfermo por las consecuencias invalidantes en lo motriz y neurológico. Se puntualizó la relevancia que tiene el daño neurológico que se procesa simbólicamente en términos de déficit de la vida social, histórica, familiar y personal
En este capítulo quiero introducir los cuidados primero desde su contextualización socio-económica y luego analizar cómo estas fuerzas sociales macro se traducen en las vidas cotidianas de familias de sectores populares que deben cuidar a sus familiares que padecieron ACV, afrontando de manera esforzada las restricciones variadas a las que están expuestas sus trayectorias de vida. Para cumplir con este objetivo distingo qué se entiende por cuidados desde la perspectiva biomédica y antropológica y analizo diversas experiencias de cuidado como proceso de producción de significados.
La expansión de los cuidados en la salud y la enfermedad en la industria médica y en el imaginario social es parte del proceso de reconversión del sistema capitalista que tuvo lugar después de la crisis de la estrategia neoliberal entre la década de 1970/80.
La crisis del estado benefactor de fines del siglo XX afectó a todas sus instituciones básicas, trabajo, justicia, educación y salud y cada una de estas instituciones buscaron reconvertirse en el marco del capitalismo a través de la expropiación de los negocios y el bienestar que anteriormente estaban administrados por el estado ( Harvey, 2005; Comaroff y Comaroff, 1999).
La industria médica por su parte procedió con el mismo criterio de abaratar costos y en territorios de pobreza se dirigió a la extracción de recursos materiales y humanos haciéndolos rentables mediante la precarización en las contrataciones y condiciones de trabajo.
Es así que el servicio de cuidado en la enfermedad, junto al empleo doméstico, los servicios afectivos y de seguridad, se convirtieron en parte de la economía marginal que el capitalismo contemporáneo vio como un negocio usando las prerrogativas del Estado y la dilución entre lo legal e/ilegal. En territorios donde el estado tiene una participación focalizada y el ejercicio jurídico se realiza adaptándose a las condiciones de producción de nuevas estrategias de trabajo. En condiciones de pobreza y vulnerabilidad, se producen también demandas, deseos y gratificaciones y se realizan transacciones de bienes y derechos (Epele, 2010) que el mercado está atento a responder. En estos espacios suele haber poca regulación jurídica e impositiva del estado y así pueden proliferar los contratos informales, trabajos no registrados, acuerdos de palabra con mujeres que pertenecen a sectores populares aprovechando su baja capacitación laboral o educativa y aquella desprotección política y jurídica. En estas condiciones, las economías marginales de la pobreza no son una consecuencia del capitalismo sino que se convierte en una superficie de rentabilidad y negocios, es decir que la pobreza al tiempo que puede considerarse como producto del capitalismo también se vuelve una condición (Harvey, 2005).
Las familias pobres que por falta de recursos no pueden delegar los cuidados de los familiares enfermos a instituciones o a terceros, se hacen responsable de los cuidados de sus familiares pero también, por no haber tenido suficientes oportunidades para capacitarse laboralmente se convierten en una fuerza de trabajo de bajo costo disponible para el servicio de cuidados que ofrece la medicina privada y el estado. En los barrios populares y de clase media de la zona Oeste del Conurbano Bonaerense está extendida la contratación informal del servicio de cuidados en condiciones de precariedad que abarca sueldos bajos e irregularidad en los pagos, por ejemplo fuera de término o pagos desdoblados. Los sueldos que declaran las cuidadoras oscilan entre 2.900 pesos, 3.500 pesos y 5.000 pesos para jornadas de trabajo de 4, 6, 8 horas respectivamente.
La expansión de Instituciones privadas o públicas destinadas a ofrecer programas de capacitación y profesionalización de cuidados para enfermeros y enfermeras o personas que hacen de esta actividad la fuente de sus ingresos, muestra la dimensión de esta nueva economía de servicios baratos en el campo de la salud. Sin embargo, hay que decir que aún en el contexto de esta economía, la atención que la industria médica le está dando a los cuidados domiciliarios es parte de un progreso significativo en el tratamiento integral de la enfermedad y en condiciones de no violencia que es lo que suele suceder con la institucionalización del enfermo.
Esta orientación coincide con la O.M.S. que desde1983 propuso la extensión de los servicios de salud para todas las personas y en función de ello los países de América Latina sostienen actualmente la estrategia de desarrollo de recursos comunitarios y de autogestión en la atención de la salud, tratando de incluir la participación de las familias y de la población en los primeros niveles de atención de la salud y la enfermedad. No obstante hay que tener en cuenta que esto no significa una superación del abaratamiento de costos hasta tanto no se discuta las condiciones de participación ya que se puede estar hablando de participación para la transformación o para el reforzamiento de las condiciones existentes (Menéndez, 1985).
De los cuidados en la salud y la enfermedad se ocupó la Antropología y la enfermería y ambas lo hicieron desde perspectivas diferentes, la primera desde un enfoque más amplio, como práctica, política y ética y la segunda desde una óptica más restringida, apuntando a sus aspectos técnicos.
Desde la mirada antropológica el cuidado que destinan las cuidadoras a sus familiares con ACV, se puede entender en los términos que propone Epele (2013) como un proceso complejo en el que intervienen saberes expertos y legos, redes sociales, tecnologías, políticas, sistemas de atención, instituciones, tradiciones, tareas, acciones y cuerpos que están orientados a promover y/o mantener el bienestar y la salud como aliviar el dolor y el sufrimiento de la enfermedad.
Una derivación importante de la noción de cuidado en la antropología médica es la resonancia que tiene para la promoción de una ética del cuidado. A. Mol (2007) exhorta la necesidad de debatir la elaboración de un programa ético que contemple la disposición de cuidar al otro semejante ampliando el paradigma de garantizar justicia para todos, propio del pensamiento y la cultura occidental. Este debate lo inició la antropología feminista crítica poniendo en discusión un tema sensible para la antropología crítica contemporánea, que es la discusión de los dualismos (cuerpo/mente; masculino/femenino/ razón/ emoción) que fundamentan la racionalidad moderna de la cultura occidental.
Las primeras discusiones surgieron con Carol Gilligan (1982) quien sostuvo la existencia de una moralidad diferente en las mujeres y que los cuidados podrían asociarse a esta moralidad diferencial. Las mujeres tendrían disposiciones para el cuidado. Desde la antropología se cuestionó esta afirmación porque la moralidad del cuidado asociada a lo femenino es claramente un producto histórico y social que se estableció a partir de la partición entre lo femenino y lo masculino, basada en la distinción de tareas sexuales que reserva lo doméstico /maternidad/emoción a la mujer y lo público/ provisión / razón al varón ( Butler, 1993) .Además se señala que de admitirse su existencia, terminaría reafirmando la condición emocional de la moralidad femenina asociada a la obligación de cuidar, sin condenar esta alianza como producto de una relación de dominación.
Esta ética del cuidado que se quiere ponderar está en concordancia con una política de salud mundial que tiende a sustituir la institucionalización de los pacientes por la modalidad del cuidado domiciliario para las personas enfermas o afectadas por distintos grados de invalidez o discapacidad. También con una filosofía crítica y un pensamiento de las ciencias sociales que alerta sobre el riesgo de sustentabilidad humana en las actuales condiciones de acumulación capitalista. La tarea de cuidar al otro, fundamentada en la concepción del otro necesario para la constitución del nosotros ( Fraser, 2002, Sousa Santos, 2006, Tourain ,1998 , ) se presenta en la paradoja de que se realiza con una alta participación de sectores sociales postergados, que carecen de reconocimiento social y trabajan en condiciones de violencia y precariedad, y no pueden ser cuidados porque tienen que cuidar a los otros. (Epele, 2013)
La perspectiva biomédica de los cuidados entiende a éstos como un programa práctico dirigido al tratamiento de distintas enfermedades que padecen las personas. Esta idea se conformó en estrecho intercambio con la enfermería que ya venía precisando requisitos para ejercitar cuidados en la enfermedad desde la década de los cincuenta. El propósito que tenía era describir las maniobras apropiadas para conseguir mejoría en la enfermedad. No obstante en las dos últimas décadas sobresalen escritos que tienen en cuenta las concepciones y valoraciones propias de las comunidades con las que trabajan y también integran las terapias tradicionales y comunitarias .
En Europa se destacan los trabajos de Colliére (1989, 1993) y Amezcua Manuel (2000). Además se pueden consultar numerosos escritos de investigación sobre el cuidado cultural en la Salud Pública que circulan en una Red de Revistas Científicas para América Latina y el Caribe, España y Portugal, por ejemplo, Antropología de los cuidados, Rol de Enfermería, Cultura de los cuidados, Journal of Multicultural Nursing. Estas publicaciones se destinan a la formación de agentes de salud, médicos y enfermeras y se relacionan con el campo de los cuidados paliativos que ya existe desde fines del siglo XIX.
En América Latina a partir de la década del los ochenta, junto con la causa paliativista se extendió el tratamiento y profesionalización de los cuidados dentro del sistema médico en concomitancia con los replanteos sobre el tratamiento del dolor. En Colombia por ejemplo, existe el grupo de Cuidado cultural de la salud de la facultad de Enfermería de la Universidad Nacional y en Brasil, en la ciudad de Río de Janeiro, está el Instituto nacional del Cáncer (INCA) que elabora manuales de capacitación para el cuidado de los enfermos, donde se dictan cursos y seminarios y elaboran protocolos destinados a enfermeros y cuidadores.
En nuestro país se conocen trabajos de este tipo destinados al área de cuidados paliativos que se aplican a Programas de Capacitación de Enfermería, por ejemplo el que impulsa el Ministerio de Salud pública de la nación desde el año 2002 dentro del nuevo Paradigma de la vejez para cuidados de enfermedades crónicas y enfermedades terminales. A su vez mediante la Resolución Ministerial Nª 374 de Julio de 2002, la Dirección de Calidad de Servicios de Salud, procura aplicar el programa de garantía de Calidad de Atención Médica en Enfermería, Kinesiología y Fisiatría en servicios de internación domiciliaria..
Sin embargo no todo lo producido tiene un carácter descriptivo y prescriptivo; también se busca en este campo ampliar la perspectiva acercándose a los planteos hermenéuticos sobre todo para complejizar los cuidados y proponer una relación cuidador-cuidado en términos de intercambio intersubjetivo, de producción compartida informada por el contexto sociocultural.
A continuación daré cuenta de los modos en que las mujeres designadas en las familias como cuidadoras adoptan esta responsabilidad social y moral haciéndose cargo de la gestión de los cuidados. Luego analizaré cómo las cuidadoras se apropian del proceso de cuidado a partir de las significaciones y la simbolización cultural de las diferencias que establecen con el trabajo.

FAMILIAS Y CUIDADORAS

A medida que me sumergí en relatos de las personas que cuidan a sus familiares con ACV conocí mujeres que oscilan entre 25 a 78 años de edad, atravesadas por historias familiares de pobreza social y económica y de incomodidad habitacional. Reconocí como cuidadoras a las personas adultas que tienen vínculos de parentesco o cercanía con el familiar con ACV, que asume responsabilidades de cuidado del familiar que vive en situación de enfermedad crónica invalidante y participa con el/ella en la toma de decisiones, revisión y supervisión de actividades de la vida diaria para compensar las disfunciones que tiene el familiar con ACV. La cuidadora al ejercer su rol produce cambios en su vida familiar, social, personal, motivados por el accidente del familiar, pero al mismo tiempo éstos cambios la producen a ella en una relación interactiva con lo que le presenta la realidad del familiar enfermo, lo que ella puede hacer con esta realidad y con las resistencias que la realidad le ofrece. Este proceso de retroalimentación funciona como una matriz en la que se elaboran percepciones y conocimientos de la realidad y la enfermedad, se configuran relaciones, se modelan emociones y asumen identificaciones.
Las cuidadoras que entrevisté viven en barrios del Conurbano Bonaerense de la zona Oeste, en barrios con mínimo equipamiento desde el punto de vista de los servicios urbanos, con servicio deficitario de transporte (demoras, servicios precarios, distancia) para ir a trabajar o hacer un trámite al centro de Moreno o Merlo. La mayoría gozan de los servicios de luz y cable, en menor medida agua corriente pero menos de red de gas natural y telefonía fija.
Residen en formatos familiares que van desde hogares nucleares completos (los progenitores con sus hijos), hogares nucleares incompletos (uno de los progenitores con /sin hijos solteros) y familias de interacción (grupo relacionado por vínculos de parentesco que viven en diferentes viviendas) hasta hogares con núcleo familiar primario y secundario. En el Conurbano Bonaerense está extendido el formato de la familia de interacción es decir grupos sociales relacionados por vínculos de parentesco (hijos, hermanos, nietos, sobrinos) que viven en un mismo terreno pero residen en viviendas diferentes o en una misma vivienda pero diferentes hogares (Wainerman-Goldstein, 1996)
Muchas de ellas no completaron los estudios secundarios y algunas las conocí cursando la escuela secundaria para adultos con el proyecto personal de estudiar enfermería. Unas pocas están realizando estudios terciarios, preferentemente de enfermería profesional o trabajo social y varias de ellas han realizado capacitación en cuidados.
Su condición laboral se caracteriza por empleos informales como el trabajo doméstico, auxiliar de enfermería, cuidadoras, auxiliar de cocina, porteras de escuelas, niñeras, asistentes en locales de venta de comestibles y ropa, etc. Son empleos de contratos informales, no registrados y por eso sin los descuentos de las cargas de previsión; y además sus historias aparecen marcadas por algunos acontecimientos sociales y culturales asociados a contextos de precarización y aislamiento social como el consumo de drogas y los conflictos con la ley.
En lo relativo a la atención de la salud y las enfermedades las familias son usuarias de los servicios de Salud Pública, mayoritariamente de la Obra Social P.A.M.I (Programa de Asistencia médica Integral) aunque me encontré también con algunas familias que cuentan con I.O.M.A. (Instituto de Obra Médico Asistencial). Muy pocas recurren a clínicas privadas por contar con la Obra Social de algún familiar con trabajo formal. Son frecuentados el Hospital Eva Perón de Merlo, El Hospital Marino Moreno de Moreno, El Hospital Malvinas de Merlo, La Clínica Noguera de S. Antonio de Padua que atiende por PAMI, La Clínica Alcorta de Moreno, El Hospital Posadas de Morón.
Este estudio etnográfico se enmarca en un contexto de intervención parcial del Estado en sectores que viven en contexto de pobreza urbana y por eso entre los recursos disponibles para las familias están los programas sociales aplicados a distintos órdenes de la vida social. Son numerosas las familias que se sostienen con los aportes jubilatorios de los enfermos, pensiones de los miembros adultos mayores y la ayuda de planes de asistencia social (A.U.H-Asignación Universal por hijos - PROG.R.ES.AR ( Programa de respaldo a estudiantes argentinos) y Asignación por discapacidad
Cuando identifico a estas familias como pobres mi interés es presentarlas desde la condición de privación en algunos aspectos como servicios de salud, medios de subsistencia y en el patrimonio que les permite generar recursos para vivir, lo que coincide con privaciones en otros campos como educativo y cultural. (Feijoo, 2001; Schapira-Prevot, 2000; Kessler-Svampa, 2010).
Estas familias construyen sus vidas y organizan los cuidados al familiar enfermo en ACV con las reglas de la organización social y económica capitalista. Forman parte de este mundo pero se organizan también en esquemas valorativos y cognitivos propios, salidos de sus experiencias, aunque producidos en estas condiciones diferenciales diferenciales (Miguez y Semán, 2006; Puex, 2010). Sin embargo no tienen una cultura de cuidado informada sólo por las condiciones de pobreza. Que tengan esquemas valorativos y cognitivos particulares no quiere decir que portan una cultura diferente, sino quede la misma manera que lo hacen las familias de otros sectores sociales adquieren su esquema socio-valorativo ligado a condiciones sociales y económicas en las que actúan. Las suyas son restringidas en bienes y servicios, y esta situación pone en funcionamiento definiciones, comportamientos justificaciones y reconocimientos que otros sectores no necesitan realizar porque son otras las condiciones en que resuelven sus variados problemas sociales.
Una vez producido el accidente en algún miembro de las familias consultadas se desata un conjunto de emociones, decisiones, eventos, conflictos familiares y relaciones con el equipo médico. Empieza aquí, de manera poco visible primero, pero luego con más firmeza, un proceso de apropiación del cuidado al familiar que padeció ACV por parte de algún miembro de la familia que en los casos relevados fueron mayoritariamente mujeres.
La consolidación del rol se va ir definiendo en función de varios factores entre los que se destacan el pronóstico de la enfermedad, la organización y patrón familiar, la inserción laboral de los miembros de la familia, si hay chicos en edad escolar, la edad de las mujeres que componen la familia, el lugar de residencia del familiar que enfermó, los problemas económicos y familiares, entre las cosas que más sobresalieron en las entrevistas.
En la mujer que asuma este desafío, ser designada /designarse cuidadora por opción o por la fuerza de los acontecimientos, se precipitan una serie de imágenes a las que se adosa una carga simbólica particular que oscilan entre sacrificio, compasión, entrega, ayuda, propios de la condición femenina y que han trabajado varias autoras (Jelín, 1980; Necuzzi y Torres, 1995; Feijó ,1993).
Con esta ceremonia invisible en la que una mujer asume el reto de cuidar al familiar enfermo, comienza un proceso de asunción de tareas y responsabilidades que no es homogéneo porque se contrae y amplia a lo largo de la trayectoria de cuidado. Las cuidadoras describen etapas de trabajo intenso, otras de colaboraciones circunstanciales que alivia la tarea, otras donde el crecimiento de sobrinos o nietos puede significar un aporte, también el control creciente de la situación de enfermedad y cuidado trae aparejada mayor confianza y dominio que elimina la incertidumbre y gana en resolución y seguridad.
No obstante las mujeres adultas entrevistadas que permanecieron en el hogar cumpliendo funciones domésticas percibieron los cuidados al familiar con ACV como una extensión y sobrecarga aceptable en el orden doméstico. Puede tratarse de una decisión que tiene sustento en la racionalidad del recambio generacional como lo considera Liliana (54 años, madre, 2) “Está en los planes, a esta edad todos tenemos algún familiar que cuidar”, o provocada por la situación económica y de residencia , “ la decisión no se discutió; había que cuidarlo y yo vivo en la misma casa, así que no hubo tiempo para discusiones, las cosas se dieron así” como justificó Laura ( 29, abuela, 3,6) . De este orden fue también la explicación que dio Yolanda (54, padre, 2)”como yo vivía en el terreno de ellos tuve que hacerme la idea de que esto venía para mí. Lo único que pedí fue preservar a mi hijo de esta…él ya tendrá conmigo, no quiero agregarle un problema más”.
“Esto venía para mí” se transforma como comentario en el reconocimiento del mandato social y moral de cuidar y se inscribe en el proceso de reactualización de la feminización del cuidado en su propia historia. Además de adoptarse en contexto, la adopción del cuidado en ACV está asociada al mandato que la ideología familista hace recaer en la mujer. Es importante que se viva en el mismo terreno lo cual simplifica la tarea, también que la mujer no tenga un trabajo estable para que la pérdida de ingresos no sea significativa, o bien que el marido tenga un trabajo registrado para contar con los beneficios de la Obra Social, sin embargo lo que sobresale es que la mujer ya está informada y condicionada para que recaiga sobre ella.
Las mujeres aceptan este desafío de manera diversa, las mujeres mayores entrevistadas, es decir aquellas que tienen 60 años y más admiten la responsabilidad con un nivel de tolerancia mayor, “de esta no se salva nadie, todos vamos a necesitar que nos cuiden” (Francisca, 78, marido, 10). Las referencias a su experiencia de vida o la familiaridad con situaciones traumáticas y quebrantamiento de la salud, hace pensar que las encuentra en mejor situación de admitir los inconvenientes del envejecimiento, la invalidez o de valorar la vida en un ciclo que se concibe de declinación, “Nosotros ya estamos volviendo, no da para ser egoístas“ (Norma, 64, marido, 2 ).
Las mujeres entrevistadas que contaban con proyectos profesionales o económicos al momento del ACV del familiar manifestaron mayor disconformidad con el legado porque la enfermedad viene a interrumpir un ciclo programado. Por ejemplo Mirta (51, padre, 6 ) me comentaba que para ella fue muy duro cuando el padre tuvo el ACV porque se anticipó todos los trastornos que vendrían para su vida laboral y familiar y ella no deseaba abandonar su trabajo que había sido el resultado de una larga inversión lo cual no ocurrió. Mirta se inscribió en la normativa moral pero al mismo tiempo se afirmó en el deseo de seguir trabajando, porque cuenta con más margen social para la negociación entre deseos y necesidad.
Erika (26, madre, 2) está casada y tiene dos hijos, su pareja es usuaria de drogas. Ella reconoce la relación problemática de su madre con el alcohol, el cigarrillo y las relaciones conflictivas con sus parejas. Con este panorama explica el ACV como un resultado previsible, por lo tanto contrae la responsabilidad en conformidad con la consideración de la irresponsabilidad de la madre. Los arreglos moralmente inaceptados de la madre alivian la magnitud de la obligación.

“ Huy…mi vida es un infierno!. Mi marido no tiene trabajo,
los Chicos tienen problema en la escuela, ya ni los mando…
mi mamá no puede caminar..Yo no tendría que estar aquí
porque tengo dos hermanos, que son dos chantas…hacen
su vida. (…) pero sabes qué pasa, de aquí no me van a
mover, si ellos me quieren sacar de esta casa me
van a tener que matar.”

Este testimonio puede confundirse como un cuidado desentendido, que se ajusta a la normativa moral de manera especulativa, porque tendrá la recompensa de la casa, pero considerado en contexto se hace comprensible como una racionalidad que remite a las propias fragilidades de la situación de vulnerabilidad económica, fragmentación social y quiebre de lazos vinculares. La norma imperativa abstracta de cuidar no encuentra sustento en situaciones de fragilidad de la salud y vulnerabilidad social. Es en las condiciones de existencia que se fabrican las obligaciones y los derechos, las evaluaciones y las reglas. Cuando se piensa los hechos sociales y culturales en contexto la vivienda forma parte de las condiciones de existencia en situación de cuidado al familiar enfermo, por lo tanto, la evaluación de lo que está moralmente bien o mal se produce inmersa en las condiciones de vida, trabajo y vivienda. Además no se abandona el mandato, sólo se cumple con otro estándar.
Las mujeres entrevistadas que asumieron la jefatura de hogar por separaciones o abandonos lamentaron la falta de contención emocional y económica de una pareja lo que significa que para estas mujeres es importante la presencia de un hombre como apoyo logístico y económico. En este contexto la enfermedad del familiar agrega una más a la constelación de vulnerabilidades, por eso cuando no existe un marido, pareja, compañero, suele valorarse el aporte de los hijos que trabajan. Esta consideración indica que el “hacerlo solas, sin ayuda”, que más adelante se destacará, no refiere a la ausencia de aportes económicos y de compañía de familiares o allegados, que sí existen de manera irregular, sino que habla den entendimiento del rol socio-familiar que le reserva de manera excluyente a la mujer esta responsabilidad. No hay escape sin costos sociales, emocionales y morales, ni otros pueden relevarla moralmente, ni los hijos, ni el marido, ni los vecinos.
Algunas mujeres entrevistadas que tienen experiencias laborales discontinuas se mostraron en mejores condiciones de afrontar el traumatismo de una enfermedad crónica y de pronósticos invalidantes. Se puede especular que lo imprevisible es un insumo cuando el ajuste es el dato básico de la cotidianeidad de cuidar; y suele proveer de plasticidad en las consideraciones morales; en cambio una experiencia consistente en un trabajo convierte a la enfermedad en una ruptura insalvable.
También en algunas mujeres entrevistadas se pudieron observar procesos de resignificación del mandato de cuidar. Ana María (53, madre, 1) propone una inversión de los términos del mandato de cuidar.” Porqué no pensar que es una manera de devolverle el amor que me dio, como la oportunidad de vivir el último tramo de su vida y gozar de su compañía”. La carga moral no aflige porque no es una obligación sino una oportunidad, una condición, de manera que ella puede obtener satisfacción en esta experiencia. Al respecto existen planteos que indican que por parte de las mujeres la satisfacción personal, o de otro orden, no se separa de otros aspectos de la familia (Riva Kanauth y Victora, 2009) como el cuidado de los hijos, los familiares, la casa.
Los casos de abandono o resistencia explícita a la tarea de cuidar se presentaron en situaciones inusuales ya sea por la violencia del contexto familiar, por crisis psicológicas que implicaron traslado o internación, o por estados de postración social que impedían el conocimiento y ejercicio de las estrategias sociales y servicios ofrecidos por el estado.
Stella Mari tiene 44 años y está separada, tiene problemas de obesidad y no puede caminar cómodamente por fuertes dolores en la columna. Hace dos años su marido tuvo un ACV: Tienen 5 hijos que padecen distintas enfermedades y uno de ellos está en silla de ruedas. Como vendedor ambulante su marido no cuenta con servicios sociales y ella desconoce los beneficios que puede obtener del estado además le desalienta el recorrido burocrático para tramitar la pensión y la Obra social que le asesoró la trabajadora Social. Este contexto de marginalidad y postración se tiene que considerar como superficie de escaso aprendizaje de los requisitos simbólicos, relacional y de conocimiento para encarar el tratamiento del enfermo. Para estas personas el mundo socio cultural externo donde se deben tramitar decisiones, beneficios, explicaciones se vuelve amenazante lo que puede explicar el abandono de los cuidados.
En cambio Tana tiene 80 años, cuidó a su marido hace 12 hasta su muerte reciente en febrero- A la semana de fallecer Pedro, su nieta Jessica se vino en una camioneta con unos pocos muebles para instalarse en lo que fuera la pieza de su abuelo porque no tenía dinero para pagar un alquiler. El hijo de Tana tiene prohibido acercarse a su casa (tiene resguardo perimetral) por intento de agresión a su madre y ahora presiona a su hija para que ocupe la casa por lo que Tana está desprotegida y teme que la desalojen los nietos.
Se trata de familias particularmente astilladas, usando esta categoría de Corea y Dutschavsky (2002) en el sentido de debilitadas en la integración social y económica, que viven en la persistente pobreza. Hay ocasiones, acontecimientos o tragedias que la convierten en blanco de deserción de la regla. Así la familia puede no construir lazo social ni producir un espacio diferenciado de contención, no se sabe quien protege, no se distingue amor y violencia, no conoce cómo capitalizar los recursos. En estas circunstancias muchas familias no son capaces de realizar el conjunto de operaciones para instituir un sistema de afecto y contención y por lo tanto también entra en crisis el legado moral de cuidar.
En las narrativas de las mujeres que cuidan al familiar enfermo no se contradijo de manera explicita el mandato socio-moral de hacerse cargo del familiar enfermo con ACV, sin embargo se observó una recreación del mismo en la diversidad, administrando la presión con los deseos personales y laborales, y regulando el sentido sacrificial y de renunciamiento que imprime el mandato, mediante la remodelación de los estándares de cuidado y observación de la obligación. Esto habla de una tarea de significación y resignificación que excede las condiciones de vulnerabilidad y abarca las emociones, el conocimiento y las relaciones para organizar el cuidado.


















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TESIS DE MAESTRIA: Trabajo y sufrimiento en cuidados en ACV

Mensaje por M.Kaminecky el Dom Ago 14, 2016 1:29 pm

CUIDADOS EN ACV: IMÁGENES DE SOLIDARIDAD, TRABAJO Y SUFRIMIENTO

Habiendo distinguido los significados asociados a la enfermedad por parte de las cuidadoras, en este apartado voy analizar los significados que dan cuenta de los particulares modos de percibir el cuidado a los familiares en ACV. A su vez como en las narrativas de las mujeres entrevistadas no se manifiesta de manera explícita el sufrimiento me propuse deshilvanar sentidos relativos al padecimiento que se expresan de manera indirecta a partir de entender que determinados grupos sociales tienen percepciones distintas sobres sus experiencias internas de padecimiento y esta relatividad sólo se puede conocer analizando estas experiencias en sus contextos sociales y culturales específicos.
Después de haber quedado establecido, de manera permanente o transitoria quien se encargará de cuidar, la cuidadora empieza a gestionar cuidados, no en términos de ejecución de actividades como un programa de acción racional, articulando variables de manera calculada y estudiada- tal como puede sonar la noción de gestión- sino en el sentido de actuación e intervenciones activas motivadas al principio por el propósito de la rehabilitación y alivio el dolor pero de a poco se convierten en experiencias productivas, más o menos conscientes en lo afectivo, cognitivo e identitario.
En los relatos de las entrevistadas las mujeres cuidadoras refirieron a múltiples actividades y situaciones que realizan en contexto de vulnerabilidad social y económica: gestionar las prestaciones de la obra social, o de algún servicio de Salud Pública ,recorrer distintos itinerarios burocráticos como acudir a oficinas y despachos para obtener información, asesoramiento, tramitar beneficios o subsidios, replanificar la vida laboral o de la escolaridad de los jóvenes, reacondicionar arquitectónicamente la casa para disponer de más espacio descartar los escalones, modificar el baño, incorporar pasamanos; renovar el mobiliario de la vivienda. Las visitas a los Hospitales, clínicas, centros de Salud u oficinas del P.A.M.I. son frecuentes para obtener prestaciones profesionales y todos los implementos que mejoren la calidad de vida del paciente como por ejemplo la silla de rueda, cama ortopédica, colchón antiescaras.
Se debe prepararle y suministrarle los alimentos y los medicamentos; muchas veces esto implica darle de comer en la boca, cambiarle los pañales, bañarlo, curar las lesiones, extraer y reponer el tapón gástrico cuando existiere, inocular el alimento por la sonda que está incrustada en la piel. También hidratarlo, controlar la presión arterial, acondicionar su reposo, realizar masajes y otras técnicas de recuperación de la motricidad, procurar la recreación del enfermo mediante la lectura, charlas, compartir programas de televisión.

“Mas allá de cuidar a un ser querido que está muy enfermo
no hay otra cosa más grande,…la muerte(…)no se hacen
planes, se vive el día porque lo que se espera es que
mañana no le duela nada(…) hay que darle la comida en la
boca, los medicamentos, cambiarle los pañales(…) hacer
trámites,(…) soportar su malhumor, que no te conozca, que
te insulte (…) que tu familia te haga reproches…”

Todas estas actividades mencionó Mirta en distintos momentos de la conversación. Ella es maestra, cuidó a su padre durante 6 meses y asistió a un proceso de rápido y creciente deterioro después del primer accidente al que se sumaron dos más en poco tiempo. Las actividades que incluye el cuidado son amplias, y agrupa diferentes obligaciones que no tiene en cuenta solo las reparaciones biológicas. La categoría médica ACV no traduce todos los acontecimientos, efectos, sensaciones e interpretaciones e imaginación de la experiencia de cuidar a un familiar con ACV y de esta manera interroga sobre otros elementos de la producción de cuidados por ejemplo la violencia y el padecimiento que ello implica.
Sandra, de 43 años vive en el barrio Pompeya de Merlo y cuida a Noni de 67 hace cuatro años en condiciones muy precarias, en un local que se improvisó como habitación, que tiene un baño sin terminar, y muy poca iluminación, solamente de la puerta de ingreso porque la cortina metálica del local permanece cerrada. Su hijo vive en una vivienda aparte en el fondo del terreno con su familia pero no interviene en el cuidado de la madre más que ocasionalmente. Sandra es una mujer resuelta que construyó particularmente en el recorrido de una historia familiar de constante presencia de enfermedades (VIh de su ex pareja, diabetes de su actual pareja, cirrosis del padre) y otros padecimientos que derivan de sus condiciones de marginación económica. En la experiencia de cuidado a Noni repitió estrategias de llamado de atención para que fuera internada en el Hospital porque la querían dejar en el pasillo.

“Una noche la lleve al Posadas porque se estaba ahogando
y no me la querían atender, me la querían dejar en el
pasillo y ella tosía y se le levantaba el pecho y yo le decía
a las enfermeras que viniera el médico de guardia pero no
venía y ahí me puse loca, empecé a los gritos, a golpear la
la puerta, y sabes cómo vinieron enseguida de seguridad,
pero no paré hasta que la atendieron y ahora cada vez que
no la atienden ya me preparo para hacer quilombo”

La expresión “me preparo para hacer quilombo” hace emerger la violencia que genera en la población el descuido de los hospitales a los pacientes en las situaciones de riesgo. Sandra es determinante y consiguió que la atiendan mediante la dramatización de la situación y si es necesario amplificando la agresividad para lograr la atención de los médicos. No es un procedimiento empleado por muchas familias, significa el cruce de la barrera social de exposición a la reprobación social o de los servicios de seguridad. “Hacer quilombo“se puede convertir en una estrategia de las cuidadoras que resulta ventajosa en situaciones de riesgo con el ACV y servicios médicos insuficiente
María Rosa por ejemplo (53, madre, 15) consiguió la cama ortopédica del Servicio de Salvación por intermedio de un conocido del trabajo. Un amigo de Sandra (43, Noni, 4) consigue pañales del Hospital Italiano una vez por mes y se los envía a la casa de Noni. Lo mismo pasa con el preparado dietario que provee el Ministerio de Salud, un promedio de 60 botellas por paciente. Algunas cuidadoras obtienen de P.A.M.I. una cobertura del 60% de los medicamentos, y cuando no son cubiertos por la Obra Social se hace una “vaquita” entre los familiares, se pide préstamos a los amigos o allegados o “adelantos” en los trabajos.
En todas las narrativas se hace referencia a la colaboración circunstancial o frecuente de miembros de la familia o allegados, a menudo se señala que “la familia siempre está”. El cuidado además de ser parte del rol doméstico de la mujer, que aparece como una obligación, contradictoriamente es narrado como una forma de solidaridad familiar. Las cosas de la vida no funcionan de manera excluyente en la matriz dualista : No se trata de una imposición que riñe con la solidaridad, es una imposición pero también genera solidaridad. “En la familia siempre nos cuidamos” “A nadie se le niega el cuidado y menos a la familia”.
Aún en la adopción de un rol que entra en colisión con proyectos de vida, con condiciones socio-económicas adversas, los significados culturales de solidaridad familiar, que son parte de una formación cultural hegemónica, no se destierran sino que de manera dialéctica se incorporan y entran en escena en distintas ocasiones.
El cuidado como forma de solidaridad familiar, en todos los sectores sociales tiene una gravitación importante, pero mucho más en los sectores socialmente vulnerables. Aunque a veces en condiciones de marginación social y fragmentación de los vínculos se pone en tensión por la imposibilidad de concretarse, sin embargo en todos los relatos se comunica la validez de esta regla de solidaridad familiar.
Tampoco quiere decir que todas las familias ponen en función las redes de ayuda familiares; hay hogares cuya vulnerabilidad es tal que no se puede aprovechar los beneficios del crecimiento ni defenderse del deterioro, y tampoco cuentan con relaciones que puedan aportar, otros tienen pendiente conflictos familiares, otros por falta de motivación. L. Rosa (45, madre, 5) relata indignada que su hermana se niega a bañarla a la madre cuando diariamente lo hace con su perra, o quiere iniciar los trámites de cesión de la propiedad familiar usando los ingresos de la jubilación de su madre y le cobra la nafta para trasladarla con el auto de su ex marido hasta la clínica.
Este puede ser un caso, pero también encontré familias que aún en la fragmentación las redes sociales son una práctica simbólico- cultural que incluye el conjunto de relaciones interpersonales que integran a una persona a su entorno social y le permite mantener o negociar su bienestar material, físico y emocional (Puex, 2010). Las narrativas de las familias muestran que cuando hay más miembros participando de las decisiones del hogar, aunque no necesariamente en los cuidados, muestran una reserva de tolerancia y esperanza en la situación de enfermedad y cuidados al familiar enfermo con ACV.
Es el caso de la familia de Juan, cuidado por verónica su nuera hace 2 años. Ella es repostera y vive en una familia de interacción. El suegro tenía presión arterial alta y tuvo un ACV; ahora se le complicó con un tumor en los intestinos. También cuida parcialmente a su suegra que tiene artritis pero ella todavía puede caminar y hacer las cosas de la casa. Cuando la visité pude observar esto que señalo del clima festivo que viví en su casa y que se convierte en una condición para relativizar el drama de la enfermedad que era preocupante. Me dejo claro que “Si estamos en familia se hace más llevadero”. Haciéndose parte de la familia dijo, “Le estamos peleando al ACV de Juan , “ y ahora se le declaró un cáncer” con la intención de dejarme claro que se trata de un esfuerzo grupal. En la casa de Marisa y Juan, del Barrio “El Golf” de Libertad la presencia de los hijos de Verónica y Cristhian, alguna amiga que viene ayudar a terminar las tortas, los amiguitos de los hijos y la televisión prendida le aportan emociones y vivacidad a las rutinas cotidianas de pañales, andador, alimentación en la boca. Las dos viviendas levantadas en el mismo terreno se convierten en un hogar, todos comen en la cocina de los suegros, los chicos hacen sus tareas en el comedor en común aunque como familia Verónica tiene su vivienda en el fondo. La puerta permanece abierta a la calle y el tránsito de vecinos, motos y bicicletas inunda el interior de la casa para que distraiga la atmósfera de medicamentos, silla de rueda y pañales de adultos. No encontré otra familia con estas características que se manifestara con entusiasmo a pesar del drama de las enfermedades.
La percepción y vivencia de los lazos puede darse como un dinamismo y energía, activado por la presencia y el movimiento de personas, ruidos, música, conversaciones e imágenes de la televisión que genera alegría y contención. La atmósfera de pena y nerviosismo que entraña la enfermedad puede trasmutarse en un campo gravitacional de bienestar. En este aspecto la creencia en la solidaridad y el optimismo son muy importantes. Evocando a Geertz (1973) se puede decir que creer en la solidaridad es muy importante. Geertz por ejemplo asocia la creencia con una disposición psicológica que participa de una de las formas de elaboración del mundo; aunque luego en la realidad contraste con conflictos, reproches, desigualdades, aislamiento y represalias.
Estos relatos nos muestran que en las familias consultadas existen diversos modos de participación que dan cuenta de solidaridades dispares. Puede haber un miembro ejerciendo un rol central y los otros colaborando en distinta medida, colaboración que oscila entre intervenciones frecuentes, irregulares o puntuales y en la mayoría de los casos el varón adulto permutando su participación afectiva con el aporte financiero.
Las familias entrevistadas que todos sus miembros trabajan y deben turnarse, contratan los servicios de cuidadoras que suelen estar próximas por relaciones de amistad, de vecindad o recomendadas por parientes. Es el caso de M. Rosa que no consiguió que su hermano compartiera esta responsabilidad pero como trabaja de administrativa en un estudio de abogados, Lily una amiga de años la cuida hasta que regresa del trabajo a pesar del magro pago.
Por eso no se puede asociar de manera lineal las experiencias de cuidados a la solidaridad y entrega; hay disparidad en las contribuciones de los miembros de la familia y muchas veces se producen injusticias, no es que la familia responde de manera unida y unánime, esto forma más bien forma parte del imaginario que sigue sosteniendo la transmisión del mandato familiar de cuidar por parte de alguna mujer de la familia. En las familias se entraman generosidades y competencias, y lo que se puede ver es una continuidad que va desde un estado de compromiso de cuidados muy fuerte con el familiar enfermo, actitudes que denotan un compromiso formal, también actuaciones familiares de destrato ocasional y hasta comportamientos de abandono. Sin embargo en los casos donde pude confirmar el destrato al familiar enfermo con ACV en los discursos estas situaciones se introdujeron como parte del discurso sobre los otros.
El cuidado al familiar enfermo que padeció ACV insume energía, tiempo, recursos, relaciones ( Epele, 2013), que resuelve problemas pero también pero también los oculta o suspende porque es un proceso que desata angustias y desalientos; también es productor de conflictos y al mismo tiempo de esperanza y solidaridad. Cuando se analiza el cuidado en su trama de significaciones y emociones, relaciones y conflictos deja de ser un conjunto de técnicas y acciones destinadas a procurar alivio y bienestar al familiar enfermo y se convierte en un proceso complejo que pone en evidencia actividades, relaciones, lógicas saberes que exceden la práctica del cuidado como se lo entiende desde la perspectiva médica.
Aparte de una obligación socio-moral que genera padecimiento y solidaridad al mismo tiempo, el cuidado al familiar enfermo con ACV en condiciones de vulnerabilidad social- y en otras condiciones también- es trabajo, cuestión que no aparece resaltada en los abordajes del cuidado desde la biomedicina y tampoco de manera espontánea en las propias cuidadoras.
Como trabajo el cuidado al familiar enfermo con ACV admite un nivel de análisis abstracto y otro más específico. Un modo en que los cuidados pueden ser considerados trabajo es en el sentido práctico, porque desde que se presenta la enfermedad las mujeres que cuidan deben desarrollar tareas que implican desgaste físico, emocional y subjetivo. El proceso de cuidado del familiar enfermo con ACV implica esfuerzos, insume tiempo y necesita de recursos financieros y servicios para resolver las situaciones destinadas a procurar alivio o mantener el bienestar del familiar enfermo.
Otro modo es a partir de considerarlo parte de la división del trabajo manual e intelectual el cuidar. En este sentido se define como trabajo improductivo, y esto ya implica una desconsideración con el trabajo de cuidar de las mujeres que cuidan a sus familiares con ACV. Sin embargo por ser trabajo inmaterial se puede considerar que no se sobrepone al valor sino que es parte intrínseca del mecanismo de producción de la mercancía salud y de capital. (Antunes, 2003; Harvey, 2007).Lo que se nota en realidad es una cada vez mayor imbricación entre trabajo material e inmaterial y junto a ello la expansión del trabajo en servicios.
La valoración del trabajo improductivo cambió ante las transformaciones de la fase informacional en la producción de la fuerza de trabajo. La creciente transformación del trabajo vivo en trabajo muerto por la transferencia de las capacidades intelectuales a la maquinaria informatizada obligó a ampliar la noción de trabajo para dar cuenta de fenómenos como éste.
Cuando se analizó la expansión de los cuidados en la industria médica se señaló que el cuidado que proveen las mujeres de sectores populares tiene las características de los trabajos informales porque desconoce las reglamentaciones laborales y abusa de las prerrogativas del estado.
Como trabajo informal, es un trabajo desconsiderado. Por un lado, porque es obtenido de mujeres que viven en condiciones de pobreza, con escolaridad incompleta y poca capacitación, y por otro, por efectos de la división interna en el propio sistema de salud entre profesionales expertos, que dominan los saberes técnico-racionales y cuidadores, cuyo dominio es asistencial, afectivo y ligado a capacidades domésticas lo que le da menor estatus ( Epele, 2013) y refuerza la desigualdad y subalternidad de la mujer.
En las narrativas de las cuidadoras entrevistadas la noción de trabajo tiende a ser evadida para referirse a los cuidados siendo que la atención al familiar con ACV involucra realizar actividades que implican un gran desgaste de energía física y mental. La consideración del cuidado como trabajo aparece sólo motivada por la pregunta explícita de si es considerado como tal. Otra cosa que se observa es que tampoco fue tenida en cuenta la valoración económica del trabajo de cuidado al familiar enfermo con ACV.

“Las mujeres cuidamos porque de por sí tenemos el alma
de madre. Siempre cuidamos como madre. La maternidad
nos hace cambiar y siempre estamos dispuestas a dar amor,
somos laboriosas por amor, porque primero a los hijos,
después a la familia que no se les niega el cuidado ni el amor.
(Griselda, 52, marido, 4 )


La condición de trabajo se invisibilizó inicialmente en los relatos de las cuidadoras como prestación solidaridad familiar y luego mediante la remisión de éstos a la división sexual del trabajo familiar, como parte del trabajo doméstico. Para que esto suceda es necesario que exista un reconocimiento y valoración ideológica de la familia como un seguro colectivo, una reserva de recursos.
Como ya lo establecieron numerosos trabajos de las ciencias sociales los cuidados son considerados parte del trabajo doméstico y la“naturalizada” obligación de las madres. Este mandato se transmite mediante agencias de inculcación de roles, funciones y obligaciones familiares, y se legitima a través de varias instancias: la instancia jurídica( que otorga o quita pertenencias), las políticas públicas ( a través de la salud reproductiva, vivienda para la familia, educación) los mecanismos legales ( defensa de los derechos de la familia) los sistema penales ( que sancionan el aborto, violación, derechos de adopción, derechos de los menores), las instituciones educativas, de salud pública, medios de comunicación y las prácticas cotidianas. (Wainerman, 1996; Jelín, 1996).
Silvia, de 50 años que cuida a su padre hace cuatro siempre trabajó de empleada doméstica y actualmente vive de la pensión por 7 hijos, la jubilación de su padre y changas que hacen dos de los 5 que viven con ella. En las entrevistas no pensó sus habilidades y destrezas diarias como habilidades de trabajo, sólo ante mi pregunta lo concibió como tal. Que el trabajo no se distingue de otras actividades lo demuestran sus comentarios sobre el desgaste que no se percibe hasta que “el cuerpo da “. Mientras el cuerpo responde el trabajo no aparece definido. Por ello se valora la resistencia.
El desconocimiento del cuidado al familiar enfermo con ACV como trabajo parte de la misma forma de organización del mercado laboral en el orden social capitalista. Este reconoce dos tipos de trabajos no remunerados, el informal no registrado y los servicios para la autosubsistencia que se producen en el hogar (Four, 2012).
Los sectores populares a los que pertenecen las cuidadoras- y otros sectores también aunque no son foco de interés en esta investigación- hacen del trabajo parte intrínseca de las condiciones de existencia, y también para la superación de las enfermedades, accidentes y adversidades. No se trata de una cualidad que se resalta sino que ya viene incluida con la existencia en condiciones de vulnerabilidad social de manera que solamente será mencionado cuando se lo hace visible desde un factor externo. Algunos autores (Castro Perez, 2009; Semán y Miguez, 2006) coinciden que para los sectores populares sobrellevar y tolerar condiciones difíciles de vida se considera como prueba de resistencia y fuerza física. Por eso la responsabilidad de cuidar también tiene que vinculársela con la situación de privación económica que no permite la contratación de servicios extra-domésticos o contratar una cobertura integral de salud como lo hacen otros grupos sociales.
A partir de esto se puede entender porqué tampoco se hizo referencia al valor económico de las actividades que implican la tarea de cuidar al familiar enfermo cuando este cuidado entraña un fuerte resentimiento monetario, por cuanto afecta los ingresos a la familia de la persona que tuvo el ACV, afecta también los ingresos de la persona que se ocupa de cuidarlo, implica racionalizar ingresos de los otros miembros de la familia que estaban destinados a otros servicios, y sobre todo se trata de una ocupación de tiempo completo, o parcial , pero que no cuenta con remuneración monetaria. La mujer que cuida al familiar enfermo con ACV dedica energía y creatividad para la producción de la salud del familiar enfermo, y como fuerza de trabajo es un bien valorizado económicamente que excede la solidaridad social.
Al lado de esta cuestión de invisibilización del valor económico aparece la pregunta sobre cómo responden, las mujeres que cuidan, a esta situación de injusticia en el marco del cuidado a un familiar en enfermedad que es una situación que adosa una sensibilidad particular por los sentidos de fragilidad, dependencia y desprotección con los que se representa social culturalmente. Las mujeres saben- y lo han aprendido en el proceso de socialización aceptando- que los familiares deben ser cuidados y que algunas de sus obligaciones derivan de sus condiciones de marginación social y económica, pero este saber no moviliza resistencias activas, lo que se perciben son cuestionamientos indirectos. Es un error suponer la asociación entre sectores socialmente sumergidos y prácticas resistentes explícitas.
Los sentidos mediante los cuales suele manifestarse la categoría trabajo encontraron en los relatos de las cuidadoras de los familiares enfermos con ACV, cauces alegóricos por donde expresarse. El cuidado como trabajo se puso de manifiesto a través de la noción de “cansancio”: “vivo cansada”, “caigo rendida a la cama” “lo que más me agota es el cansancio mental. Estas expresiones aluden al agotamiento pero también la tomo en cuenta de manera significativa para introducir el tema del padecimiento social y moral que acompaña el cuidado del familiar enfermo con ACV. Vista de este modo la noción de “cansancio” se convierte en expresión encubierta de un litigio con la sobrecarga y explotación del trabajo femenino y a su vez hace notar otras tensiones. De un modo sutil plantea una situación de disconformodidad con el mandato, se trata de un compromiso que aún cuando se resuelve en el marco de la afectividad con el familiar, “cansa” y “agota”. A su vez la asociación del cuidado con el “cansancio” permite apreciar que no todo se dirime en la predisposición del amor y solidaridad con la que se define desde el sentido común. Si existe cansancio el cuidado también se desarrolla en el curso de la resistencia más o menos consciente, sentido que se refuerza cuando se liga a las confesiones de renunciamiento que implica la tarea de cuidar. Con este conjunto de significados incrustados, la noción de “cansancio” se vuelve significativa para conocer su articulación con el carácter de trabajo y desgaste y con la respuesta activa al mandato socio-familiar.
“Vivo cansada, caigo rendida a la cama. Pero al otro día ya
me repongo y empiezo de nuevo. Lo que más me agota es el
cansancio mental, todo el día estar con el mismo tema en la
cabeza y saber que no se vuelve atrás (…) Ella no va volver
a caminar(…) Pero si no la cuido yo quién la va cuidar
(…) si viene una extraña no confío que la cuide como yo”
(María R., 53, madre, 15)

Tematizar los cuidados con la noción de cansancio está hablando de las condiciones de producción de los cuidados y no significa la debilidad sino las consecuencias del sobre-trabajo y la explotación económica.(Castro ,2009).
Con estos elementos se puede decir que la mujer se constituye como sujeto de sometimiento del mandato moral de cuidar cuando se justifica el cuidado desde la premisa de la solidaridad familiar y se funda en la división sexual del trabajo, visto así, el cuidado al familiar enfermo con ACV forma parte del proceso de renovación de la sujeción de la mujer al cuidado en el marco de la división del trabajo social y familiar. Entonces, el proceso de cuidado al familiar enfermo con ACV da cuenta de su implicación con las construcciones socio-morales dominantes relativas al rol doméstico de la mujer y se lo puede relacionar con la renovación de las sujeciones para las mujeres que cuidan al familiar con ACV.
Como consecuencia de lo dicho se tiene que decir que los servicios familiares de cuidado no son remunerados por un lado, y por otro, están afectados por la desvalorización social y económica de los trabajos precarios. A su vez padecen una descalificación moral por estar provistos por personas de poca calificación que pertenecen a sectores sociales sumergido o marginales, y además las mujeres que lo llevan a cabo se exponen a la intervención de un poder normalizador que causa sufrimiento mediante la culpabilización o sanción moral si no los observa con los requisitos que indica el discurso profesional de los cuidados.
Pero también, el cuidado como experiencia pone de manifiesto un activo proceso de producción de conocimientos, definiciones y renovación de significados para la reafirmación de identidades. De hecho la comprensión del cuidado a un familiar enfermo, como proceso de producción social y cultural, proviene del entendimiento de que los cuidados pueden ser vistos como una producción material y subjetiva de resistencias simbólicas y reconstituciones identitarias ( Scheper-Hughes y Lock,1987). La enfermedad del familiar produce una situación nueva que va más allá de sus connotaciones de déficit y revela un aspecto productivo, porque es un proceso de acción, creación y pensamiento de las cuidadoras que será tratado en el capítulo IV donde abordaré las experiencias de cuidado como procesos de construcción y reconstitución de identificaciones sociales y genéricas.
En este capítulo quise puntualizar de qué manera el cuidado a un familiar con ACV, en condiciones de vulnerabilidad socioeconómica, se ve distraído de su carácter de trabajo si se tiene en cuenta los relatos espontáneos de las cuidadoras del familiar enfermo con ACV; pero que sin embargo el análisis contextual de los mismos permite entrever la condición de trabajo a través de la noción de “cansancio”, que a su vez es útil para leer la contestación a esta condición que realizan las mujeres que cuidan al familiar .El sentido de trabajo no se negó sino que afloró con rodeos cuando fue motivado por las preguntas, expresándose en la noción de cansancio que finalmente pone de manifiesto el desgaste y la energía que insume como otros trabajos que son remunerados en el mercado de trabajo.
















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M.Kaminecky
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TESIS DE MAESTRIA: "El cuerpo cuidado en ACV"

Mensaje por M.Kaminecky el Dom Ago 14, 2016 1:30 pm

III EL CUERPO CUIDADO

En este capítulo analizo las experiencias cotidianas de las cuidadoras que cuidan el cuerpo del familiar enfermo con ACV para dar cuenta de los cambios que introduce esta experiencia con lo corporal, en los modos de pensar, de replantear la vida cotidiana y sus propias subjetividades como así también de los matices que se ponen de manifiesto en el modo de percepción del cuerpo como cuerpo vivido (Alves y Rabelo 2009; Good, 2003).
Este análisis se basa en la idea de cuerpo de Scheper Hughes y Lock (1987) que lo entienden como objeto material y simbólico, que no es sólo individual sino social y además político porque con el cuerpo y a través del cuerpo se controla y disciplina socialmente aunque también se ejercen resistencias a estos controles
Lo primero que se nota es que los síntomas del ACV dejan marcas en los cuerpos: lesiones, cicatrices, granos, fracturas, entumecimiento, úlceras, moretones, pliegues, costras, escaras, manchas. Hay signos corporales que se dirigen para ser leídos a partir de que el cuerpo se manifiesta como enfermo y los significados que genera ese cuerpo afectado por ACV se conjugan en una co-produccción con las cuidadoras que lo leen. Así las mujeres mientras cuidan al familiar con ACV hacen sus propias lecturas y se convierten en personas calificadas para hacerlo.
En nuestra cultura el cuerpo enfermo está asociado a notas como debilidad, fragilidad, palidez. Las mujeres cuidadoras han definido los cuerpos enfermos de manera semejante pero enfatizaron algunos de estos signos particularmente que derivan de las formas sociales de vivir y padecer el cuerpo y esto se ve cuando Sandra (43, Noni, 4) manifiesta “ el cuerpo está enfermo cuando tiene lesiones”. Mirta (51, padre, 0,6) agrega : “ El color- pierden color-, la delgadez y la mirada, es una mirada vacía. La delgadez. Mi papá estaba tan delgado que parecía un sobreviviente de un campo de concentración” o cuando Norma (64, marido, 2) repara en las restricciones para desempeñarse en la vida cotidiana y laboral “El cuerpo está enfermo cuando no se puede hacer lo que estamos acostumbrados hacer.
Estas representaciones me dicen que las percepciones hablan del cuerpo pero fundamentalmente de lo social que excede el cuerpo. Los cuerpos que aparecieron en las conversaciones me remiten al contexto social e histórico donde se fue configurando la experiencia de cuidado al cuerpo del familiar con ACV. Sandra estudió enfermería, Mirta alimentó a su padre por medio del tapón gástrico porque el ACV afectó la función de deglución y para Norma, el drama de la enfermedad se amplificó por la inhabilitación del marido para trabajar en una economía familiar ya deprimida.
Los cuerpos de los enfermos y de las cuidadoras que cuidan al familiar con ACV, son cuerpos que pertenecen a sectores populares y tienen notas diferenciales respectos de los cuerpos de otros sectores sociales con mejor acceso a los recursos y servicios de producción de estéticas corporales aprobadas socialmente. La antropóloga Silvia Citro (2011) estudió las estéticas del cuerpo popular en los recitales, en las hinchadas de fútbol, en las expresiones callejeras y postula que estas manifestaciones corporales pueden entenderse como manifestaciones de una “ comunidad emocional “que discuten la identificación corporal individualista que predomina en la sociedad occidental y derraman sentidos comunitarios.
Las cuidadoras están en contacto permanente con el cuerpo del familiar y de esto da cuenta su observación de los cambios que experimenta el cuerpo con ACV, cambios en la piel, en la cara, en los gestos, en los ojos.

“ Nada que ver como era antes de la enfermedad está decaído,
huesudo, tiene la cara chupada, le habló y me mira y después
de mucho tiempo contesta algo. Las cejas (…), las cejas son
tupidas, él no tenía cejas gruesas pero ahora sobresalen porque
los ojos están hundidos, Sí….cambió un montón el cuerpo”
Betty,( 61,marido, 4 )

El cambio que introduce Betty sigue aludiendo, como en el relato anterior ,a la fragilidad y debilidad , pero representado en términos de transformaciones entre el antes y el después .Claramente quiere establecer la distinción entre el antes de la regularidad de la vida cotidiana y laboral, y el después del quiebre En el universo social de los sectores populares esto tiene dimensiones más amplias porque la fuerza y la entereza-que se oponen a la debilidad- son centrales para enfrentar las condiciones de marginalidad social y económica, sin ahorros ni garantía de indemnizaciones laborales.
Hay que tener en cuenta que el cuerpo del familiar con ACV tiene que se entendido en relación, desde dos sentidos: Uno que indica que en la situación de enfermedad con ACV, con fuertes limitaciones físicas y neuronales, el estar que lo sostiene es el estar con el otro y además es un estar basado en una gran afectividad. Otro, que entiende que el cuerpo del enfermo no se define por sí mismo sino desde el ideal hegemónico de cuerpo con plenas capacidades físicas y mentales. En esto también influye el discurso médico que viene marcado por un lenguaje que habla de la enfermedad a través de nociones como flaccidez, delgadez, palidez, invalidez, inmovilidad que remiten a disfunciones, discapacidades, imperfecciones e impurezas.
Si se lo entiende desde esta última posición seguir definiendo el cuerpo desde el parámetro hegemónico introduce mucho sufrimiento y se trataría de una definición de cuerpo apartada del proceso histórico, social y simbólico en el que se produce el cuerpo. Si se entiende que el contexto modifica las percepciones y definiciones, en el proceso de cuidado a un familiar con ACV es necesario admitir que la percepción del cuerpo se estaría modelando en la situación de enfermedad del familiar y en el intercambio intersubjetivo entre cuidadora, familiar, familia. La definición del cuerpo del familiar enfermo entonces se tiene que alejar lentamente del estándar de peso adecuado, vitalidad y cuerpo vital asociado a la salud. En las narrativas de las cuidadoras se observa que el patrón de evaluación del cuerpo del familiar con ACV se presenta al inicio del proceso de cuidado coincidente con el discurso médico y con la de los cuerpos estandarizados por notas homogéneas que responden a un ideal estético hegemónico. Sin embargo más adelante, y es cada vez más notable con el paso del tiempo de cuidado, se ponen de manifiesto desplazamientos de la percepción dominante que lo presentan como invisible por perturbador para la mirada, el pensamiento y las sensaciones que produce.
María Rosa me relató todas las maniobras que ella hace con el cuerpo de su madre, Amalia, le cambia los pañales; los secretos de la zalea, le seca los pliegues de la entrepierna, le limpia la materia fecal, le extrae los fluidos de la nariz, la cera del oído, la suciedad de las orejas, de las axilas, la suciedad de las uñas .Entre otras cosas me comentó que “ después de haberla visto encogida en la camilla ,con la mirada perdida en la pared, cuando sonríe porque entiende lo que estoy diciendo para mi está sana, no tiene colesterol, no tiene problemas cardíacos, ella está bien …dentro de su cuadro está bien”.
María R. conecta el cuerpo con la situación, con el proceso de la enfermedad, con las expectativas de calidad de vida, con su capacidad para comunicarse. A partir de esta observación se ve que avanzado el itinerario de cuidado, algunas mujeres entrevistas que cuidan producen variaciones en la manera de percibir el cuerpo que resulta de la experiencia y relación vivida con el cuerpo enfermo, por ejemplo cuando M. Rosa entiende que en la situación de ACV los pequeños progresos son grandes logros, y le termina pareciendo saludable un cuerpo que se alimenta bien, sin dolor y está conectado eventualmente. Aquí, se verifica el efecto de contexto, se puede entender que las condiciones de producción de un cuerpo “sano en contexto” morigeran las exigencias del paradigma hegemónico de percepción del cuerpo sano, por la experiencia prolongada con el cuerpo enfermo, pero también producto de la comunicación emocional con el cuerpo.
Esta transformación en la percepción del cuerpo, también puede tener que ver con la situación de que el cuerpo del familiar con ACV ya no está sometido al régimen de la apariencia y estaría fuera de la influencia de las prácticas hegemónicas de disciplinamiento del cuerpo que tienen vigencia cuando el cuerpo está sano.
Además de la percepción del cuerpo del familiar con ACV conectado con la particular situación de enfermedad que se observa en las cuidadoras, otro punto a señalar es el papel de las emociones en la relación con la corporalidad del familiar. La comunicación y el conocimiento que se produce en la relación con el cuerpo del familiar con ACV, se construye en una superficie de afectos, emociones y sentimientos como el cariño, el buen trato, el amor, la paciencia y también la vergüenza. En algunos casos se nota una relación emocional muy comprometida afectivamente: María R. le despeja el cabello de la cabeza y le acaricia a la madre mientras conversa o cuando se detiene para alguna atención, Liliana (54, madre, 2) derrama agua de la esponja haciendo círculos en el cuerpo de la madre. Este compromiso desde la visión de las cuidadoras puede provocar manifestaciones corporales, oníricas y emocionales con el familiar enfermo. Sandra me cuenta que cuando murió José “Soñé que me pedía que le acomodara la almohada, y me dijo, te lo pido por última vez”
Csordas (2011) dice que los afectos y las emociones son fuente de energía, que por encima de la disposición física se puede configurar una dinámica de comunicación “concluyente y concordante”como modos somáticos de atención, que hablan de una atención con compromiso sensorial, es decir una atención conectada con el entorno intersubjetivo de padecimiento y vulnerabilidad. Estos estados de “comunión” que manifiestan las cuidadoras pueden tener el propósito de enaltecer y volver admirable el producto de la responsabilidad de cuidar, objetivo que también encontré en la retórica de lucha, paciencia y amor de madre que se expone como condiciones para el cuidado al familiar y que se convierten en signos de reconocimiento identitario.
Este sería un aspecto positivo para la atención del cuerpo del familiar enfermo con ACV, pero también hay que señalar otro aspecto de las emociones, que paradójicamente las emociones son susceptibles de uso político. La compasión que aparece ligada a acciones que tienen que ver con reparaciones de situaciones dolientes como una enfermedad y moviliza emociones que conmueven, también despolitizan. En este caso, sostener que lo importante es cuidar con amor, realza la nobleza de las emociones pero evaluado políticamente implica el abandono de la preocupación por solucionar el problema de la desigualdad de acceso a los servicios de cuidado de terceros e instituciones, o de remediar la sobrecarga de trabajo y entrega que se le exige a la mujer como parte de la tarea de cuidar que no está jerarquizada. Es decir, finalmente termina reforzando las desigualdades en la distribución de las responsabilidades.
Hasta aquí desarrollé el modo en que la experiencia con el cuerpo enfermo del familiar introduce condiciones para producir nuevas modulaciones perceptivas del cuerpo en dialogo con el contexto y la situación de enfermedad.
Estos matices en la percepción del cuerpo resultan de la proximidad e intimidad con el cuerpo enfermo del familiar y por eso ahora voy analizar los significados que se entraman en dos practicas que sobresalen en el cuidado al familiar con ACV, el baño, y la cura de las escaras.
En los relatos de las cuidadoras de familiares en ACV lo primero que pude distinguir es que las cuidadoras manifestaron no tener vergüenza para tratar el cuerpo desnudo del familiar y no hablaron del asco que pueden provocar la materia fecal y los fluidos del familiar.

“ A mi no me da vergüenza porque ya me acostumbré. Es como
todo, se aprende a sufrir, se aprende a caminar(…) El que tiene
vergüenza es él, él tiene vergüenza de que yo tenga que bañarlo
pero yo bañe como estos desde chiquitos”.
( Marta, 54, Heriberto, 3 )
Me llamó la atención esta afirmación, que no se tiene vergüenza, siendo que allí está implicada la desnudez y los genitales que están fuertemente tabuados en nuestra cultura. Pero cuando Marta dice que es el enfermo el que se tiene que sentir avergonzado, me dio pistas para entender que ella le quita la perturbación que puede generar un cuerpo desnudo de un hombre reenviándolo al universo significante de la maternidad “Yo bañé como estos desde chiquitos”. Las madres estuvieron en contacto con fluidos, materia fecal, cuerpos de niños mucho tiempo y pudieron aprender a gobernar la repulsión y la vergüenza, pero además están idealizadas con la bondad de sus intenciones que no habilita pensamientos ni sentimientos repulsivos. Marta resignifica la vergüenza colocando los significados vergonzantes en el orden de la neutralidad generosa de la madre. Sandra (43, allegada, 4) por su parte habla de esta misma domesticación o control pero desde el gobierno de la erótica sexual.

“A mi ya no me asusta el cuerpo…estoy acostumbrada a ver
cuerpos; Soy depiladota, depilé piernas gordas, lindas, le depilé
los pelos del pubis a las mujeres, a gays… lo más íntimo que
tienen, y mientras le depilaba su pene se puso erecto…no te voy
a decir que eso no me incomodó, a quién no! Pero fue un minuto
y me coloqué…terminé mi trabajo, le dí gel para que se frote y
me fui a la caja”

Sandra quiere decir que trata los cuerpos sin que le perturben sexualmente, es parte de su entrenamiento como depiladora. Además hay que decir que no está aceptado moralmente sentir vergüenza, ni asco, por el cuerpo de un enfermo, situación que sensibiliza a la cuidadora para la solidaridad y la compasión y no para el rechazo.
En los discursos de las cuidadoras apareció la vergüenza para ser negada pero no se habló del asco. Se puede decir que no es deseable hablar de lo que no se controla, cosa que no pasa con la vergüenza que si se gobierna con la confianza que produce el contacto
El asco tiene que ver con la cercanía y contacto con los fluidos y la matera fecal del enfermo. El asco por un lado es una construcción y en nuestra sociedad se dirige a aquello de dudosa humanidad. Junto con los malos olores forma parte de una formación socio-cultural de la sensibilidad en las que el gusto, los olores y la higiene se suelen relacionar con ciertas partes del cuerpo ( Ranciere, 2010) .Por otro lado, el asco requiere control y deriva en políticas de higiene. Según este autor es posible pensar que simbólicamente el asco se purifica con la higiene, por eso el baño.
Del baño hablan de manera recurrente las cuidadoras.”La baño”, “Tengo que bañarlo”, “me gusta bañarla”, “no me gusta bañarla”. Estas referencias insistentes pueden tener relación con la valoración negativa que se tiene los hábitos de los grupos sociales vulnerables, desde una supuesta sospecha de falta de higiene y de condiciones de suciedad en la vida cotidiana, lo que podría hacer del baño una operación de confrontación con la representación de que son “sucios” y más aún en estado de enfermedad que es un estado que refuerza las condiciones de vulnerabilidad social y moral. Pero también las narrativas que exponen la normalización del baño sin emociones perturbadoras puede entenderse como parte del proceso de producción de la aceptación y adecuación moral a la premisa de que el cuerpo del familiar enfermo no excita ni activa emociones controvertidas.
En el baño la cuidadora se encuentra con la completa intimidad del familiar con ACV y por eso me ayuda a desentrañar cómo la cuidadora “ve” el cuerpo y cómo se relaciona con él. Primero hay que señalar que la relación de proximidad con el familiar enfermo instaura una confianza que despoja de prejuicios y extrañamientos, pero de cualquier manera manipular estrechamente el cuerpo introduce inquietud y perturbación. Cuando Laura (29, abuela, 3,6) me confiesa que “Para mi el cuerpo desnudo es parte del paisaje de la casa” me está manifestando varias cosas: que tomar conciencia de que se la tiene que cuidar, dispone para una postura hacia el “bien” que desactiva otras manifestaciones emocionales, además la conexión y comunicación con el cuerpo resulta en una familiaridad que termina estructurando procedimientos mecánicos, y resultado de esta dinámica de relación significada se puede operar un cambio de percepción de la corporalidad conectada con el contexto, “es parte del paisaje, dice Laura.. Se trata de reponer la corporalidad en el lugar, junto a las otras cosas de la vida, que es ponerlo en el lugar del conocimiento. Un intento por dejar de ser ignorado para el conocimiento y reintegrarlo al pensamiento, formando parte de la experiencia subjetiva. “Ya no lo veo, está ahí”. La reflexión de María Rosa también da cuenta de la percepción no discutida del cuerpo, está ahí, forma parte, no resulta de un propósito intelectual sino que es consecuencia de la experiencia de cuidar que es un saber y hacer. En el intento de recobrar un cuerpo en relación, no desconectado y fuera de la experiencia, no lo ve; se podría decir que lo invisibiliza pero de otro modo, ya no desde la operatoria del sistema cultural hegemónico que desconoce su unidad con el pensamiento, sino formando parte de la experiencia de conocimiento para tratarlo, bañarlo, curarlo y cuidarlo.
Se puede observar también que la proximidad e intimidad con el cuerpo, junto con la situación de decadencia corporal que produce la enfermedad, da cuenta de un proceso de recomposición de valores, nuevos conocimientos y proyecciones de sí (Lavigne, 2010) lo que indica también que esta relación intersubjetiva es lo suficientemente activa como para reformular los sentidos hegemónicos de precaución y distanciamiento de los cuerpos incluso cercanos o próximos.
Para entender estos desplazamientos en el modo de percibir la corporalidad se necesita coincidir con Merleau Ponty (1997) que deja clara la relevancia del cuerpo para el conocimiento. Señala que la primera percepción del mundo es corporal y con esto quiere decir que el cuerpo está antes del pensamiento reflexivo. Las mujeres en el proceso de cuidado de inmediato se encuentran con el cuerpo debilitado de sus capacidades motrices y neuronales y en relación con este cuerpo aprenden la realidad de la enfermedad, el itinerario de los cuidados y asuntos humanos, redefinen las fronteras entre vida y muerte al exponerlas a la preocupación de lo perecedero de la existencia, reconstituyen prioridades de vida, recobran la importancia de otras valoraciones y remedian jerarquizaciones sociales y morales.

“El cuerpo de Noni ( no me produce) nada, es como el de mi
abuela. Me da ternura… cuando me pongo a pensar, porque
la mayoría de las veces la baño sin pensar, si lo pienso me da
tristeza…pienso que todos terminaremos así si llegamos a viejos.”
( Sandra, 43, Noni, 2 )

El cuerpo adulto de Noni moviliza para Sandra una reflexión sobre la finitud y degradación del cuerpo humano. También esta relación con el cuerpo puede reavivar emociones, sensibilidades y gestualidad. María Rosa reconoce lo que le pasa a la madre por el gesto que realiza con la frente, el hombro y la espalda. Algunos relatos de las cuidadoras manifiestan otras contribuciones como apreciar de otra manera el entorno del que forma parte el cuerpo, esto es la habitación, la vivienda, la naturaleza próxima .Francisca sacaba a Francisco al jardín para que observara las plantas y admite que este ritual le hizo percibir el entorno con una agudeza desconocida, todas las tardes que los dos expuestos al sol en el pequeño patio de tierra compartían ese momento con los perros echados a cada lado.
También por esta relación, atenta a los cambios del cuerpo y las maneras de leer sus necesidades ingenia las percepciones para descubrir olores, sonidos y captar movimientos: una sábana deslizándose por la cama, una mano que desarma un pañal, el movimiento de las piernas, el estertor del pecho, la agitación de la respiración.
La experiencia de cuidados a un familiar enfermo con ACV, en el estado de provisoriedad de la salud, cuando no de la vida y la integridad física, afloja en algunas cuidadoras los moldes estructurales en los que estaban insertas las sensaciones y percepciones, facilitando su expresividad .” Es tan triste ver cómo se va consumiendo que no da para pensar que hay otra cosa más importante que la salud” señaló Mirta muy cerca de la reconducción de metas y objetivos. O como Liliana (54, madre, 2) que describe una revisión de las expectativas sociales en el consumo y la estética. Me cuenta que esta experiencia de cuidado en contacto con el cuerpo del familiar con ACV la ayudó a dejar de preocuparse por su estética, reordenar su placard conservando solo la vestimenta que usa habitualmente y un par de prendas de ocasión, jubilarse y hacer un curso de guardabosques para ir a vivir fuera de la ciudad. Cuidar a su madre la llevo a establecer otras prioridades.
Entonces, para las cuidadoras que cuidan a su familiar con ACV, esta relación con el cuerpo del familiar reviste importancia para replanteos subjetivos, de metas, valoraciones y moralidades.
También la experiencia pude conducir a cambios en la dialéctica de las relaciones, porque de una relación corporal de carácter asimétrico, donde la cuidadora tiene el control del cuerpo dependiente para ser bañado, trasladado, alimentado, se tiende al reconocimiento del semejante a partir de que” todos llegaremos a esta situación de viejos “ (Mirna, 52, madre, Cool, lo que indica que no se sale de la misma manera después de cuidar un cuerpo enfermo que cuando se entró a formar parte del proceso de cuidados.
Hasta aquí las experiencias de las cuidadoras con el cuerpo del familiar, a través del hábito del baño, promueven deslizamientos en el modo de la percepción corporal más conectada con la situación de enfermedad y próxima al otro, produciendo renovaciones en metas y moviendo las fronteras entre lo aceptable e inaceptable.
También la experiencia del baño es productiva cuando expone sentidos que hablan de la representación identitaria de las personas. Laura (29,abuela, 3,6) me comenta que ella se da cuenta por los gestos de la madre que no poder bañarse es “ estar rendida, no poder hacer nada, lo último”.Aquí se puede ver que en el momento del baño se confronta la realidad de la dependencia de las personas porque la incapacidad para bañarse pone en evidencia la pérdida de autonomía del enfermo y la dependencia de la cuidadora, una definición del valor de la autonomía en condiciones de vulnerabilidad.
Otro momento donde se expone el cuerpo de manera íntima es cuando se debe curar las escaras. Allí la carne expuesta, las llagas, las lesiones, el fluido de las lesiones están para activar emociones que se podrían pensar como desagradables. Pero se puso notar que no es del orden del asco o de la repulsión los sentidos que se entraman en esta situación para las cuidadoras, sino del orden moral.
En los cuidados al familiar enfermo con ACV las escaras son una amenaza permanente para el cuerpo y deben se tratadas. La mayoría de las cuidadoras rehúsa admitir que los enfermos que cuidan han tenido escaras y cuando lo admiten minimizan la magnitud de las lesiones porque este reconocimiento tiene una significación negativa para la evaluación de su responsabilidad. Las cuidadoras, salvo excepciones, niegan que sus familiares con ACV hayan contraído escaras.
Las escaras son llagas que se producen por contacto permanente de la piel de ciertas partes del cuerpo en la superficie de colchones, almohadas, sillas debido a que la presión obstruye la circulación de nutrientes y oxigeno por los vasos sanguíneos y genera enrojecimiento. Se pueden presentar en la espalda, las nalgas, los talones, los pies, omóplato, cabeza, cadera. Si no se trata a tiempo se convierten en severas úlceras que pueden dejar expuestas la carne y finalmente el hueso presentándose como un agujero infectado.
Los médicos advierten tempranamente la necesidad de rotar el cuerpo, moverlo, levantarlo para evitarlas, es decir que su prevención está ligada a una serie de pautas que hay que seguir más o menos cotidianamente y que demandan constancia. Las escaras remiten a la falta de movimiento del cuerpo, de mantener la piel limpia y seca, de atender la alimentación que debe ser rica en nutrientes para que la piel los reciba adecuadamente, es decir se asocia con la falta de compromiso y responsabilidad en el cuidado.
.
“ En la casa era tal el quilombo que mi vieja terminó echando a
Paula ( la chica que ayudaba en los cuidados),Cuando yo llegaba
muchas veces estaba enchastrado... cuando aparecieron las Escaras
ya no se las pudo sacar, cómo no le iban a aparece ,las del pie eran
imbatibles..se le hizo un agujero…desinfectante, antibióticos, Platsul”
(Mirta, 51, padre, 0,6)

Una de las maneras de justificar su presencia es mediante factores ajenos a la propia evolución de la enfermedad, por ejemplo los conflictos familiares, la internación, el descuido de las enfermeras o de la persona que ayuda como en el caso de Mirta. Las escaras aportan más elementos sobre la responsabilidad del cuidado a un familiar enfermo y la presión que esta responsabilidad ejerce porque son como un examen de su reputación y eficiencia en las prácticas de cuidados.
Esto puede leerse en el lenguaje de la sanción moral que implica reconocer su presencia porque habla del descuido y abandono, que está desaprobado por parte de los médicos, de los cercanos o las enfermeras.
Entonces en la relación de cuidado del cuerpo del familiar con ACV se puede conocer que el cuerpo del otro desempeña un papel importante para tomar conciencia del cuerpo como existente y entenderlo en términos propios del contexto particular de enfermedad y fragilidad corporal. Pero no es sólo esta conciencia subjetiva que se lleva a cabo, también el cuerpo del familiar con ACV adquiere el carácter de agente de emociones, símbolos y conocimientos que colaboran en la formulación de nuevas ideas, concepciones y visiones del mundo por parte de la cuidadora.
Las cuidadoras al tiempo que cuidan a otro reformulan pensamientos y conocimientos sobre la amenaza de la mala alimentación, los riesgos de ciertos estilos de vida, percepciones y conflictos de la vida cotidiana y los convierten en señales motivadoras de transformaciones en el esquema cognitivo valorativo. Se remodela la percepción de cuerpo sano, ahora un cuerpo que no tiene escaras, que no adelgaza apresuradamente, sin lesiones, que se alimenta y está hidratado, es un cuerpo sano. Los signos hegemónicos de representación corporal se descentran del monolítico patrón de la delgadez, frescura, tonalidad.
Finalmente hay que decir que no todas las experiencias de cuidado producen los mismos resultados pero los relatos indican que algunas experiencias de cuidado se constituyen en procesos de renovación y reanudación de nuevas visiones de vida y de cuerpos. Y para producir estos matices y restituciones, las mujeres que cuidan al familiar con ACV proceden apropiándose de las mismas notas con los que los cuerpos son devaluados socialmente, la fragilidad, la debilidad, su irrelevancia para el conocimiento, su suciedad y sus lastimaduras.
También hay que señalar que esta relación con el cuerpo enfermo sigue afectada por la contradicción que se resaltó en el cuidado como trabajo: El carácter fuertemente emocional de esta relación con el cuerpo enfermo, por un lado hace factible domesticar la vergüenza y el asco y producir nuevos conocimientos, pero asimismo lo emocional es susceptible de uso político mediante pedagogías de sensibilidad que ratifican el cuidado del cuerpo enfermo como parte del rol femenino ligado a lo emocional.
























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TESIS DE MAESTRIA " Emociones y reconstituciones identitarias en cuidadoras de ACV"

Mensaje por M.Kaminecky el Dom Ago 14, 2016 1:33 pm

IV- EXPERIENCIAS DE CUIDADORAS:
EMOCIONES Y RECONSTITUCIONES IDENTITARIAS

En este capítulo analizo cómo las mujeres que cuidan a sus familiares enfermos con ACV, en las condiciones de fragilidad y vulnerabilidad, construyen / reconstruyen su identidad de mujeres cuidadoras. Para ello voy a centrarme primero en la consideración de la dimensión emocional como dominio ligado al género femenino y por eso fundamento de la tarea de cuidar. Luego analizo de qué manera se entraman sentimientos y emociones en las narrativas para producir procesos creativos de reconstitución de identidades vulneradas, que abarcan la reafirmación del rol de cuidadoras y el reforzamiento de la condición genérica.
Como se mencionó en capítulos previos, el trabajo de las cuidadoras se manifiesta en una serie amplia de actividades destinadas a producir alivio y bienestar al familiar enfermo, pero también las cuidadoras se construyen como cuidadoras en las experiencias propias de cuidar al familiar con ACV. Las vivencias particulares que se articulan con los contextos de vida dan sentido y organizan el modo de verse y considerarse a sí mismas y para los demás. Son experiencias de regulación y transformación de sí mismas como mujeres y como cuidadoras, que se modelan en los modos de autorreflexión, formas de expresión y actuaciones que tienen una fuerte implicación emocional. Narran sus reacciones ante el accidente del familiar, describen el trabajo que involucra cuidar al familiar en ACV, legitiman sus actuaciones considerándolas afectadas por el contexto que produce tensiones y organizan nuevos objetivos para su trayectoria de vida. En estas actuaciones forjan imágenes de sí mismas que permiten transformar una situación de debilidad en afirmación de fuerza, lucha y autonomía. Las mujeres construyen en los relatos su propia historia como cuidadoras, arman en la trama de descripciones y reflexiones un personaje, un sentido de sí mismas ( Willey, 1994)
Acción, pensamiento y sentimientos caracterizan todas las manifestaciones de la vida humana, no existe pensamiento sin sentimiento, ni sentimientos sin conceptualizaciones; y no hay acciones sin estos dos, de modo que en la experiencia se presenta como un proceso unificado. Las etnografías de las experiencias intentan ampliar el enfoque de las experiencias culturales de grupos o personas incluyendo la expresión cultural de las emociones. Representar singularmente una experiencia cultural de un grupo de familias y cuidadoras es también hallar la manera de hacer intervenir todos los componentes de las actuaciones de los sujetos, como por ejemplo la organización emocional de las personas (Rosaldo, 1980)
Los episodios de enfermedad constituyen procesos que activan emociones, procesos de comunicación, interacción, conflictos y formas de simbolización o representación del suceso de acuerdo al universo de significados que provee la cultura a la que se pertenece (Ortegui Pascual, 2009). A su vez el cuidado es una actividad, tanto en hombres como en mujeres, que se la considera responsabilidad de la mujer a pesar de los cambios que se produjeron en la idea de género y en la aceptación de la responsabilidad compartida. Se suele justificar esta idea mediante la asociación del campo de lo femenino con el dominio de lo emocional que hace capaces a las mujeres de proveer cuidados de calidad con amor y afectos; cuestión que ya fue suficientemente tratada por la teoría de género, que discute que los cuidados al sustentarse en los vínculos familiares son relaciones afectivas y con sentido de responsabilidad. (Faur, 2012).
Para que los cuidados se definan en relación con las cualidades afectivas asociadas a la mujer intervienen condiciones sociales y representaciones morales que se construyen en la práctica cotidiana y con el sistema social, económico y simbólico (Scheper Hughes, 1997). El amor, la protección, el desvelo, la paciencia como monopolio femenino destacan el dominio de los afectos y la sensibilidad para la mujer. Esto construyó una política de segregación y desjerarquización de la tarea de cuidar por estar fundada en el orden emocional, pero también de sus capacidades racionales que se ven disminuidas por el predominio de lo irracional.
Las conexiones entre el cuidado del familiar enfermo y las emociones residen en la responsabilidad moral del cuidado que se funda en la condición de mujer con sentido de entrega. Las emociones dejan en evidencia que son estados internos pero también tienen una naturaleza relacional porque son parte de esta jerarquización genérica. Paciencia, entrega son sentimientos subjetivos pero también valores de modelos culturales sobre la mujer, la familia, el papel del hombre, de los hijos y por lo tanto de la subordinación de la mujer.
Para el pensamiento moderno las emociones no tienen relevancia en el conocimiento de la realidad porque el conocimiento seguro sobre la realidad se obtiene de la razón. Las emociones cargan al pensamiento de impurezas y por lo tanto no son garantía de conocimiento. Este dualismo fue suficientemente discutido por la antropología feminista, junto a otros relativos al cuerpo, el género y la ética, para formular una ética basada en el principio de cuidar al otro, que desplaza el interés por el individuo, y para el que la empatía emocional es central.
Para A. Heller (1993) el dominio del sentir se caracteriza por la implicación afectiva y la implicación es el factor constructivo del actuar y el pensar. La implicación es la función de evaluación constante del significado de los objetos para el sujeto y en ella sobresalen las emociones.
Es fuertemente emocional el discurso de las cuidadoras cuando hablan de los cuidados que realizan al familiar, de las habilidades que tienen, de las estrategias de obtención de recursos y servicios, de los intercambios con los médicos, de su eficacia en el tratamiento, de la gestión de los conflictos familiares o personales, de su concepción de vida/muerte, de sí mismas y de los otros.
Todas las personas necesitamos representarnos en alguna red simbólica que hable de nuestra inclusión o pertenencia social. Las experiencias que protagonizan las cuidadoras de familiares enfermos se pueden concebir como formas de organización de procesos identitarios y prácticas sociales, a partir de los modos en que los sujetos perciben, dan sentido y asumen identificaciones mientras actúan en los contextos. (Scheper Hughes y Lock, 1987). Desde este enfoque las experiencias de cuidado al familiar enfermo se pueden convertir en base de formación y reformulación identitarias.
Pensadas como prácticas relacionales, las identidades como maneras de verse y mostrarse en el mundo, refieren a las tensiones y disputas por posicionamientos y prestigio que se producen en el marco de las relaciones y por lo tanto están expuestas a constantes renovaciones (Isla, 2009). En las experiencias de cuidado al familiar enfermo con ACV existen muchos eventos, oportunidades y condicionamientos, que exponen a las mujeres que cuidan, a tensiones y emociones que pueden resolverse con refuerzos o debilitamiento de la identidad, y en los sectores populares esto se traduce en segregación, invisibilidad, no-reconocimiento. Una muestra de ello es por ejemplo la disputa de reconocimiento que se da entre las cuidadoras con los médicos, porque a partir de que los cuidados fueron profesionalizados, es decir encuadrados dentro de normas y pautas de calidad, toda vez que se ponen en contacto se da una tensión entre el conocimiento que porta la cuidadora, producto de la experiencia y el saber experto que representa a la ciencia. Algunas cuidadoras abundaron en situaciones donde ambos patrones de conocimiento se contrastaban y éstas eran ocasiones para que las cuidadoras confirmen que “los médicos de ahora no saben” situación con la que quieren hacer sobresalir su proceder para acrecentar su reputación de cuidadora.


















LA TRAMA DE LAS RECONSTITUCIONES IDENTITARIAS:
“PACIENCIA , “AFECTOS “ y “ LUCHA”

En este capítulo describo y analizo las dinámicas emocionales que las cuidadoras refieren, como parte de los procesos de reconstitución identitaria que tienen lugar en las experiencias de cuidado al familiar con ACV.
Las mujeres entrevistadas que cuidan al familiar con ACV elaboran una imagen de sí mismas en diferentes espacios: familia, barrios, hospitales, amistades, instituciones de asistencia a la salud y enfermedad, en contacto con los profesionales de la salud y su saber y también con profesionales del estado, representantes de políticas públicas de asistencia social y sanitaria.
Lo primero que se nota a través de sus narrativas es que para hablar de su rol las cuidadoras se narran desde lo genérico haciendo hincapié en las cualidades emocionales que les adosa la experiencia de la maternidad. Se consideraron altamente capacitadas para realizar los cuidados al familiar enfermo con ACV porque cuentan con la paciencia, el saber, la templanza y la persistencia que forjaron cuidando a los hijos, cuestión tratada en muchos trabajos (Feijoo, 1993, Grassi; 1999; Wainerman, 1990)
Fueron variados estos argumentos de legitimación de los cuidados que buscaron sustento en la maternidad: por oposición al hombre como dice Ana M.( 53, madre, 1) “ la mujer tiene sentido maternal, de cuidar y proteger que no tiene el hombre ”; por mandato social, “ A las mujeres nos toca, es la ley de la vida ”(…) “Uno cuidó hijos , no se duda” ( Nelly, 52, madre, 2 ); por su naturaleza transformadora como lo manifiesta Griselda, (52, marido, 4) “ las mujeres tenemos de por sí el alma de madre; la maternidad nos cambia, nos hace laboriosas y dispuestas ”.
A través del análisis de sus narrativas es posible sostener que las mujeres que cuidan, cuando toman conciencia de que ese será el lugar que ocuparán y las tareas que desempeñaran por años, se ocupan de legitimar su rol con constancia. Lo hacen cuando actúan, cuando buscan información para asesorarse sobre la enfermedad y el tratamiento, cuando se relacionan con los miembros de la familia, cuando se vincula con la gente del barrio, los allegados y amigos, cuando acude a los médicos, demanda a los referentes políticos o administradores de la salud, cuando cuenta su historia. En los encuentros y conversaciones se repitieron algunas cualidades, que las cuidadoras resaltaron como condición para desarrollar los cuidados al familiar con ACV. Estos atributos fueron “paciencia”, “amor” y “lucha” Hubo menciones para “el cariño”, “la confianza”, “La buena onda” pero aún quienes emplearon estas expresiones recurrieron a aquellas propiedades.
La noción de paciencia, del vocablo latino patientia, está asociada a sentidos como tolerancia a las adversidades, capacidad para sufrir, perseverancia, tranquilidad como oposición al enojo y la violencia; también a la tenacidad y la resignación. Desde la visión local es la facultad de aguantar y en las entrevistas aparece como una categoría que las mujeres indexan a la condición femenina. Si se tiene en cuenta que los sentimientos como experiencia social son activados por el entorno y sus estímulos tener paciencia tiene una estrecha conexión con la de fuerza como propiedad necesaria para afrontar el cuidado de un familiar enfermo.


“La mayoría de los hombres no tienen paciencia, no podrían
hacerlo porque no aguantan sufrir.(…)La mujer cuidó a su hijo,
siente lo que le pasa por llevarlo adentro; tiene amor de madre ,
que es un amor hasta que la muerte los separe”.
( Francisca, 78, marido, 10 )

La paciencia está emparentada con la fuerza para resistir, aguantar, la adversidad pero haciendo una distinción, una cosa es tener fuerza como se adjudica a los hombres y otra cosa es aguantar, como “soportar” que es cosa de mujeres en situaciones traumáticas, de enfermedad, accidentes, en los que el dolor es sufrir. Este aguante es moral y le pertenece a las mujeres. Esta analogía que establece Francisca con el aguante fue tratada por Semán y Miguez (2006) en un estudio sobre las culturas populares donde dejaron claro que en el mundo popular la fuerza goza de una ponderación destacada como potencia física y moral para hacer frente a las adversidades.

“Las mujeres tenemos paciencia y sabemos dar amor a las
personas, por ser madre, nosotras sabemos cosas, sabemos tratar
los niños y a los viejos, sabemos que cuando se está deprimido
no se puede retarlo, y cuando está fuerte hay que aprovechar para
ponerles pauta”
(Sandra, 43, Noni, 4)

Sandra diferencia otra arista de la paciencia, primero de nuevo pone en evidencia a la maternidad como fuente de esta cualidad socio moral y del amor, pero resalta su conexión con el control y la gestión del ánimo del familiar enfermo. La paciencia tiene un campo de acción espiritual en el cuidado al familiar enfermo, no se presenta cuando se cuenta cómo se limpian las escaras por ejemplo, lo hace cuando se necesita realzar el ánimo deprimido, morigerar la pena, multiplicar el optimismo o pautar / sancionar al familiar enfermo. La paciencia es responsable de la continuidad del buen trato y esto beneficia la salud del familiar, lo cual contribuye a administrar de manera eficaz los cuidados y mejorar su reputación como cuidadora.
¿De dónde proceden estas cualidades? En sus relatos esta firmeza en la distinción de lo justo/injusto para el familiar enfermo procede de las habilidades obtenidas en el proceso de cuidado a sus hijos, hermanos y otros, de la escasez de opciones en sus contextos de actuación y de la presunción de que la dependencia va acompañada de recortes en la toma de decisiones.
Todas las personas experimentan variados sentimientos y diversos afectos y emociones en muchas ocasiones, pero se incorporan parcialmente al carácter o personalidad emocional. “las mujeres somos capaces de dar amor en la familia, en eso somos incondicionales” ( Liliana, 54, madre, 2). Esto ocurre según las experiencias a las que se vieron expuestas las personas. Estas mujeres estuvieron en situaciones de cuidado a otros miembros de la familia de manera frecuente y por eso puede pensarse que llegaron a habituarse a este tipo de reacción, incluso pueden adoptar una forma rígida que es cuando se suele referir al carácter para evaluar el comportamiento de la persona y que para Sandra es de firmeza.
Sandra cuida a Noni que es allegada a la familia. Noni siempre tuvo una relación distante con su hijo que Sandra justifica por la situación de abandono. Me cuenta que cuando Federico tenía 7 años la madre lo dejó con el hermano en la estación de Retiro y se fue al Paraguay para encontrarse con su pareja. “Eso no se hace con un hijo” me dice para justificar la inestabilidad del contrato que tiene con Federico, sobre todo con el cumplimiento del pago; pero también destaca que “tampoco un hijo tiene que hacer esto con la madre”. Aquí la paciencia en el sentido de tolerancia pero también reporta el conocimiento de las condiciones de vulnerabilidad de la familia. Me contrasta con la actuación de Federico que no cuenta con paciencia ni amor para comprender la situación de su madre. Silvia (50, marido, 4) me dice algo parecido.

“Yo tengo buen trato, soy una persona tranquila, paciente
y eso ayuda. El carácter de uno es importante, no se puede
ser ni complaciente ni autoritaria porque ellos dentro de
su enfermedad manipulan, y a veces aprovechan de su
condición y no ponen voluntad.”

Silvia asocia paciencia a buen trato. El trato refiere a acciones orientadas a otras personas (Epele, 2013), se ejerce en una relación intersubjetiva y aquí se expresa como una cualidad de equilibrio emocional y de implicancia. Ser bien tratado, como lo señalan otras narrativas incluye hablarle, escucharle, acercarse, abrazarlo, sonreírle, es decir implicarse con el familiar afectuosamente. Silvia refuerza lo de Francisca y Sandra de que el carácter firme es una condición para cuidar. La firmeza no contrasta con el cariño; la constancia, la paciencia, se complementan. Se puede considerar que la insistencia en la definición clara de los límites tiene que ver con que en la fragilidad, firmeza es lo que se necesita para controlar la incertidumbre de las condiciones sociales y de la vida cotidiana de los sectores populares. Aquí las emociones motivan una ética de buen trato y ordena las prácticas

La paciencia resulta un valor en el proceso de cuidados. A nivel subjetivo la paciencia tiene una connotación activa ya que se espera en actividad. Las mujeres que cuidan al familiar con ACV, que viven en condiciones de pobreza, tienen que soportar los infortunios de la situación , es decir no se pueden quedar paralizadas, por eso en algún sentido la paciencia dialoga con la resistencia. Se trata de una entereza emocional que está en estrecha conexión con la capacidad de afrontar las condiciones desfavorables y para las mujeres que cuidan al familiar con ACV, puede tener el significado de capacidad para imponerse sobre sí misma desde un plano moral.
Pero también hay que decir que la paciencia y el amor arrastran una paradoja. Desde una visión socio-estructural representa la renovación de las condiciones de vida respondiendo de manera controlada a la persistencia de la vulnerabilidad social, económica y sanitaria. Contando con esta disposición las condiciones de existencia, que para otros parecen intolerables, se vuelven admisibles y dispone a las familias a seguir administrando los inconvenientes de su precariedad.
El otro significado que de manera notable resaltaron las cuidadoras es el que remite a la cualidad de “luchadoras” y emprendedoras para sostener la tarea de cuidar al familiar con ACV. El sentimiento de lucha y confianza en sus fuerzas, físicas y morales, es parte de la estructura de sentimientos y se conecta con la motivación de narrarse como mujeres y cuidadoras, que trabajan duro y con poca colaboración.
Muy frecuentemente señalan que “lo hice sola”, también recurren a la noción de “pelea” con un especial interés de resaltar que estos talentos son una producción diferencial y propia que se fabrica en plena experiencia y poniendo en juego habilidades propias de las mujeres pobres. En la pobreza social y económica capitalizan la experiencia, detectan oportunidades, montan redes de ayuda entre otras cosas para ampliar los márgenes de obtención de recursos y servicios.
Como ya se señaló en otro capítulo actualmente la pobreza dejó de considerarse un límite fijo producto de la condición de insuficiencia y precariedad y adquirió el poder de producir acciones que pueden variar en resultados. Se piensa que considerar a las personas en su condición de carencia o invalidez es desconocer sus habilidades para la transformación de la situación. Es una realidad que estas mujeres se encuentran en situación de vulnerabilidad social y cotidiana, pero su condición social y subjetiva no se define sólo en relación a su posición de pobreza. Aunque las mujeres cuidadoras de sus familiares ponen énfasis en esta situación, hay que considerar que realizar prácticas y producir conocimientos valiosos, porque como las mujeres de otros sectores sociales, cuentan con conocimientos, cualidades, emociones y sensibilidades que provienen de otros contextos sociales con los que se comunican y hacen evaluaciones sobre los mismos para resolver los problemas.
Otra de las maneras de narrarse que tuvieron las cuidadoras fue como Sandra (43, Noni, 4) que se narra como “luchadora”

“ Yo tengo un espíritu muy fuerte (…) me hice en las malas
y tengo un corazón bien plantado. (…)Me golpee muchas
veces y me levanté (…) amo la vida… para no caer hay que
amar”.

Sandra resalta su capacidad de lucha y reposición a las adversidades y conecta estas cualidades con “un corazón bien plantado” y de esta manera integra esta capacidad al dominio de los sentimientos. En la vulnerabilidad social se puede activar áreas de acción y de control de aspectos de la vida, como la definición de sí misma, la economía de sentimientos y la voluntad, si se le provee de sentidos a la tarea como conseguir reconocimiento y valoración como mujeres.

“Es una lucha…No me gusta ver sufrir pero mi vida fue una
lucha, por eso estoy aqui , porque soy una mujer fuerte ,
pero no conozco otra forma, igual que mi marido .
primero los hijos, mi hermana, después los padres.
(Lucia, 66, madre, 11)

La lucha es un sentimiento orientativo hacia la consecución de un objetivo. Es un sentimiento de probabilidad porque se presenta para dar cuenta de un proceso en el que no se conocen los pasos que vienen, pero se tiene una idea por dónde puede pasar (“la lucha es parte de la vida”) y entonces implica un conocimiento previo. Lucía resalta la lucha que aquí se manifiesta como potencia y como solución.
Desde la superficie estas narrativas parecen expresar la intención de acrecentar el valor y la magnitud de sus actuaciones; desde el fondo, pone en juego una concepción de autonomía que se sostiene en las expectativas de las mujeres que cuidan al familiar enfermo con ACV, por alcanzar valoración y reconocimiento social como mujeres. Por eso la condición de luchadoras se pone de manifiesto reparando en que la tarea se realizó con independencia de sus familiares, porque se vio que la solidaridad es dispar e inestable a pesar de la creencia en su potencia; pero sobre todo con independencia de los hombres, a veces tomando de referencia al hombre que enfermó o al conjunto de hombres a los que la sociedad les exime de la tarea de cuidar.
De este mismo orden es la percepción de Milka (59, marido, 22) que cuenta que José tuvo el ACV a los 32 años. Comenta que fue una vida de privaciones y cambios porque ella no trabajaba y a partir del accidente del marido tuvo que trabajar en casas de familia del barrio porque tenía dos hijos pequeños y los dejaba solos aunque se hacia una escapada cada dos horas. No me deja lugar a dudas cuando dice “Me arreglé sola y sin ayuda porque toda mi familia estaba en Uruguay… de los hijos mejor no hablemos, en esta la mujer está sola con la enfermedad del marido…puse manos a la obra…nada de llorar ni dar pena…había que salir y encontrar la solución”.
Para Milka los cuidados como experiencia arrojan ganancia aparte del sufrimiento que ocasionan. Encontrar soluciones tiene aquí el sentido de avance hacia la autonomía en las decisiones y el autogobierno, resulta un empujón simbólico para la afirmación como mujer fuerte que pudo sobreponerse a la vulnerabilidad de la situación y la inseguridad laboral.
M. Cristina (36, abuela, Cool tiene dos hijos uno de 18 y otro de 20, los dos trabajan, son los que aportan el dinero para mantener la familia. M. Cristina fue criada por la abuela, no tiene contacto con su madre ni conoce a su padre por lo tanto me recalca “yo siempre le pelee sola a la vida, hice de hombre y mujer, ya estoy acostumbrada”. Ella pondera su actuación instalándose en un lugar equivalente al masculino a quien la sociedad le asigna la gestión del sustento y el gobierno del hogar. Pero en esta ocasión el término de la oposición sirve para resaltar el valor de su actuación. De esta manera discute con los marcadores de debilidad y dependencia que se suele asociar a las mujeres, para reconvertirse como luchadora y capaz.
Cuidar al familiar sin ayuda considerable de otros miembros de la familia, tampoco de los hijos que tienen que construir sus propias vidas, trabajando para mantener a los hijos chicos y haciendo arreglos para no desatenderlos, son experiencias que se condensan en la imagen de “luchadora”con la que las mujeres pretenden restaurar espacios de competencia y aptitud que corresponden a la autonomía, con la intención de sobresalir de la homogeneidad del estereotipo de mujer dependiente.
También los relatos de las cuidadoras hacen referencia a la normalización de la situación producto del acostumbramiento. El proceso de normalización del trabajo, la atención y el sufrimiento que entraña el cuidado al familiar enfermo con ACV, tiene como fuente el tiempo y el movimiento emocional de regulación de la incertidumbre, el dolor, el enojo y la ansiedad. Cuando se habla del tiempo como que lo alivia/cura todo (6 meses, cuatro años, 16 años de cuidados) en las experiencias de cuidado, se refiere a la sucesión de eventos y decisiones que domesticaron la inseguridad y el miedo convirtiendo los cuidados en un área dinámica con sentido y capacidad de acción y gobierno. Esto quiere decir que las cuidadoras se familiarizaron en las inseguridades y las vencieron. Nelly (52, madre, 2) lo cuenta así:

“Al principio de la enfermedad todo me preocupaba,
las funciones orgánicas, estudiaba el cuerpo para
reconocer una nueva secuela, estaba atenta para que
se hidrate, coma bien, la higiene y estaba nerviosa
todo el tiempo y sufría, pero ahora ya le encontré la
vuelta y puedo hacer las cosas, hacer las compras,
salir a caminar con mi marido ,a visitar a familiares” .

En el proceso de cuidado al familiar enfermo con ACV la normalización de la situación (“encontrarle la vuelta”) significa domesticar el sufrimiento que se presenta profundo al comienzo del proceso de la enfermedad del familiar y con el tiempo se despoja de su carácter extraordinario para transformarse en común y corriente. Los familiares y las cuidadoras aprenden a dominar sus emociones incluyéndolas en un orden de sentidos coherentes para ellas según su historia social, cultural y emocional.
El “encontrarle la vuelta” como metáfora se entiende en el contexto familiar que me describió: convive en condiciones muy modestas con su marido hija y 6 nietos. Para ordenar una economía y un hogar sin comodidades es necesario encontrarle la vuelta a los diversos problemas que se presentan. Los ingresos son magros y provienen de su marido que trabaja en el local de un mayorista y la hija en uno de ropa. Ella se dedica a las tareas de la casa “a estirar la plata” y al cuidado de la madre.
Las personas aprenden a gobernar sus emociones y al conocer y definir la enfermedad aprenden a controlarla. Pero el mismo aprendizaje remite también a la renovación de la desigualdad social y cultural de las personas. Norbert Elías (1998) señaló que la normalización resulta de un complejo proceso de escisión del género, trabajo y pensamiento- que es propio del proceso civilizatorio del capitalismo -para construir poder en la desigualdad, un tipo de sujeto, una matriz emocional y sensible, y un horizonte de expectativas para los sectores pobres.
Las cuidadoras además me refirieron una variedad de malestares físicos relacionados con el proceso de cuidado al familiar con ACV. Estos se manifestaron como dolor de cabeza, de espaldas, nervios, alteraciones en el sueño y dolor de estómago. También expresaron padecimiento moral en términos de frustración laboral y amorosa. Frases como “abandoné mi trabajo”, “no pude seguir estudiando”, tal vez me hubiese casado y tenido hijos , “me hubiese dedicado a viajar y conocer el país” ilustran las quejas que se presentan en el proceso de cuidado obligando a realinear sus biografías con menor expectativas.
El control de la incertidumbre y el miedo si con el tiempo se relaja no invalida el sufrimiento social y moral que se encarna en el proceso de cuidados. El sufrimiento es una experiencia subjetiva, social y moral. La biomedicina trató esta experiencia hasta la década de 1970 desde el marco fisio-biológico dentro de una perspectiva de enfermedad despersonalizada y desentendida de las construcciones emocionales y socioculturales y del dolor (Good, 1994). En la década de los ochenta, tomando en cuenta experiencias y narrativas de padecimiento desde la antropología se propuso distinguir el dolor como experiencia corporal y el sufrimiento como experiencia socio-moral (Kleinman, 1988; Scheper Hughes; 1990; Das V, 1997).
Aún en la experiencia de sufrimiento que significa cuidar al familiar con ACV las cuidadoras no dejan de ejercer el esfuerzo, la paciencia y la lucha; fabrican soluciones, toman decisiones y piensan en su reputación como así también en su prestigio. Como cuidadoras realizan una serie de operaciones cognitivas, técnicas, morales para restituir reconocimiento donde había descalificaciones. Esta resignificación de capitales desvalorizados por la cultura hegemónica se convierte en un trabajo que construye una identidad femenina que se narra con atributos, cualidades y condiciones para cuidar al familiar enfermo y cuidar a otros.
En sus valoraciones y concepciones se expuso de manera constante esta motivación de considerar y posicionarse en un campo de respeto y prestigio que le niega o retacea el entorno social próximo y más amplio, esforzándose por legitimar la validez de su rol, el reconocimiento de sus cualidades socio-morales y la jerarquización de las emociones para producir cuidados eficaces. De esta manera es que las mujeres que cuidan a sus familiares enfermos con ACV, en situación de pobreza acumulan segregaciones que están por encima de las marcas estandarizadas para otras mujeres, son mujeres pobres, mestizas, de escolaridad incompleta, y la tarea doméstica de cuidar no es prestigiosa socialmente. Explicando y legitimando el cuidado a partir de las condiciones emocionales de amor, paciencia y lucha que pueden acreditar ellas, se proponen renovar su lugar desprestigiado y desvalorizado.
Esto es posible porque en los procesos de conversión y reconversión de la hegemonía cultural mediante la que se renuevan subalternidades, no está todo prefigurado y ocurre que algunos significados resultan impuestos con intenciones, otros sin intenciones, otros no se instalan como fijos y permanecen flotando durante un tiempo, otros son apropiados por las instituciones o autoridad para devolverlos reciclados, o para convertirlos en parte de la concepción hegemónica y otros son reciclados por los propios subalternos para devolverlos a las autoridades.
Teniendo en cuenta este planteo las mujeres que cuidan al familiar enfermo con ACV se apropian de los mismos materiales que socialmente las desautoriza, así la paciencia en el sentido común hegemónico está asociada a la conformidad y resignación, el amor es un sentimiento que no produce bienes, y la lucha corresponde a quienes se desarrollan en condiciones sociales desventajosas. En las experiencias de cuidado al familiar con ACV, donde la cuidadora se implica emocionalmente en una interrelación subjetiva, puede reparar las faltas sociales y subjetivas.
Desde este punto de vista las experiencias de cuidado al familiar con ACV que viven las cuidadoras pueden verse como un espacio donde se dirimen jerarquías y estatus, esto es, como un espacio político de decisiones.
La descripción y análisis de las condiciones que las cuidadoras consideran necesarias y valiosas para la realización de los cuidados al familiar con ACV, la paciencia, el amor, la lucha, permite evidenciar que son parte de las contestaciones destinadas a obtener reconocimiento social y simbólico. La paciencia da continuidad y tolerancia, a su vez sostiene definiciones claras de lo apropiado e inapropiado a partir de la persistencia de la firmeza; el amor modela el buen trato y es base de una ética de solidaridad y la lucha destaca la fuerza moral de sobreponerse a las capas de adversidades. Con estas cualidades las mujeres que cuidan a sus familiares con ACV confrontan imágenes estigmatizadas de mujeres pobres y sin capacidades, metáforas de debilidad por su naturaleza emocional.
Estas operaciones pueden interpretarse como maniobras subjetivas para obtener reconocimiento social y simbólico. Esto se da como proceso de construcción y afirmación identitaria en términos de que trata de un intercambio de símbolos y relaciones que se realizan en términos de disputa
por espacios de estatus y reconocimiento social ( Comaroff y Comaroff, 1991; Isla, 2001).
Esta reconstitución identitaria se concreta a través de varios movimientos simultáneos: restauración del valor del rol de cuidadora de la mujer mediante el establecimiento de una distinción diferencial con el hombre que no cuenta con los atributos del amor y la paciencia; ratificación de la maternidad como experiencia constructiva, de conocimiento y de talento, porque es la fuente de amor y los afectos; con ello, reafirmación de las emociones para el conocimiento de la realidad y las relaciones en la experiencia de cuidado, y por último restauración de la autonomía para la mujer por su capacidad de lucha semejante a la del hombre. Las mujeres que cuidan no reprimen los sentimientos, por el contrario restauran el valor de las emociones para el conocimiento, las actuaciones y definiciones morales.
De este modo, las experiencias de cuidado de las mujeres que cuidan a sus familiares enfermos con ACV reportan actuaciones, significaciones y valoraciones con las que procuran obtener reconocimiento y prestigio mediante la reelaboración de los mismos materiales que son fuente de desvalorización o indiferencia genérica y social en la cultura hegemónica.
El rescate de las emociones en las narrativas de las cuidadoras, que comunican experiencias de sufrimiento, vulnerabilidad pero también de remodelamientos de confianza y estima; permite llegar al punto en que se entraman procesos y configuraciones culturales, como es el proceso de reorganización de la identidad genérica, con las particularidades de la experiencia subjetiva (Good, 2003. Además reparar en las emociones con las que se comunican acciones y pensamientos pudo resaltar la conexión entre cognición y emociones.





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M.Kaminecky
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TESIS DE MAESTRIA: "Conclusiones"

Mensaje por M.Kaminecky el Dom Ago 14, 2016 1:35 pm

IV- EXPERIENCIAS DE CUIDADORAS:
EMOCIONES Y RECONSTITUCIONES IDENTITARIAS

En este capítulo analizo cómo las mujeres que cuidan a sus familiares enfermos con ACV, en las condiciones de fragilidad y vulnerabilidad, construyen / reconstruyen su identidad de mujeres cuidadoras. Para ello voy a centrarme primero en la consideración de la dimensión emocional como dominio ligado al género femenino y por eso fundamento de la tarea de cuidar. Luego analizo de qué manera se entraman sentimientos y emociones en las narrativas para producir procesos creativos de reconstitución de identidades vulneradas, que abarcan la reafirmación del rol de cuidadoras y el reforzamiento de la condición genérica.
Como se mencionó en capítulos previos, el trabajo de las cuidadoras se manifiesta en una serie amplia de actividades destinadas a producir alivio y bienestar al familiar enfermo, pero también las cuidadoras se construyen como cuidadoras en las experiencias propias de cuidar al familiar con ACV. Las vivencias particulares que se articulan con los contextos de vida dan sentido y organizan el modo de verse y considerarse a sí mismas y para los demás. Son experiencias de regulación y transformación de sí mismas como mujeres y como cuidadoras, que se modelan en los modos de autorreflexión, formas de expresión y actuaciones que tienen una fuerte implicación emocional. Narran sus reacciones ante el accidente del familiar, describen el trabajo que involucra cuidar al familiar en ACV, legitiman sus actuaciones considerándolas afectadas por el contexto que produce tensiones y organizan nuevos objetivos para su trayectoria de vida. En estas actuaciones forjan imágenes de sí mismas que permiten transformar una situación de debilidad en afirmación de fuerza, lucha y autonomía. Las mujeres construyen en los relatos su propia historia como cuidadoras, arman en la trama de descripciones y reflexiones un personaje, un sentido de sí mismas ( Willey, 1994)
Acción, pensamiento y sentimientos caracterizan todas las manifestaciones de la vida humana, no existe pensamiento sin sentimiento, ni sentimientos sin conceptualizaciones; y no hay acciones sin estos dos, de modo que en la experiencia se presenta como un proceso unificado. Las etnografías de las experiencias intentan ampliar el enfoque de las experiencias culturales de grupos o personas incluyendo la expresión cultural de las emociones. Representar singularmente una experiencia cultural de un grupo de familias y cuidadoras es también hallar la manera de hacer intervenir todos los componentes de las actuaciones de los sujetos, como por ejemplo la organización emocional de las personas (Rosaldo, 1980)
Los episodios de enfermedad constituyen procesos que activan emociones, procesos de comunicación, interacción, conflictos y formas de simbolización o representación del suceso de acuerdo al universo de significados que provee la cultura a la que se pertenece (Ortegui Pascual, 2009). A su vez el cuidado es una actividad, tanto en hombres como en mujeres, que se la considera responsabilidad de la mujer a pesar de los cambios que se produjeron en la idea de género y en la aceptación de la responsabilidad compartida. Se suele justificar esta idea mediante la asociación del campo de lo femenino con el dominio de lo emocional que hace capaces a las mujeres de proveer cuidados de calidad con amor y afectos; cuestión que ya fue suficientemente tratada por la teoría de género, que discute que los cuidados al sustentarse en los vínculos familiares son relaciones afectivas y con sentido de responsabilidad. (Faur, 2012).
Para que los cuidados se definan en relación con las cualidades afectivas asociadas a la mujer intervienen condiciones sociales y representaciones morales que se construyen en la práctica cotidiana y con el sistema social, económico y simbólico (Scheper Hughes, 1997). El amor, la protección, el desvelo, la paciencia como monopolio femenino destacan el dominio de los afectos y la sensibilidad para la mujer. Esto construyó una política de segregación y desjerarquización de la tarea de cuidar por estar fundada en el orden emocional, pero también de sus capacidades racionales que se ven disminuidas por el predominio de lo irracional.
Las conexiones entre el cuidado del familiar enfermo y las emociones residen en la responsabilidad moral del cuidado que se funda en la condición de mujer con sentido de entrega. Las emociones dejan en evidencia que son estados internos pero también tienen una naturaleza relacional porque son parte de esta jerarquización genérica. Paciencia, entrega son sentimientos subjetivos pero también valores de modelos culturales sobre la mujer, la familia, el papel del hombre, de los hijos y por lo tanto de la subordinación de la mujer.
Para el pensamiento moderno las emociones no tienen relevancia en el conocimiento de la realidad porque el conocimiento seguro sobre la realidad se obtiene de la razón. Las emociones cargan al pensamiento de impurezas y por lo tanto no son garantía de conocimiento. Este dualismo fue suficientemente discutido por la antropología feminista, junto a otros relativos al cuerpo, el género y la ética, para formular una ética basada en el principio de cuidar al otro, que desplaza el interés por el individuo, y para el que la empatía emocional es central.
Para A. Heller (1993) el dominio del sentir se caracteriza por la implicación afectiva y la implicación es el factor constructivo del actuar y el pensar. La implicación es la función de evaluación constante del significado de los objetos para el sujeto y en ella sobresalen las emociones.
Es fuertemente emocional el discurso de las cuidadoras cuando hablan de los cuidados que realizan al familiar, de las habilidades que tienen, de las estrategias de obtención de recursos y servicios, de los intercambios con los médicos, de su eficacia en el tratamiento, de la gestión de los conflictos familiares o personales, de su concepción de vida/muerte, de sí mismas y de los otros.
Todas las personas necesitamos representarnos en alguna red simbólica que hable de nuestra inclusión o pertenencia social. Las experiencias que protagonizan las cuidadoras de familiares enfermos se pueden concebir como formas de organización de procesos identitarios y prácticas sociales, a partir de los modos en que los sujetos perciben, dan sentido y asumen identificaciones mientras actúan en los contextos. (Scheper Hughes y Lock, 1987). Desde este enfoque las experiencias de cuidado al familiar enfermo se pueden convertir en base de formación y reformulación identitarias.
Pensadas como prácticas relacionales, las identidades como maneras de verse y mostrarse en el mundo, refieren a las tensiones y disputas por posicionamientos y prestigio que se producen en el marco de las relaciones y por lo tanto están expuestas a constantes renovaciones (Isla, 2009). En las experiencias de cuidado al familiar enfermo con ACV existen muchos eventos, oportunidades y condicionamientos, que exponen a las mujeres que cuidan, a tensiones y emociones que pueden resolverse con refuerzos o debilitamiento de la identidad, y en los sectores populares esto se traduce en segregación, invisibilidad, no-reconocimiento. Una muestra de ello es por ejemplo la disputa de reconocimiento que se da entre las cuidadoras con los médicos, porque a partir de que los cuidados fueron profesionalizados, es decir encuadrados dentro de normas y pautas de calidad, toda vez que se ponen en contacto se da una tensión entre el conocimiento que porta la cuidadora, producto de la experiencia y el saber experto que representa a la ciencia. Algunas cuidadoras abundaron en situaciones donde ambos patrones de conocimiento se contrastaban y éstas eran ocasiones para que las cuidadoras confirmen que “los médicos de ahora no saben” situación con la que quieren hacer sobresalir su proceder para acrecentar su reputación de cuidadora.


















LA TRAMA DE LAS RECONSTITUCIONES IDENTITARIAS:
“PACIENCIA , “AFECTOS “ y “ LUCHA”

En este capítulo describo y analizo las dinámicas emocionales que las cuidadoras refieren, como parte de los procesos de reconstitución identitaria que tienen lugar en las experiencias de cuidado al familiar con ACV.
Las mujeres entrevistadas que cuidan al familiar con ACV elaboran una imagen de sí mismas en diferentes espacios: familia, barrios, hospitales, amistades, instituciones de asistencia a la salud y enfermedad, en contacto con los profesionales de la salud y su saber y también con profesionales del estado, representantes de políticas públicas de asistencia social y sanitaria.
Lo primero que se nota a través de sus narrativas es que para hablar de su rol las cuidadoras se narran desde lo genérico haciendo hincapié en las cualidades emocionales que les adosa la experiencia de la maternidad. Se consideraron altamente capacitadas para realizar los cuidados al familiar enfermo con ACV porque cuentan con la paciencia, el saber, la templanza y la persistencia que forjaron cuidando a los hijos, cuestión tratada en muchos trabajos (Feijoo, 1993, Grassi; 1999; Wainerman, 1990)
Fueron variados estos argumentos de legitimación de los cuidados que buscaron sustento en la maternidad: por oposición al hombre como dice Ana M.( 53, madre, 1) “ la mujer tiene sentido maternal, de cuidar y proteger que no tiene el hombre ”; por mandato social, “ A las mujeres nos toca, es la ley de la vida ”(…) “Uno cuidó hijos , no se duda” ( Nelly, 52, madre, 2 ); por su naturaleza transformadora como lo manifiesta Griselda, (52, marido, 4) “ las mujeres tenemos de por sí el alma de madre; la maternidad nos cambia, nos hace laboriosas y dispuestas ”.
A través del análisis de sus narrativas es posible sostener que las mujeres que cuidan, cuando toman conciencia de que ese será el lugar que ocuparán y las tareas que desempeñaran por años, se ocupan de legitimar su rol con constancia. Lo hacen cuando actúan, cuando buscan información para asesorarse sobre la enfermedad y el tratamiento, cuando se relacionan con los miembros de la familia, cuando se vincula con la gente del barrio, los allegados y amigos, cuando acude a los médicos, demanda a los referentes políticos o administradores de la salud, cuando cuenta su historia. En los encuentros y conversaciones se repitieron algunas cualidades, que las cuidadoras resaltaron como condición para desarrollar los cuidados al familiar con ACV. Estos atributos fueron “paciencia”, “amor” y “lucha” Hubo menciones para “el cariño”, “la confianza”, “La buena onda” pero aún quienes emplearon estas expresiones recurrieron a aquellas propiedades.
La noción de paciencia, del vocablo latino patientia, está asociada a sentidos como tolerancia a las adversidades, capacidad para sufrir, perseverancia, tranquilidad como oposición al enojo y la violencia; también a la tenacidad y la resignación. Desde la visión local es la facultad de aguantar y en las entrevistas aparece como una categoría que las mujeres indexan a la condición femenina. Si se tiene en cuenta que los sentimientos como experiencia social son activados por el entorno y sus estímulos tener paciencia tiene una estrecha conexión con la de fuerza como propiedad necesaria para afrontar el cuidado de un familiar enfermo.


“La mayoría de los hombres no tienen paciencia, no podrían
hacerlo porque no aguantan sufrir.(…)La mujer cuidó a su hijo,
siente lo que le pasa por llevarlo adentro; tiene amor de madre ,
que es un amor hasta que la muerte los separe”.
( Francisca, 78, marido, 10 )

La paciencia está emparentada con la fuerza para resistir, aguantar, la adversidad pero haciendo una distinción, una cosa es tener fuerza como se adjudica a los hombres y otra cosa es aguantar, como “soportar” que es cosa de mujeres en situaciones traumáticas, de enfermedad, accidentes, en los que el dolor es sufrir. Este aguante es moral y le pertenece a las mujeres. Esta analogía que establece Francisca con el aguante fue tratada por Semán y Miguez (2006) en un estudio sobre las culturas populares donde dejaron claro que en el mundo popular la fuerza goza de una ponderación destacada como potencia física y moral para hacer frente a las adversidades.

“Las mujeres tenemos paciencia y sabemos dar amor a las
personas, por ser madre, nosotras sabemos cosas, sabemos tratar
los niños y a los viejos, sabemos que cuando se está deprimido
no se puede retarlo, y cuando está fuerte hay que aprovechar para
ponerles pauta”
(Sandra, 43, Noni, 4)

Sandra diferencia otra arista de la paciencia, primero de nuevo pone en evidencia a la maternidad como fuente de esta cualidad socio moral y del amor, pero resalta su conexión con el control y la gestión del ánimo del familiar enfermo. La paciencia tiene un campo de acción espiritual en el cuidado al familiar enfermo, no se presenta cuando se cuenta cómo se limpian las escaras por ejemplo, lo hace cuando se necesita realzar el ánimo deprimido, morigerar la pena, multiplicar el optimismo o pautar / sancionar al familiar enfermo. La paciencia es responsable de la continuidad del buen trato y esto beneficia la salud del familiar, lo cual contribuye a administrar de manera eficaz los cuidados y mejorar su reputación como cuidadora.
¿De dónde proceden estas cualidades? En sus relatos esta firmeza en la distinción de lo justo/injusto para el familiar enfermo procede de las habilidades obtenidas en el proceso de cuidado a sus hijos, hermanos y otros, de la escasez de opciones en sus contextos de actuación y de la presunción de que la dependencia va acompañada de recortes en la toma de decisiones.
Todas las personas experimentan variados sentimientos y diversos afectos y emociones en muchas ocasiones, pero se incorporan parcialmente al carácter o personalidad emocional. “las mujeres somos capaces de dar amor en la familia, en eso somos incondicionales” ( Liliana, 54, madre, 2). Esto ocurre según las experiencias a las que se vieron expuestas las personas. Estas mujeres estuvieron en situaciones de cuidado a otros miembros de la familia de manera frecuente y por eso puede pensarse que llegaron a habituarse a este tipo de reacción, incluso pueden adoptar una forma rígida que es cuando se suele referir al carácter para evaluar el comportamiento de la persona y que para Sandra es de firmeza.
Sandra cuida a Noni que es allegada a la familia. Noni siempre tuvo una relación distante con su hijo que Sandra justifica por la situación de abandono. Me cuenta que cuando Federico tenía 7 años la madre lo dejó con el hermano en la estación de Retiro y se fue al Paraguay para encontrarse con su pareja. “Eso no se hace con un hijo” me dice para justificar la inestabilidad del contrato que tiene con Federico, sobre todo con el cumplimiento del pago; pero también destaca que “tampoco un hijo tiene que hacer esto con la madre”. Aquí la paciencia en el sentido de tolerancia pero también reporta el conocimiento de las condiciones de vulnerabilidad de la familia. Me contrasta con la actuación de Federico que no cuenta con paciencia ni amor para comprender la situación de su madre. Silvia (50, marido, 4) me dice algo parecido.

“Yo tengo buen trato, soy una persona tranquila, paciente
y eso ayuda. El carácter de uno es importante, no se puede
ser ni complaciente ni autoritaria porque ellos dentro de
su enfermedad manipulan, y a veces aprovechan de su
condición y no ponen voluntad.”

Silvia asocia paciencia a buen trato. El trato refiere a acciones orientadas a otras personas (Epele, 2013), se ejerce en una relación intersubjetiva y aquí se expresa como una cualidad de equilibrio emocional y de implicancia. Ser bien tratado, como lo señalan otras narrativas incluye hablarle, escucharle, acercarse, abrazarlo, sonreírle, es decir implicarse con el familiar afectuosamente. Silvia refuerza lo de Francisca y Sandra de que el carácter firme es una condición para cuidar. La firmeza no contrasta con el cariño; la constancia, la paciencia, se complementan. Se puede considerar que la insistencia en la definición clara de los límites tiene que ver con que en la fragilidad, firmeza es lo que se necesita para controlar la incertidumbre de las condiciones sociales y de la vida cotidiana de los sectores populares. Aquí las emociones motivan una ética de buen trato y ordena las prácticas

La paciencia resulta un valor en el proceso de cuidados. A nivel subjetivo la paciencia tiene una connotación activa ya que se espera en actividad. Las mujeres que cuidan al familiar con ACV, que viven en condiciones de pobreza, tienen que soportar los infortunios de la situación , es decir no se pueden quedar paralizadas, por eso en algún sentido la paciencia dialoga con la resistencia. Se trata de una entereza emocional que está en estrecha conexión con la capacidad de afrontar las condiciones desfavorables y para las mujeres que cuidan al familiar con ACV, puede tener el significado de capacidad para imponerse sobre sí misma desde un plano moral.
Pero también hay que decir que la paciencia y el amor arrastran una paradoja. Desde una visión socio-estructural representa la renovación de las condiciones de vida respondiendo de manera controlada a la persistencia de la vulnerabilidad social, económica y sanitaria. Contando con esta disposición las condiciones de existencia, que para otros parecen intolerables, se vuelven admisibles y dispone a las familias a seguir administrando los inconvenientes de su precariedad.
El otro significado que de manera notable resaltaron las cuidadoras es el que remite a la cualidad de “luchadoras” y emprendedoras para sostener la tarea de cuidar al familiar con ACV. El sentimiento de lucha y confianza en sus fuerzas, físicas y morales, es parte de la estructura de sentimientos y se conecta con la motivación de narrarse como mujeres y cuidadoras, que trabajan duro y con poca colaboración.
Muy frecuentemente señalan que “lo hice sola”, también recurren a la noción de “pelea” con un especial interés de resaltar que estos talentos son una producción diferencial y propia que se fabrica en plena experiencia y poniendo en juego habilidades propias de las mujeres pobres. En la pobreza social y económica capitalizan la experiencia, detectan oportunidades, montan redes de ayuda entre otras cosas para ampliar los márgenes de obtención de recursos y servicios.
Como ya se señaló en otro capítulo actualmente la pobreza dejó de considerarse un límite fijo producto de la condición de insuficiencia y precariedad y adquirió el poder de producir acciones que pueden variar en resultados. Se piensa que considerar a las personas en su condición de carencia o invalidez es desconocer sus habilidades para la transformación de la situación. Es una realidad que estas mujeres se encuentran en situación de vulnerabilidad social y cotidiana, pero su condición social y subjetiva no se define sólo en relación a su posición de pobreza. Aunque las mujeres cuidadoras de sus familiares ponen énfasis en esta situación, hay que considerar que realizar prácticas y producir conocimientos valiosos, porque como las mujeres de otros sectores sociales, cuentan con conocimientos, cualidades, emociones y sensibilidades que provienen de otros contextos sociales con los que se comunican y hacen evaluaciones sobre los mismos para resolver los problemas.
Otra de las maneras de narrarse que tuvieron las cuidadoras fue como Sandra (43, Noni, 4) que se narra como “luchadora”

“ Yo tengo un espíritu muy fuerte (…) me hice en las malas
y tengo un corazón bien plantado. (…)Me golpee muchas
veces y me levanté (…) amo la vida… para no caer hay que
amar”.

Sandra resalta su capacidad de lucha y reposición a las adversidades y conecta estas cualidades con “un corazón bien plantado” y de esta manera integra esta capacidad al dominio de los sentimientos. En la vulnerabilidad social se puede activar áreas de acción y de control de aspectos de la vida, como la definición de sí misma, la economía de sentimientos y la voluntad, si se le provee de sentidos a la tarea como conseguir reconocimiento y valoración como mujeres.

“Es una lucha…No me gusta ver sufrir pero mi vida fue una
lucha, por eso estoy aqui , porque soy una mujer fuerte ,
pero no conozco otra forma, igual que mi marido .
primero los hijos, mi hermana, después los padres.
(Lucia, 66, madre, 11)

La lucha es un sentimiento orientativo hacia la consecución de un objetivo. Es un sentimiento de probabilidad porque se presenta para dar cuenta de un proceso en el que no se conocen los pasos que vienen, pero se tiene una idea por dónde puede pasar (“la lucha es parte de la vida”) y entonces implica un conocimiento previo. Lucía resalta la lucha que aquí se manifiesta como potencia y como solución.
Desde la superficie estas narrativas parecen expresar la intención de acrecentar el valor y la magnitud de sus actuaciones; desde el fondo, pone en juego una concepción de autonomía que se sostiene en las expectativas de las mujeres que cuidan al familiar enfermo con ACV, por alcanzar valoración y reconocimiento social como mujeres. Por eso la condición de luchadoras se pone de manifiesto reparando en que la tarea se realizó con independencia de sus familiares, porque se vio que la solidaridad es dispar e inestable a pesar de la creencia en su potencia; pero sobre todo con independencia de los hombres, a veces tomando de referencia al hombre que enfermó o al conjunto de hombres a los que la sociedad les exime de la tarea de cuidar.
De este mismo orden es la percepción de Milka (59, marido, 22) que cuenta que José tuvo el ACV a los 32 años. Comenta que fue una vida de privaciones y cambios porque ella no trabajaba y a partir del accidente del marido tuvo que trabajar en casas de familia del barrio porque tenía dos hijos pequeños y los dejaba solos aunque se hacia una escapada cada dos horas. No me deja lugar a dudas cuando dice “Me arreglé sola y sin ayuda porque toda mi familia estaba en Uruguay… de los hijos mejor no hablemos, en esta la mujer está sola con la enfermedad del marido…puse manos a la obra…nada de llorar ni dar pena…había que salir y encontrar la solución”.
Para Milka los cuidados como experiencia arrojan ganancia aparte del sufrimiento que ocasionan. Encontrar soluciones tiene aquí el sentido de avance hacia la autonomía en las decisiones y el autogobierno, resulta un empujón simbólico para la afirmación como mujer fuerte que pudo sobreponerse a la vulnerabilidad de la situación y la inseguridad laboral.
M. Cristina (36, abuela, Cool tiene dos hijos uno de 18 y otro de 20, los dos trabajan, son los que aportan el dinero para mantener la familia. M. Cristina fue criada por la abuela, no tiene contacto con su madre ni conoce a su padre por lo tanto me recalca “yo siempre le pelee sola a la vida, hice de hombre y mujer, ya estoy acostumbrada”. Ella pondera su actuación instalándose en un lugar equivalente al masculino a quien la sociedad le asigna la gestión del sustento y el gobierno del hogar. Pero en esta ocasión el término de la oposición sirve para resaltar el valor de su actuación. De esta manera discute con los marcadores de debilidad y dependencia que se suele asociar a las mujeres, para reconvertirse como luchadora y capaz.
Cuidar al familiar sin ayuda considerable de otros miembros de la familia, tampoco de los hijos que tienen que construir sus propias vidas, trabajando para mantener a los hijos chicos y haciendo arreglos para no desatenderlos, son experiencias que se condensan en la imagen de “luchadora”con la que las mujeres pretenden restaurar espacios de competencia y aptitud que corresponden a la autonomía, con la intención de sobresalir de la homogeneidad del estereotipo de mujer dependiente.
También los relatos de las cuidadoras hacen referencia a la normalización de la situación producto del acostumbramiento. El proceso de normalización del trabajo, la atención y el sufrimiento que entraña el cuidado al familiar enfermo con ACV, tiene como fuente el tiempo y el movimiento emocional de regulación de la incertidumbre, el dolor, el enojo y la ansiedad. Cuando se habla del tiempo como que lo alivia/cura todo (6 meses, cuatro años, 16 años de cuidados) en las experiencias de cuidado, se refiere a la sucesión de eventos y decisiones que domesticaron la inseguridad y el miedo convirtiendo los cuidados en un área dinámica con sentido y capacidad de acción y gobierno. Esto quiere decir que las cuidadoras se familiarizaron en las inseguridades y las vencieron. Nelly (52, madre, 2) lo cuenta así:

“Al principio de la enfermedad todo me preocupaba,
las funciones orgánicas, estudiaba el cuerpo para
reconocer una nueva secuela, estaba atenta para que
se hidrate, coma bien, la higiene y estaba nerviosa
todo el tiempo y sufría, pero ahora ya le encontré la
vuelta y puedo hacer las cosas, hacer las compras,
salir a caminar con mi marido ,a visitar a familiares” .

En el proceso de cuidado al familiar enfermo con ACV la normalización de la situación (“encontrarle la vuelta”) significa domesticar el sufrimiento que se presenta profundo al comienzo del proceso de la enfermedad del familiar y con el tiempo se despoja de su carácter extraordinario para transformarse en común y corriente. Los familiares y las cuidadoras aprenden a dominar sus emociones incluyéndolas en un orden de sentidos coherentes para ellas según su historia social, cultural y emocional.
El “encontrarle la vuelta” como metáfora se entiende en el contexto familiar que me describió: convive en condiciones muy modestas con su marido hija y 6 nietos. Para ordenar una economía y un hogar sin comodidades es necesario encontrarle la vuelta a los diversos problemas que se presentan. Los ingresos son magros y provienen de su marido que trabaja en el local de un mayorista y la hija en uno de ropa. Ella se dedica a las tareas de la casa “a estirar la plata” y al cuidado de la madre.
Las personas aprenden a gobernar sus emociones y al conocer y definir la enfermedad aprenden a controlarla. Pero el mismo aprendizaje remite también a la renovación de la desigualdad social y cultural de las personas. Norbert Elías (1998) señaló que la normalización resulta de un complejo proceso de escisión del género, trabajo y pensamiento- que es propio del proceso civilizatorio del capitalismo -para construir poder en la desigualdad, un tipo de sujeto, una matriz emocional y sensible, y un horizonte de expectativas para los sectores pobres.
Las cuidadoras además me refirieron una variedad de malestares físicos relacionados con el proceso de cuidado al familiar con ACV. Estos se manifestaron como dolor de cabeza, de espaldas, nervios, alteraciones en el sueño y dolor de estómago. También expresaron padecimiento moral en términos de frustración laboral y amorosa. Frases como “abandoné mi trabajo”, “no pude seguir estudiando”, tal vez me hubiese casado y tenido hijos , “me hubiese dedicado a viajar y conocer el país” ilustran las quejas que se presentan en el proceso de cuidado obligando a realinear sus biografías con menor expectativas.
El control de la incertidumbre y el miedo si con el tiempo se relaja no invalida el sufrimiento social y moral que se encarna en el proceso de cuidados. El sufrimiento es una experiencia subjetiva, social y moral. La biomedicina trató esta experiencia hasta la década de 1970 desde el marco fisio-biológico dentro de una perspectiva de enfermedad despersonalizada y desentendida de las construcciones emocionales y socioculturales y del dolor (Good, 1994). En la década de los ochenta, tomando en cuenta experiencias y narrativas de padecimiento desde la antropología se propuso distinguir el dolor como experiencia corporal y el sufrimiento como experiencia socio-moral (Kleinman, 1988; Scheper Hughes; 1990; Das V, 1997).
Aún en la experiencia de sufrimiento que significa cuidar al familiar con ACV las cuidadoras no dejan de ejercer el esfuerzo, la paciencia y la lucha; fabrican soluciones, toman decisiones y piensan en su reputación como así también en su prestigio. Como cuidadoras realizan una serie de operaciones cognitivas, técnicas, morales para restituir reconocimiento donde había descalificaciones. Esta resignificación de capitales desvalorizados por la cultura hegemónica se convierte en un trabajo que construye una identidad femenina que se narra con atributos, cualidades y condiciones para cuidar al familiar enfermo y cuidar a otros.
En sus valoraciones y concepciones se expuso de manera constante esta motivación de considerar y posicionarse en un campo de respeto y prestigio que le niega o retacea el entorno social próximo y más amplio, esforzándose por legitimar la validez de su rol, el reconocimiento de sus cualidades socio-morales y la jerarquización de las emociones para producir cuidados eficaces. De esta manera es que las mujeres que cuidan a sus familiares enfermos con ACV, en situación de pobreza acumulan segregaciones que están por encima de las marcas estandarizadas para otras mujeres, son mujeres pobres, mestizas, de escolaridad incompleta, y la tarea doméstica de cuidar no es prestigiosa socialmente. Explicando y legitimando el cuidado a partir de las condiciones emocionales de amor, paciencia y lucha que pueden acreditar ellas, se proponen renovar su lugar desprestigiado y desvalorizado.
Esto es posible porque en los procesos de conversión y reconversión de la hegemonía cultural mediante la que se renuevan subalternidades, no está todo prefigurado y ocurre que algunos significados resultan impuestos con intenciones, otros sin intenciones, otros no se instalan como fijos y permanecen flotando durante un tiempo, otros son apropiados por las instituciones o autoridad para devolverlos reciclados, o para convertirlos en parte de la concepción hegemónica y otros son reciclados por los propios subalternos para devolverlos a las autoridades.
Teniendo en cuenta este planteo las mujeres que cuidan al familiar enfermo con ACV se apropian de los mismos materiales que socialmente las desautoriza, así la paciencia en el sentido común hegemónico está asociada a la conformidad y resignación, el amor es un sentimiento que no produce bienes, y la lucha corresponde a quienes se desarrollan en condiciones sociales desventajosas. En las experiencias de cuidado al familiar con ACV, donde la cuidadora se implica emocionalmente en una interrelación subjetiva, puede reparar las faltas sociales y subjetivas.
Desde este punto de vista las experiencias de cuidado al familiar con ACV que viven las cuidadoras pueden verse como un espacio donde se dirimen jerarquías y estatus, esto es, como un espacio político de decisiones.
La descripción y análisis de las condiciones que las cuidadoras consideran necesarias y valiosas para la realización de los cuidados al familiar con ACV, la paciencia, el amor, la lucha, permite evidenciar que son parte de las contestaciones destinadas a obtener reconocimiento social y simbólico. La paciencia da continuidad y tolerancia, a su vez sostiene definiciones claras de lo apropiado e inapropiado a partir de la persistencia de la firmeza; el amor modela el buen trato y es base de una ética de solidaridad y la lucha destaca la fuerza moral de sobreponerse a las capas de adversidades. Con estas cualidades las mujeres que cuidan a sus familiares con ACV confrontan imágenes estigmatizadas de mujeres pobres y sin capacidades, metáforas de debilidad por su naturaleza emocional.
Estas operaciones pueden interpretarse como maniobras subjetivas para obtener reconocimiento social y simbólico. Esto se da como proceso de construcción y afirmación identitaria en términos de que trata de un intercambio de símbolos y relaciones que se realizan en términos de disputa
por espacios de estatus y reconocimiento social ( Comaroff y Comaroff, 1991; Isla, 2001).
Esta reconstitución identitaria se concreta a través de varios movimientos simultáneos: restauración del valor del rol de cuidadora de la mujer mediante el establecimiento de una distinción diferencial con el hombre que no cuenta con los atributos del amor y la paciencia; ratificación de la maternidad como experiencia constructiva, de conocimiento y de talento, porque es la fuente de amor y los afectos; con ello, reafirmación de las emociones para el conocimiento de la realidad y las relaciones en la experiencia de cuidado, y por último restauración de la autonomía para la mujer por su capacidad de lucha semejante a la del hombre. Las mujeres que cuidan no reprimen los sentimientos, por el contrario restauran el valor de las emociones para el conocimiento, las actuaciones y definiciones morales.
De este modo, las experiencias de cuidado de las mujeres que cuidan a sus familiares enfermos con ACV reportan actuaciones, significaciones y valoraciones con las que procuran obtener reconocimiento y prestigio mediante la reelaboración de los mismos materiales que son fuente de desvalorización o indiferencia genérica y social en la cultura hegemónica.
El rescate de las emociones en las narrativas de las cuidadoras, que comunican experiencias de sufrimiento, vulnerabilidad pero también de remodelamientos de confianza y estima; permite llegar al punto en que se entraman procesos y configuraciones culturales, como es el proceso de reorganización de la identidad genérica, con las particularidades de la experiencia subjetiva (Good, 2003. Además reparar en las emociones con las que se comunican acciones y pensamientos pudo resaltar la conexión entre cognición y emociones.





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TESIS DE MAESTRIA: Bibliografía

Mensaje por M.Kaminecky el Dom Ago 14, 2016 1:36 pm

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